Tiada yang lebih menyayat hati bagi seorang ibu dan ayah selain melihat anak kecil mereka menderita penyakit genetik jarang jumpa iaitu GNAO1. Inilah yang dilalui pasangan tabah, Saifol Sujak Sulaiman, 41, dan Nur Liyana Mohd Safiea, 34, apabila anak perempuan mereka, Dhia Amanda, disahkan menghidap penyakit yang belum ada penawarnya sehingga kini.
Anak Kecil Ujian Besar
Sejak bayi lagi, Amanda menunjukkan perkembangan luar biasa berbanding kanak-kanak lain. Pada usia enam bulan, tubuhnya tampak lemah dan sering tersedak semasa menyusu. Deretan pemeriksaan di hospital termasuk EEG, ECG dan imbasan MRI dijalani, namun jawapan hanya diperoleh selepas ujian genetik dua tahun kemudian.
Dhia Amanda, disahkan menghidap penyakit yang belum ada penawarnya sehingga kini.
Hasil ujian itu mengesahkan Amanda menghidap gangguan neurologi gen GNAO1, penyakit yang boleh menyebabkan sawan, pergerakan luar kawalan, kelewatan perkembangan serta kecederaan pada diri sendiri tanpa sedar.
Kini, Amanda bergantung sepenuhnya kepada susu khas melalui tiub pemakanan kerana sudah tidak mampu menelan makanan seperti kanak-kanak lain.
Apa Itu Penyakit GNAO1?
GNAO1 adalah penyakit genetik yang sangat jarang berlaku di seluruh dunia. Ia berpunca daripada mutasi pada gen GNAO1 yang mengawal fungsi sistem saraf. Antara tanda-tanda utama ialah:
Ads
Sawan berulang yang sukar dikawal.
Pergerakan tubuh luar kawalan (seperti tersentak atau kekejangan).
Kelewatan perkembangan fizikal dan mental.
Masalah menelan dan makan sehingga perlu bergantung kepada tiub pemakanan.
Penyakit ini biasanya muncul sejak bayi dan setiap kanak-kanak mungkin menunjukkan gejala berbeza. Rawatan khusus masih belum ditemui, namun prosedur seperti Deep Brain Stimulation (DBS) boleh membantu mengawal pergerakan luar kawalan dan meningkatkan kualiti hidup pesakit.
Harapan Melalui Pembedahan DBS
Bagi meningkatkan kualiti hidup Amanda, pasukan perubatan mencadangkan pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya pada bulan November. Prosedur ini menggunakan alat khas untuk merangsang otak bagi mengawal pergerakan tubuh.
Namun, kos rawatan yang mencecah RM250,000 termasuk alat, prosedur pembedahan dan rawatan susulan menjadi cabaran besar buat keluarga kecil ini.
Ads
Ibu Jual Kuih Frozen Demi Dana Rawatan
Demi melihat anak kecil mereka mendapat peluang hidup lebih baik, pasangan ini tidak hanya bergantung pada bantuan orang ramai. Mereka berusaha sendiri dengan menjual kuih sejuk beku seperti karipap, cek mek molek, cucur badak, popia otak-otak dan kuih kasturi.
Ads
“Setiap bungkusan kuih yang terjual, itulah harapan kami untuk Amanda. Walaupun sedikit, ia tetap bermakna buat perjuangan anak kami,” kata Nur Liyana penuh sebak.
Hulurkan Tangan, Ringankan Beban
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun Persatuan Kebajikan Suriana Malaysia di RHB Bank: 2 14035 0016511 8. Sebarang pertanyaan lanjut boleh dibuat melalui Rachel (012-2114444), Rufina (017-7558022) atau Ann (1-300-88-2200).
Kasih ibu dan ayah buat anak tiada tandingan. Semoga dengan doa dan sokongan masyarakat, usaha mereka berjaya mengumpul dana yang diperlukan untuk rawatan Amanda, agar si kecil ini dapat membesar dengan lebih sihat dan bahagia seperti kanak-kanak lain.
Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. Ibu bapa mana yang sanggup melihat keadaan anak yang dikandung dan dilahirkan mengalami derita dan kesakitan. Namun itulah yang perlu dihadapi pelawak Syed Ali Puteh dan isteri apabila anak yang berusia 8 hari disahkan mengalami masalah jantung.
Puteri kedua pelawak Syed Ali Puteh atau nama sebenarnya Syed Ali Mubarak Syed Mohd Ridzuan dilahirkan pada 6 Ogos lalu dinamakan Sharifah Nur Ainul Mardhiah sebelum ini mengalami jaundis. Ia dikongsikan oleh Ali menerusi Instagram.
