Disahkan Epidermolysis Bullosa sejak lahir atau penyakit kulit rapuh, kehidupan adik Muhammad Alif , 8 tahun sangat terbatas.
Sejak dari bayi lagi pergerakan Alif Firdaus terbatas. Tak boleh main seperti kanak-kanak normal yang lain dan ahli keluarga terpaksa membantu untuk menguruskannya.
Menurut ibunya, Ruziah Ismail, apabila doktor sahkan Alif Firdaus menghidap penyakit ini, memang terasa berat kerana penjagaannya perlu rapi.
Namun memikirkan ini adalah anugerah Allah yang perlu saya jaga sebaiknya, kami semua berlapang dada. Awalnya tidaklah teruk sangat tapi apabila dia besar semakin teruk.
Walaupun pergerakan Alif Firdaus terbatas tetapi semangat dalam dirinya sangat kuat. Kekurangan dirinya tak menghalang Alif Firdaus untuk ke sekolah menimba ilmu.
Pergerakan terhad
Ads
Sebagai ibu, Ruziah menyatakan setiap pergerakan Alif Firdaus kena sentiasa berhati-hati. Dia tak boleh lasak seperti orang lain kerana dibimbangi akan jatuh dan menyebabkan luka bertambah teruk. Kulitnya cukup sensitif.
“Kalau di sekolah, dia tidak boleh ke kantin, tidak boleh bermain dengan rakan-rakan atau menyertai perhimpunan kerana dibimbangi terjatuh dan menyebabkan luka yang dialami semakin teruk.
“Setiap hari juga sebelum ke sekolah saya akan pastikan luka di badannya di balut supaya tak memberi kecederaan serius.
Alif Firdaus ketika masih bayi
“Namun paling menyedihkan perasaan saya sebagai ibu, tiap kali mahu membuka balutan itu selepas pulang sekolah, Aliff Firdaus akan menangis kerana pedih dan sakit. Nak tak nak dia terpaksa reda.
Ads
Keadaan Alif Firdaus masa kecil yang tak teruk seperti sekarang
Berulang ke sekolah urus anak
Kagum dengan semangat ibu ini, Ruziah juga sanggup berkorban untuk anaknya. Sekurang-kurangnya tiga kali sehari dia ke sekolah ketika waktu rehat atau pun bila mendapat panggilan dari guru yang Alif Firdaus buang air besar.
Ini kerana Alif Firdaus masih lagi memakai lampin pakai buang dan tak boleh nak uruskan sendiri kerana jarinya kini sudah melekat antara satu sama lain akibat penyakit yang dialami.
Ads
Sebulan perlu RM2,000 kos cuci luka
Mengakui bukan senang untuk menghadapi ujian ini, Ruziah dan suami percaya ganjaran dari Allah sangat besar.
“Walaupun bukan dari keluarga senang, sebulan kami terpaksa memperuntukan RM2,000 untuk perbelanjaan cuci luka (dressing) Alif Firdaus.
“Kos ini sangat besar bagi kami selain perbelanjaan membeli lampin pakai buang.
“Kadang-kadang kami terpaksa menempah peralatan untuk cuci luka Alif Firdaus dengan farmasi di Kuala Lumpur memandangkan stok di farmasi Kota Bharu tiada dan masih perlu dapatkan rawatan susulan di Hospital Raja Perempuan Zainab II,” jelasnya
Orang ramai yang ingin mengurangkan beban yang dialami Alif Firdaus boleh menghulurkan bantuan menerusi akaun (7611159603 – CIMB)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Masalah bayi muntah ini kerap terjadi kepada bayi berumur di bawah 6 bulan dan boleh berlaku samada bayi menyusu ibu atau susu formula. Jika terjadi kepada bayi yang menyusu ibu, ibu atau orang di sekelilingnya akan mengatakan susunya tidak sedap atau kurang khasiat, bayi tidak suka rasa susu ibu dan bayi kembung perut sebab ibu tersalah makan.
