Perasaan rindu pada anak syurga yang telah pergi buat selamanya sukar dipadam dari dalam hati seorang ibu yang tabah melalui dugaan. Puan Hamidah Tajuddin berkongsi pengalaman membesarkan anak Sindrom Downnya yang meninggal dunia akibat penyakit kanser Leukimia.
Sepanjang kehamilan tiada sebarang masalah membuatkan dia dan suami menyangka segalanya berjalan lancar. Sehinggalah tiba hari melahirkan bayi, baru diketahui anaknya mengalami pelbagai komplikasi seperti jantung berlubang, jaundis yang teruk, jangkitan paru-paru dan yang paling terkejut disahkan Sindrown Down.
“Selepas melahirkan, suami hanya mendiamkan diri tanpa memberitahu hal sebenar. Dia hanya cakap anak okey. Esoknya saya hairan kerana menunggu suami datang tetapi tak kunjung tiba. Lalu doktor yang bertugas memberitahu hal tersebut. Waktu itu sukar untuk saya ungkapkan dengan kata-kata perasaan ketika itu. Bayangkan 13 tahun yang lalu, masalah Sindrom Down tidak terlalu ketara dibandingkan dengan sekarang.
Jadi saya rasa tak boleh nak hadapi dan uruskan anak ketika itu. Sampaikan darah tinggi saya naik dan ditahan di wad sedangkan sebelum ini saya tiada masalah darah tinggi dan kencing manis. Bukan kerana saya menolak takdir tetapi saya tidak tahu bagaimana nak uruskan anak istimewa ini.
Apabila petang baru suami sampai dan dia cakap memang dah tahu anak kami istimewa. Dulu waktu saya mengandung 7 bulan, suami ada mengerjakan umrah dan di depan Kaabah, terlintas bayangan anak. Tetapi suami tak ceritakan pada saya. Hanya selepas anak kami lahir baru dia cerita.
Dua hari saya tak pegang atau tengok anak ketika itu. Sehingga suami suruh ambil dan susukan anak. Dia nak saya rasakan apa perasaan sebagai seorang ibu. Terus saya menangis dan apabila memangku Muhammad Syukur, rasa kasih sayang seorang ibu tiba-tiba ada. Saya dakap dan cium dia dengan sepenuh hati,” ujar ibu kepada Muhamad Syafiq, Muhamad Syauqi, Muhamad Syaqir, Farah Shuhada, Farah Shahida dan Muhamad Syukur.
Umur 5 tahun sudah boleh membaca
Ketika dalam pantang tiada masalah menjaga bayi kerana anaknya sangat baik cuma Syukur lebih banyak tidur berbanding menyusu menyebabkan payu daranya bengkak.
“Saya tak pantang sangat sebab keluar masuk hospital kerana Syukur kena jaundis yang teruk. Satu hari kawan suami datang dan beritahu dia juga ada anak istimewa dan katanya tak ada masalah untuk menguruskan mereka.
Jadi saya tetapkan azam dalam masa 5 tahun saya nak all out dengan anak. Saya sekolahkan dia umur 6 bulan di Kiwanis Down Syndroem Foundation. Selepas 44 hari pantang, saya ke Kiwanis, dan ke IJN serta Persatuan Sindrom Down Malaysia. Di Kiwanis ramai anak-anak yang sama dengan anak saya. Daripada situ, semangat saya kian bertambah cuma saya sedih sebab anak orang lain hanya bermasalah Sindrown Down, anak saya siap ada jantung berlubang lagi.
Umur 1 tahun 7 bulan anak saya menjalani pembedahan dan nampak lubang di jantungnya membesar. Alhamdulillah pembedahan tersebut berjaya. Selain itu saya juga bawa anak ke sekolah khas. Anak-anak istimewa ini susah untuk bercakap dan ambil ambil masa, jadi saya tidak harapkan sekolah semata-mata.
Sebaliknya di rumah pun saya ajar anak. Anak-anak istimewa ini lebih mudah dan cepat tangkap kalau kita gunakan Bahasa Inggeris. Saya guna flash card kerana ia sangat membantu. Malah, waktu dalam pantang lagi saya sudah praktikkan. Umur 5 tahun anak saya sudah boleh membaca,” ujar Hamidah yang memberitahu tak perlu kos tinggi jika ibu bapa kreatif, sebaliknya dia menggunakan manila kad untuk buat sendiri flash card.
