Sindrom Alagille bukan sekadar nama penyakit yang jarang didengar, tetapi satu ujian berat buat seorang ibu apabila anak kecilnya terpaksa menanggung derita sejak lahir. Hati seorang ibu mana yang mampu melihat kesengsaraan anak kecilnya yang baru berusia tiga tahun sudah diuji kesakitan ketika sedang berjuang melawan penyakit Sindrom Alagille.
Penyakit yang dihidapi Aisy Nur Dareesa Mohd Sahril Azuan itu merupakan penyakit genetik yang jarang berlaku dan boleh menjejaskan beberapa organ utama seperti hati, jantung, mata, tulang dan buah pinggang.
Perjalanan Awal Melawan Sindrom Alagille Sejak Bayi
Ibunya, Anisah Ab Rahim, 33, berkata, anak bongsu daripada dua beradik itu dilahirkan pramatang dan seawal usia tiga bulan telah menjalani pembedahan Kasai di Hospital Sultanah Aminah, Johor Bahru.
“Anak saya lahir di Hospital Alor Gajah, namun dipindahkan ke Hospital Melaka kerana dilahirkan pramatang dan ketiadaan pakar di sana.
“Dia ditahan di Unit Rawatan Rapi Neonatal (NICU) Hospital Melaka selama tiga hari sebelum dibenarkan pulang.
“Selepas keluar dari NICU, dia mengalami jaundis berpanjangan. Setiap hari dan minggu kami berulang-alik ke klinik kesihatan untuk rawatan,” katanya berkongsi.
Anisah berkata, ketika berpantang di kampung halamannya di Johor, anaknya yang ketika itu berusia 44 hari disahkan bebas jaundis, namun penyakit kuningnya kembali meningkat selepas mereka pulang ke Melaka.
Pembedahan Kasai dan Ujian Demi Ujian
“Doktor di Hospital Melaka kemudian merujuknya ke Hospital Sultanah Aminah untuk menjalani pembedahan Kasai pada 18 Oktober 2023.
“Selepas pembedahan itu, anak saya ditidurkan hampir sebulan dan kami berkampung di hospital berkenaan sepanjang tempoh rawatan,” katanya.
Bagaimanapun, hasil pemeriksaan lanjut di Hospital Kuala Lumpur dan Hospital Tunku Azizah mendapati anaknya bukan menghidap atresia bilier, sebaliknya disahkan menghidap Sindrom Alagille melalui ujian genetik.
Pengesahan Sindrom Alagille itu merubah sepenuhnya perjalanan rawatan mereka. Penyakit genetik ini bukan sahaja memberi kesan kepada hati, malah berisiko melibatkan organ penting lain yang memerlukan pemantauan rapi dan rawatan berterusan.
Kutipan Dana Pembedahan Pemindahan Hati
Kakitangan GiatMara itu berkata, harapan untuk melihat anaknya kembali sihat tidak pernah padam dan kini mereka sedang mengumpul dana sebanyak RM185,000 bagi membiayai kos pembedahan pemindahan hati di Hospital Renji, Shanghai, China.
“Setakat ini, kami berjaya mengumpul sekitar RM37,000. Jika kutipan mencukupi, kami akan ke sana secepat mungkin untuk menjalani pembedahan dan saya sendiri akan menjadi penderma hati.
“Kos itu termasuk pembedahan serta perbelanjaan sepanjang berada di hospital di sana, namun tempoh menetap bergantung kepada perkembangan selepas pembedahan,” katanya.
Pembedahan ini merupakan harapan terakhir bagi memberi peluang hidup yang lebih baik kepada anak kecil yang diuji dengan Sindrom Alagille ini.
Kekangan Kewangan Sejak Disahkan Sindrom Alagille
Tambahnya, keluarga kini berdepan kekangan kewangan kerana suaminya tidak mempunyai pekerjaan tetap sejak perkhidmatannya ditamatkan ketika menguruskan anak yang sakit.
“Memang agak perit dari segi kewangan kerana sebelum ini setiap bulan kami perlu ke Johor Bahru, dalam masa sama setiap minggu ke Kuala Lumpur dan Melaka untuk rawatan susulan.
“Kini rawatan di Johor Bahru sudah berkurangan dan kami lebih fokus di Melaka serta Kuala Lumpur. Di Melaka, temu janji enam bulan sekali manakala di Hospital Tunku Azizah pula setiap tiga bulan,” katanya.
Sehubungan itu, Anisah berharap rakyat Malaysia dapat membantu meringankan beban mereka.
“Saya tahu rakyat Malaysia ramai yang prihatin. Jika tidak mampu membantu dari segi kewangan, saya mohon bantu uar-uarkan usaha kutipan dana ini. Seorang hulur RM1 pun saya sudah sangat bersyukur,” katanya.
Salurkan Bantuan Anda
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Bank Islam 05021020562854 atas nama Anisah Ab Rahim.
Kisah Sindrom Alagille yang menimpa anak kecil ini diharap dapat membuka hati masyarakat untuk bersama-sama membantu meringankan penderitaan yang ditanggung keluarga ini.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