Segala mitos ini akan menyebabkan si ibu percaya lantas memberikan bayinya susu formula. Jika ini terjadi kepada bayi yang menyusu formula pula, mitos yang kerap berlegar dalam masyarakat ialah, susu tidak sesuai, alahan kepada susu formula jenama tertentu dan akhirnya kerap bertukar pelbagai jenama susu.
Sedangkan kajian menunjukkan lebih kurang 2/3 bayi di bawah 6 bulan mengalami masalah sekurang-kurangnya sekali sehari. Kebanyakan masalah muntah sejak umur 1 minggu kelahiran dan 40 – 65 % bayi berumur 1-4 bulan disebabkan oleh Gastroesophageal Reflux (GER). Masalah GER ini akan semakin berkurangan sehingga bayi mencapai umur 6 bulan. Lebih kurang 96 % bayi yang mengalami GER ini akan sembuh sepenuhnya apabila mencapai umur setahun. (Anna Rybak, Int Journal Molecular ScienceAugust 2017, Czinn SJ et al. Paediatric Drugs 2013)
Apakah Gasteroesophageal reflux ini?
Di dalam perut manusia terdapat injap bahagian atas yang membuka laluan makanan daripada otot esofagus bawah (LES – lower esophageal sphincter) ke dalam perut (lihat gambarajah). Namun, di dalam bayi baru lahir, otot LES ini belum cukup kuat untuk menutup rapat selepas susu masuk dalam perut. Maka, makanan akan berpatah balik ke atas melalui esofagus dan bayi akan memuntahkan susu keluar.
Sekiranya bayi anda mengalami masalah muntah, perlu diteliti beberapa perkara yang membimbangkan dan perlu dibawa berjumpa pakar kanak-kanak.
Sekiranya bayi mengalami muntah disebabkan oleh GER tapi tiada tanda-tanda seperti di atas, maka anda tidak perlu panik. Ikuti langkah seperti di bawah;
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Sepanjang tempoh enam bulan, klinik menjadi destinasi wajib kunjung buat Jamilah Mohd Yusof untuk menjalani pemeriksaan kesihatan dan mengambil ubatan yang dipreskripsikan bagi merawat masalah batuk berkahak serta demam berpanjangan.
Menderita sepanjang tempoh berkenaan, wanita berusia 34 tahun itu sering tidur bersendirian pada waktu malam kerana bimbang batuk tanpa henti mengganggu lena suami dan anak.
Alami Demam Waktu Petang Hingga Subuh
Bukan itu saja, Jamilah sering mengalami demam waktu petang hingga menjelang Subuh sambil diiringi dengan menggigil, rasa berdebar-debar dan berpeluh pada waktu malam.
Gesaan suami supaya mendapatkan rawatan terperinci termasuk melakukan imbasan sinar-X, akhirnya membawa Jamilah ke Institut Perubatan Respiratori (IPR) sebelum disahkan sebagai pesakit tibi.
Kemungkinan Tibi Berada Dalam Tubuh Sejak 20 Tahun Lalu
Jamilah tidak menyangkal kemungkinan besar, kuman tibi sudah berada dalam tubuhnya sejak 20 tahun lalu dan hanya menyerang sekarang kerana sistem pertahanan badannya menjadi lemah
Berada di wad hospital lebih dari dua minggu, wanita ini mengakui penyakit batuk kering membuatkan mudah berasa penat, sakit di bahagian dada dan kaki tangan kebas.
Mengalami penurunan berat badan ketara, Jamilah bimbang dengan kesihatan keluarganya yang terdedah kepada kuman Mycobacterium tuberculosis sepanjang tempoh enam bulan berkenaan.
“Kelenjar manusia bertindak sebagai kilang penapis jangkitan pelbagai jenis penyakit. Sekiranya kita dijangkiti kuman, selalunya bahagian kelenjar menunjukkan tindak balas lebih cepat seperti kelenjar membengkak.
“Sebagai contoh kelenjar di tengkuk, sekiranya ditekan, ia terasa membengkak dan satu daripada puncanya adalah jangkitan kuman.
“Bukan saja kuman tibi, tetapi kuman lain juga, namun paling dibimbangi adalah Mycobacterium tuberculosis.