Anak didiagnos kanser
Reda dan mampu menerima anaknya Sindrown Down, sekali lagi ujian melanda pasangan ini bila mana Syukur didiagnos menghidap kanser .
“Waktu bersekolah di Putrajaya ketika umurnya 7 tahun, tiba-tiba Syukur demam. Waktu itu rasa sesuatu tak kena. Kami bawa ke hospital selepas nampak tanda bintik-bintik merah dan lepas ambil darah, doktor tengok keputusan darahnya rendah dan itu petanda ada kanser. Selepas keluar result doktor beritahu Syukur ada penyakit Leukimia.
Ketika di dalam ambulans nak ke Hospital Kuala Lumpur (HKL), saya bisik pada diri mulai hari ini, bermulalah episod anak saya sebagai pesakit kanser. Sudahlah dia sindrown down, sekarang bertambah penyakit lain. Bermula dari hari itu, Wad KK3, HKL ibarat rumah kedua kepada saya.
Di wad kanser, rupanya ramai kanak-kanak yang menghidapi pelbagai jenis kanser. Saya berkenalan dengan ramai ibu bapa pesakit kanser kanak-kanak dan kami seperti satu keluarga dan saling menyokong antara satu sama lain. Ramai juga dari ibu bapa ini yang berdepan dengan pelbagai masaalah semasa anak-anak mereka menerima rawatan di HKL.
Jadi, daripada situlah saya tubuhkan kumpulan sokongan kerana kasihan dengan ibu bapa yang masih muda dan tiada sumber kewangan. Dalam masa yang sama mahu beri mereka kekuatan dan tertubuhlah Kumpulan Ibu bapa dan Sokongan Anak-anak Kanser (KIDS)” ujar Hamidah sambil memberitahu sambutan diterima baik dan setakat ini sudah ada hampir 500 orang ahli di dalam kumpulan tersebut.
IQ tinggi
Setiap kali anaknya masuk wad, hati ibu gundah gulana dan sentiasa berdoa supaya Tuhan masih panjangkan umurnya dan beri kesempatan pada dirinya untuk membesarkan anak syurga itu.
Walaupun Syukur tidak bersekolah, tetapi tahap IQnya cukup tinggi. Tanyalah apa sahaja pasti Syukur boleh jawab. Malah, dia juga pandai Google sendiri tanpa perlu diajar. Waktu umurnya masuk 11 tahun, doktor beritahu kansernya sudah tiada dan sebagai ibu memang gembira dan bersyukur tak terkata.
“Tapi, kegembiraan itu tak panjang apabila Syukur lagi sekali diserang kanser pada usia 12 tahun. Tuhan mahu menduga kami lagi dan doktor cakap tiada harapan. Bayangkan kimo yang perlu Syukur lakukan 3 kali ganda lagi kuat dari sebelum ini.
Sekali buat kimo, Syukur terus dimasukkan ke ICU dengan ulser penuh di mulut, muntah darah dan sebagainya. Sedih hati sebagai ibu apabila melihat keadaan dia ketika itu. Tapi Syukur seorang yang kuat dan dia jugalah yang menjadi sumber kekuatan saya untuk melalui semua ini.
“Disebabkan dia tak boleh makan, jadi saya kisar bubur dan guna sringe suapkan dia. Bila dia tak boleh makan saya nangis dan terus dia cakap Mummy don’t cry Mami, I’m strong. Lepas tu dia sapu air mata di pipi saya,” cerita Hamidah.
Kanser Merebak Dalam Darah
“Arwah mula disahkan relapse pada bulan September tahun lalu di mana kansernya dapat di kesan dalam darah. Mula-mula kami pelik dia sakit pinggang. Tiga minggu lepas tu baru dapat tahu bila ambil darah yang kanser dia ada dalam darah sebanyak 50%. Dari mula dia sakit pinggang, dia tak boleh berjalan sehingga arwah meninggal.
Doktor beritahu kansernya tidak boleh dirawat lagi dengan kaedah kimoterapi kerana dia sudah banyak kali membuat rawatan tersebut. Ini kali kedua dia relapse. Dari situ kami rasa tertekan dan memang sedih sebab dia telah banyak melalui kimoterapi tapi masih tidak sihat. Tapi bila kami fikir, itu semua kuasa dari Allah.
