Sejak kecil, tangisan bayi selalunya membawa bahagia. Namun bagi pasangan muda ini, setiap tangisan anak mereka datang bersama rasa cemas dan takut. Bayi comel berusia setahun, Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril, kini berjuang menentang penyakit genetik SMA Type 1C, satu keadaan yang menyebabkan seluruh tubuhnya semakin lemah dari hari ke hari.
Menurut laporan Sinar Harian, Penyakit genetik SMA Type 1C atau Spinal Muscular Atrophy adalah gangguan saraf jarang berlaku yang menyerang sel saraf tunjang, menyebabkan otot badan tidak dapat berfungsi dengan normal. Bagi Nadine, kesannya amat menyedihkan — dia tidak mampu meniarap, mengangkat kepala, dan kini bergantung sepenuhnya pada mesin oksigen setiap kali diserang sesak nafas.
Namun, di sebalik tubuh kecilnya yang lemah, Nadine tetap tersenyum setiap kali melihat wajah ibu dan ayahnya. Senyuman itu menyembunyikan derita yang tak terungkap.
Menurut ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, anaknya dilahirkan cukup bulan dan sempurna. Tetapi selepas usia enam bulan, mereka mula menyedari Nadine tidak menunjukkan perkembangan seperti bayi lain.
“Kami perasan Nadine tak boleh meniarap atau angkat kepala. Doktor kata mungkin lambat sikit, tapi selepas tiga bulan masih sama. Bila buat ujian darah dan genetik, barulah kami tahu dia menghidap penyakit genetik SMA Type 1C,” katanya dengan nada sebak.
Kini, leher kecil Nadine tidak lagi mampu ditegakkan, kakinya kaku, dan hanya tangannya yang masih sedikit bergerak. Namun, semangatnya luar biasa – masih aktif belajar bertutur, seolah-olah mahu tunjukkan pada dunia bahawa dia belum kalah.
Menurut doktor, tanpa rawatan khas, fungsi organ penting Nadine akan terus merosot dan dia mungkin tidak mampu bertahan melebihi usia dua tahun. Satu kenyataan yang terlalu sukar diterima oleh mana-mana ibu di dunia.
Rawatan dan ubat-ubatan khas untuk memperlahankan kemerosotan penyakit ini menelan kos sebanyak RM85,400 setahun. Ia termasuk ubat genetik, rawatan fisioterapi serta sesi pemantauan hospital yang berterusan.
“Saya berhenti kerja untuk jaga Nadine sepenuh masa. Suami cuma juruteknik. Kami dah jual apa yang mampu, tapi jumlah itu terlalu besar,” ujar Nurul Farhana dalam linangan air mata.
Kisah Nadine telah menarik perhatian One Hope Charity & Welfare, yang kini membantu keluarga ini mengumpul dana bagi menampung kos rawatan. Menurut pengerusinya, Datuk Chua Sui Hau, keluarga berkenaan benar-benar memerlukan sokongan masyarakat.
“Mereka bukan meminta-minta, cuma seorang ibu dan ayah yang mahu menyelamatkan anak tunggal mereka. Setiap sumbangan kecil boleh jadi peluang besar untuk Nadine terus hidup,” katanya.
Setiap sumbangan anda memberi makna besar buat keluarga ini. Hulurkan bantuan anda melalui akaun di bawah:
Public Bank Berhad
Akaun: 3201428817
Nama: One Hope Charity & Welfare
Dengan setiap doa dan sumbangan, kita mungkin mampu mengubah nasib seorang bayi kecil yang kini berjuang melawan penyakit genetik SMA Type 1C. Semoga Nur Nadine Mikayla kembali sihat dan membesar seperti anak-anak lain.