Tibi aktif, tibi terpendam
“Simptom penyakit batuk kering terbahagi kepada dua, tibi aktif atau tibi terpendam. Gelaja paling biasa kurang selera makan dan berat badan. Sentiasa berpeluh dan demam berpanjangan pada waktu malam.
“Oleh kerana tibi boleh berlaku pada mana-mana organ atau kelenjar, adanya pertambahan simptom seperti batuk berpanjangan melebihi dua minggu, ‘rigors’ (menggigil walaupun tidak kesejukan), sakit perut, cirit dan sebagainya.
“Bagi tibi terpendam, selalunya individu ini memiliki tubuh yang sihat namun terdedah kepada Mycobacterium tuberculosis yang disebarkan melalui batuk, bersin, ketawa pesakit tibi.
“Oleh kerana sistem imun yang kuat, tubuh dapat mengawal kuman berkenaan. Namun begitu, golongan ini sangat berisiko menjadi pesakit tibi aktif sekiranya sistem pertahanan badan mereka menjadi lemah.
“Antara faktor yang meningkatkan potensi kepada tibi aktif adalah masalah penyakit kencing manis tidak terkawal, pesakit kanser, mereka yang dijangkiti kuman lain seperti HIV dan hepatitis B dan C, pesakit menjalani prosedur pemindahan organ serta mereka yang sering terdedah kepada pesakit tibi seperti pekerja hospital dan ahli keluarga di rumah.
“Individu yang didiagnos sebagai tibi terpendam kemungkinan akan menjadi tibi aktif dengan kadar pertambahan satu peratus setiap tahun berbanding mereka yang sihat hanya satu peratus bagi tempoh 10 tahun.
“Individu dikelaskan sebagai tibi terpendam selalunya akan dipantau selama dua tahun,” jelasnya.
Menurut Dr Ahmad Izuanuddin, semua orang berisiko menjadi pembawa tibi terpendam terutama apabila terdedah dengan pesakit tibi tanpa disedari.
Apabila pesakit batuk, individu berdekatan menghirup oksigen tercemar dengan partikel kuman tibi dan membawa masuk ke dalam paru-paru.
Oleh kerana sistem imun masih kuat dan pengambilan vaksin BCG membuatkan kuman itu hanya terpendam.
Jelasnya, suntikan BCG mampu mengurangkan dan menghalang risiko jangkitan tibi, sekali gus mengelak komplikasi kronik, tibi meningitis.
Pengesanan dan pengasingan
Menariknya, apabila manusia terdedah dengan partikel udara mengandungi kuman tibi dan kemudian menjalani ujian saringan, penyakit ini tidak dapat dikesan positif sebaliknya mengambil masa empat hingga enam minggu.
Pengesanan penyakit tibi dilakukan menerusi ujian kahak dan imbasan sinar-X.
Mengulas mengenai ahli keluarga yang menetap bersama pesakit tibi, beliau berkata, golongan itu berisiko sebagai pembawa tibi terpendam kerana sebelum pesakit disahkan positif tibi, ahli keluarga sudah terdedah dengan kuman berkenaan dalam tempoh panjang.
“Apabila pesakit disahkan menghidap penyakit tibi, kita akan mengasingkan pesakit sekurang-kurangnya dua minggu di rumah kerana dibimbangi mereka menyebarkan jangkitan.
“Kemudian, kita meminta kerjasama ahli keluarga untuk ke klinik kesihatan menjalani ujian saringan untuk mengesan sama ada mereka sudah mendapat jangkitan tibi aktif atau tibi terpendam.
“Sekiranya mereka dikategorikan tibi aktif, rawatan akan diberikan, manakala individu dalam kategori tibi terpendam akan dipantau kesihatannya.
“Ahli keluarga tidak seharusnya mengasingkan pesakit tibi kerana penyakit ini bukan disebarkan melalui perkongsian peralatan makanan yang bersih.
“Sebaliknya, pendedahan secara langsung kuman disebarkan melalui batuk pada makanan atau menggunakan peralatan pesakit tanpa dibasuh terlebih dahulu.