Kami bangkit dan nekad akan buat yang terbaik untuk cari rawatan lain selain dari datang ke HKL untuk transfuse darah dan platelet. Dalam masa 3 bulan tu kami memang 100% uruskan dia. Alhamdulillah anak-anak lain beri sepenuh perhatian dan turut membantu menguruskan adik dengan penuh kasih sayang.
Semua adik-beradik rapat dengan adik mereka. Semua yang adik inginkan akan dituruti cuma masa 3 bulan tu kesihatan Syukur mula merosot. Setiap 3 hari blood count dia mesti drop dan akan ke HKL untuk masuk darah dan platelet. Kadang-kadang mulut keluar darah dan sentiasa sakit perut kerana hati dan limpa mula membengkak.”
Akhirnya Syukur pergi tinggalkan Mummy
Selesai rawatan tiba-tiba kanser Syukur menyerang kali ke-2 pada bulan September lalu sehingga dia meninggal dunia pada 26 November 2018 ketika berusia 13 tahun.
“Ketika itu kami sudah tak boleh buat apa lagi. Bila sakit, Syukur akan dibawa ke HKL. Pada dua minggu sebelum Syukur pergi buat selamanya, dia dimasukkan ke hospital kerana cirit-birit.
Bermula dari situ berat badannya turun kerana tiada selera makan dan tak boleh nak makan solid food. Dia hanya minum air dan makan bubur sahaja. Semasa akhir hayatnya, langsung dia tidak menunjukkan tanda yang akan meninggalkan kami Cuma dia selalu cakap yang dia saying dan rindukan Mummy dan Ayah.
Di awal dia sakit dia selalu cakap terima kasih kerana lahirkannya. Tiga jam sebelum dia meninggal masih bercakap lagi dan panggil ayah dan cakap adik sayang Ayah, adik sayang Mummy,” cerita Hamidah dalam nada sayu.
Hamidah menganggap Syukur anak yang sangat menyenangkan hati dan tak banyak mengeluh bila sakit. Arwah selalu minta Mummy dan Ayah serta keluarga mendoakan dia cepat sembuh tapi perancangan Allah adalah yang terbaik.
“Kami nampak dan rasa dia kritikal hanya beberapa jam sahaja, Allah permudahkan dia pergi. Memang senang,” akhiri Hamidah.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Ibu bapa mana nak lihat anak yang dilahirkan sakit. Namun takdir Allah, semua itu kena hadapinya dengan reda walaupun hakikatnya agak perit untuk dilalui.
Siapa sangka anak yang dilahirkan normal dan sihat masa lahirnya kini disahkan mengalami penyakit Biliary Atresia (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan Fungsi Hati) selepas jaundis yang dialami tidak turun ke tahap bacaan sepatutnya.
Bagi ibu muda ini, Fatin Nabilah Ab Aziz, 26, walaupun di awalnya rasa tak kuat nak lalui tetapi demi Mohamad Faqish Aryan bin Mohamad Yuslin Affiq dia kena lebih kuat. Berikut antara perkongsiannya.
Tak sangka jaundis tinggi petanda ada masalah
Aryan adalah anak kedua dan anak lelaki yang dinantikan selepas ada anak perempuan sulung. Lahir pada 30/10/2019 di Hospital Raja Perempuan Zainab Kota Bharu, Kelantan.
Pada awalnya tiada apa masalah. Hanya jaundis (kuning). Baby ditahan dalam wad. 3kali keluar masuk wad tapi kuning masih ada. Masa baby umur 40hari masuk wad sekali lagi tapi sebab demam dan jaundis.
Masa dalam wad doktor ckp mungkin baby aryan mengidap penyakit Biliary Atresia (Penyakit Hati Kronik / Kegagalan fungsi hati) berdasarkan kuning yg masih tinggi dan najis warna kuning pucat.
Buat ultrasound tapi doktor xdpt pastikan jgk. Masa umur 50hari kami ke Institut Kanser Negara setelah dirujuk dari HRPZ utk membuat satu scan HIDA, utk lihat lebih dlm keadaan hati baby.
Tapi keputusan masih sama tidak pasti. Kami balik ke HRPZ dan doktor ckp terpaksa operate jgk utk lihat sama ada betul atau tak mengidap biliary atresia. 52hari baby masuk wad dan telah membuat pembedahan pasa umur 55hari yg dinama kan Pembedahan Kasai iaitu membuat saluran hati.