“Selalunya jangka hayat kuman pada partikel yang melekat pada peralatan hanya bertahan selama 24 jam.
“Tidak dinafikan wujud stigma mengenai batuk kering hingga membuatkan pesakit tidak tampil mendapatkan rawatan. Ada yang bimbang mereka akan dipinggirkan, hilang pekerjaan dan sebagainya,” ujarnya.
Walaupun mampu mengancam nyawa tetapi tidak perlu bimbang kerana penyakit ini boleh dirawat. Apa yang penting kepatuhan pesakit menjalani rawatan dan tidak culas mengambil ubat.
Kata Dr Ahmad Izuanuddin, rawatan bagi penyakit tibi mengambil masa enam bulan dengan pengambilan empat ubatan seperti rifampicin, isoniazid, ethambutol dan pyrazinamide.
Rawatan terbahagi kepada dua fasa, intensif bagi tempoh dua bulan pertama dengan pengambilan keempat-empat jenis ubatan berkenaan. Manakala fasa sambungan pula (empat bulan selebihnya) perlu mengambil ubatan jenis rifampicin dan isoniazid saja.
“Bagi fasa pertama, kuantiti mikrobakteria selalunya lebih tinggi dan memerlukan pengambilan empat ubat untuk mengawalnya. Memasuki fasa kedua, kuantitinya berkurangan, jadi jenis ubatan turut dikurangkan.
“Tidak dinafikan, pengambilan ubatan mempunyai kesan tersendiri seperti perubahan warna air kencing, gangguan enzim hati dan ginjal, rasa gatal pada kulit, loya dan muntah. Namun hanya segelintir pesakit melalui situasi ini.
“Dalam tempoh rawatan, kuman tibi akan mati dan hanya kurang daripada lima peratus kuman masih tinggal dalam organ. Justeru, apabila sihat saya menasihatkan pesakit supaya mengelakkan pendedahan langsung kepada pesakit tibi aktif kerana ia boleh mengaktifkan semula kuman yang ada,” katanya.
Dalam perkembangan lain, Pengerusi Yayasan Paru-paru Malaysia, Datuk Dr Zainudin Md Zin berkata, Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) menganggarkan sebanyak 10 juta kes baharu tibi dikesan pada 2017. Manakala, kematian akibat tibi pula dianggarkan sebanyak 1.6 juta orang pada tahun sama bersamaan 4,000 kematian setiap hari.
“Di Malaysia pula, terdapat 26,168 kes tibi dilaporkan pada 2017 dan 370 pula mengalami rintangan pelbagai ubat (rintangan rifampicin). Ini membuktikan tibi adalah satu masalah kesihatan serius di Malaysia.
“Jadi sempena Hari Tibi Sedunia yang disambut setiap 24 Mac, kita perlu menyebarkan kesedaran mengenai penyakit ini dan bahayanya bagi menangani ia daripada menular,” katanya dalam majlis Hari Tibi Sedunia 2019 peringkat IPR bersama slogan, Inilah Masanya, baru-baru ini.
Gejala
– Batuk berterusan melebihi dua minggu
– Batuk berkahak dan kadang kala berdarah
– Hilang selera makan dan susut berat badan
– Demam
– Sukar bernafas
– Berpeluh pada waktu malam
– Sakit dada
– Suara serak
Diagnosis
– Diagnosis makmal dilakukan melalui pemeriksaan kahak pesakit Tibi
– Cara pengkulturan M.tuberculosis dari kahak atau spesimen pernafasan lain untuk Tibi Pulmonari dan cecair atau tisu badan lain terjejas untuk Tibi luar pulmonari
– Ia mengambil masa dua hingga empat minggu untuk proses kultur dan mengenal pasti M.tuberculosis
Komplikasi
– Batuk berdarah
– Udara dalam paru-paru
– Baru-paru bernanah
Rawatan
– Penyakit tibi dirawat menggunakan ubat selama enam bulan berterusan.
– Dua bulan pertama : pengambilan isoniazid, rifamipicin, ethambutol dan pyrazinamide
– Empat bulan seterusnya: isoniazid dan rifamipicin
Menjelang hari-hari terakhir sebelum tarikh jangkaan bersalin, sudah pasti anda menyiapkan semua kelengkapan dan keperluan bayi yang bakal dilahirkan. Malah kelengkapan untuk diri sendiri gunakan semasa berpantang nanti pun, pasti sudah lengkap kesemuanya.
Senarai persiapan saat akhir ini perlu anda tengok juga. Manalah tahu kalau anda belum siapkannya. Jika dibuat sekarang, kelak tidaklah anda kelam-kabut.
1. Cuci pakaian bayi
Biarpun pakaian bayi yang anda belikan untuknya masih baru, anda tetap perlu mencucinya! Hal ini kerana anda tidak tahu bagaimana keadaan baju itu dibuat, disimpan dan dipasarkan sebelum anda membelinya.
Dalam pada itu, baca label pakaian terlebih dahulu mengenai cara mencuci pakaian itu. Mungkin ada yang perlu dicici dengan air panas atau sekadar sejuk. Jadi, periksa terlebih dahulu.
Gunakan juga bahan pencuci khusus untuk pakaian bayi. Dibimbangi kulit bayi baru lahir kelak menjadi sensitif.
2. Beli pad payudara
Ramai ibu hamil terlepas pandang dengan kepentingan pad ini. Ia sangat penting semasa dalam berpantang kerana payudara mudah mengalami kebocoran semasa atau selepas anda menyusukan bayi.
Dengan menggunakan pad payudara anda dapat mengatasi masalah susu meleleh, lalu mencemari kebersihan baju yang anda pakai. Hal ini kerana apabila anda menyusukan bayi menerusi sebelah payudara, sebelah payudara lagi akan mengeluarkan susu.
Anda boleh memilih sama ada mahu menggunakan pad payudara boleh basuh atau pakai buang. Namun, ada ibu yang lebih bijak apabila menggunakan bekas penyimpanan susu ibu khas untuk menakung susu yang meleleh. Kemudiannya ia dikumpulkan dan disimpan di dalam botol atau bekas penyimpanan susu ibu untuk digunakan pada masa akan datang.
3. Cuci kelengkapan penyusuan bayi
Semua peralatan penyusuan bayi seperti botol susu, botol penyimpanan susu, puting, rak pengering botol dan yang berkaitan dengannya perlu dcuci dengan sempurna.
Mungkin anda hanya akan gunakan kesemua barang ini semasa mula mahu mengumpul stok perahan susu ibu. Tidak mengapa jika dilakukan daripada awal. Sekurang-kurangnya ia bersih ketika anda perlu menggunakannya nanti.
4. Periksa bateri
Periksa semua kelengkapan dan keperluan bayi yang perlu menggunakan kuasa bateri. Contohnya seperti pam payudara. Jangan nanti, apabila mahui digunakan, barulah anda kelam-kabut mencari bateri. Bukankah nanti akan mengganggu urusan anda yang sepatutnya berjalan dengan lancar pula.
5. Pasang car seat
Jangan ambil mudah tentang hal memasang car seat di dalam kereta. Dibimbangi berlaku kesilapan tanpa disengajakan sehingga boleh mengancam nyawa anak anda ketika menggunakannya. Oleh sebab itu, anda perlu belajar tentang cara-cara memasang car seat dengan betul.
Selain belajar cara memasang car seat, anda perlu juga tahu cara membuka semula car seat tersebut. Apabila belajar daripada awal, anda pasti akan terbiasa dengan proses itu nanti.
6. Beg ke hospital
Periksa sekali lagi beg hospital anda. Dikhuatiri ada benda yang belum dimasukkan ke dalamnya. Sebaik-baiknya, buat senarai semak keperluan yang perlu dibawa. Jangan terkurang atau terlebih pula.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Perut bayi kembung bersama muntah dan demam boleh menjadi tanda masalah kesihatan serius. Ketahui punca, tanda bahaya dan cara membantu bayi dengan selamat.