Disahkan tiada saluran hempedu
Baby aryan disahkan tiada saluran hempedu. Alhamdulillah tiada komplikasi semasa pembedahan dan jaundice mula turun, najis warna kuning terang. Alhamdulillah baby sihat sehingga masuk umur 6bulan.
Baby demam buat kali pertama selepas pembedahan Kasai tu. Dan masuk wad di HRPZ. Doktor ckp kemungkinan pembedahan Kasai tu tak berjaya. Dan telah dirujuk ke PPUM pada umur 8bulan utk persediaan awal Liver Transplant. Dari situlah kami mula berulang alik dari kelantan ke ppum.
Kali pertama masuk wad di ppum baby aryan telah buat semua prosedur utk liver transplant dan sy juga sebagai penderma utk baby. Baby aryan mula minum susu khas melalui tiub disebabkan berat badan baby aryan tidak bertambah. 2minggu kami di ppum utk persediaan awal liver transplant.
Keadaan Aryan merosot, perlukan pembedahan segera
Pada 4/8/2020. Doktor minta baby aryan masuk wad utk persediaan terus dan nak naikkan berat badan baby dgn cepat. Doktor bgtahu keadaan baby aryan merosot, kuning meningkat dgn cepat dan fungsi hati baby aryan makin menurun dan perlu mmbuat liver transplant dgn segera. Kami dah sebulan di ppum dan kemungkinan akan terus di sini utk persediaan liver transplant yg dijadualkan pada awal Oktober. Tapi berat badan baby aryan masih tidak stabil utk liver transplant.
Sekarang beratnya baru 6.3 kilogram dan untuk membuat pembedahan ini sekurang-kurangnya perlukan berat antara 8-10 kilogram.
Doktor mungkin akan menunda tarikh liver transplant atas sebab berat badan baby aryan masih kurang. Utk liver transplant, baby aryan perlu mempunyai berat yg stabil. Dan sy sebagai penderma perlu kurangkan berat badan dan exercise.
Sekarang baby aryan dlm proses naikkan berat badan. Harap baby aryan bertahan sehingga liver transplant nnti.
Kos pembedahan belum cukup
Menurut Fatin, kos pembedahan untuk Aryan masih belum cukup kerana untuk keseluruhan pembedahan sebanyak RM120,000 belum termasuk lagi kos rawatan susulan selepas pembedahan nanti.
“Agak buntu juga namun alhamdulillah atas sumbangan orang ramai dah berjaya kumpul RM80,000.
“Disebabkan kami suami isteri berasal dari Kelantan dan terpaksa duduk sementara di PPUM, kos perbelanjaan yang lain juga diperlukan. Suami pula dah tak bekerja sejak PKP dan ini menyebabkan sedikit kekangan.
“Kami susah tak apa, yang penting rawatan Aryan dapat berjalan lancar dan dia kembali sihat dan ceria seperti kanak-kanak lain. Tiada apa yang saya inginkan cuma nak melihat baby Aryan sihat dan dapat bermain dengan kakaknya,” katanya.
Bagi anda yang ingin menghulurkan sumbangan untuk kos rawatan pembedahan adik Aryan boleh salurkan terus ke akaun CIMB 7611143446 (Fatin Nabilah Ab Aziz) atau boleh hubungi 016-7840085
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Selebriti Terkenal, Neelofa mendedahkan bahawa dia dan suami, Hariz Ismail pada awalnya memilih nama anak pertamanya, Sulaiman sebelum menukar nama tersebut kepada Muhammad Bilal yang kini sudah berusia 11 bulan.
“Kalau nak tahu, nama pertama saya cadangkan pada suami untuk Bilal sebenarnya adalah Sulaiman”
“Saya sangat suka nama Sulaiman tu. Malah dah ada pun beberapa hadiah yang kakak saya bagi ada tulis Baby S (Sulaiman)”
“Akhirnya Kita tukar nama kepada Bilal”
Perkara tersebut dikongsi dalam salah satu episod program Next To Neelofa 2 yang menampilkan tetamu, Oki Sentiana Dewi, pelakon dari Indonesia.
Seorang kanak-kanak lelaki berusia enam tahun cedera parah selepas mata tertusuk besi kusyen kereta ketika dalam perjalanan ke kelas agama di Baling, Kedah.
sekarang!