Namun tiada siapa menduga si kecil ini mengalami masalah kesihatan yang lebih serius daripada itu. Isteri Ali, Melati Fitri Abdullah juga turut berkongsi tentang keadaan terkini bayi mereka.
Dia mengakui tidak sanggup melihat bayinya diuji dengan kesakitan namun reda ia sebagai ujian buat mereka sekeluarga. Doa daripada semua dipohon agar Sharifah Nur Ainul Mardhiah sembuh.
Melati dalam kemaskini berkongsi tentang perkembangan terkini di mana injap jantung terbalik dan mempunyai lubang di tengahnya.
Puteri mereka yang dipanggil Ainul kini sedang dipantau di sebuah hospital dan bakal menjalani pembedahan 2 hingga 3 minggu lagi. Ibu ini amat menghargai doa dan tips yang dikongsikan.
Bukan mudah menjadi isteri seorang suami unit beruniform seperti tentera. Bila berkahwin dengan kaum Adam yang berkerjaya tentera ini, memang pelbagai cabaran dan dugaan. Dari bercinta hinggalah mempunyai anak, cabaran itu tetap ada. Di belakang suami seorang tentera, berdirinya seorang isteri yang sangat kuat dan banyak berkorban. Begitu juga yang dikongsikan oleh personaliti tv iaitu Dayah Bakar.
Dayah atau nama sebenarnya Nurhidayah Abu Bakar sering membuat perkongsian mengenai hubungan jarak jauh, cabaran yang dihadapi dan pengalamannya sendiri. Dia yang merupakan seorang ibu ini pernah menjalani proses kehamilan dan bersalin tanpa kehadiran suami. Kisahnya mengundang sebak warganet apabila terpaksa berjauhan dengan suaminya yang merupakan pegawai tentera akibat pandemik COVID-19.
“Flight untuk sampai ke destinasi saya, kena naik 3 flight satu hari bersama baby..”
“berbekalkan tenaga dan semangat, lapar sangat sebab saya menyusukan anak..”
“Its a long journey for me and my baby..”
Menurut Dayah Bakar dia sebak baca satu komen di satu videonya di youtube. “bila tengok perjalanan dayah bukannya sebab lama tak jumpa tapi lebih kepada terharu keraa ia merupakan jihad seorang ibu dan isteri untuk mempertemukan anak dengan suaminya buat pertama kali”
Berbaur perasaan dengan sebak, gembira dan bersyukur. Tapi Dayah Bakar percaya dengan perancangan Allah itu paling terbaik.
Begitu cepat masa berlalu Dayah Bakar dan anak pernah menetap lebih kurang setahun di bumi Australia bersama suami tercinta, Kapten Muhammad Hanif Hamidi dan kini telah pulang bersama ke tanah air tercinta, Malaysia.
Sekadar info, Dayah telah berkahwin dengan Muhammad Hanif pada Jun 2018 dan pasangan itu dikunriakan seorang anak lelaki yang bernama Achbar pada 17 Ogos 2020.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Kalau anak makan sikit, kita yang jadi risau dulu. Lauk ada, nasi ada, tapi anak cuma jamah dua tiga suap lepas tu geleng kepala. Dalam hati, mama papa mula tertanya-tanya, cukup ke zat yang anak dapat hari ni?
Bila anak cerewet makan, sebenarnya bukan soal kenyang atau lapar semata-mata. Kita risau tentang tumbesaran mereka, tentang tenaga, tentang kesihatan, dan tentang sama ada apa yang anak makan hari ini cukup untuk menyokong mereka membesar dengan baik.
Cerewet Makan, Tapi Suka Yang Manis-Manis
Realitinya, anak-anak hari ini mudah tertarik dengan makanan manis. Biskut, snek, minuman berperisa semuanya nampak menyeronokkan di mata mereka. Kita pula sebagai mama papa, kadang-kadang terpaksa mengalah demi elak drama di meja makan.
Tapi dalam masa yang sama, kita tahu pengambilan gula berlebihan bukanlah sesuatu yang baik. Lebih membimbangkan, bila makanan manis menggantikan makanan berkhasiat, anak mungkin tidak mendapat mikronutrien penting yang diperlukan untuk membesar dengan sihat.
Ini Bukan Sekadar Perasaan, Ini Realiti Ramai Ibu Bapa
Berdasarkan Kajian Kesihatan dan Morbiditi Kebangsaan (NHMS 2022), 21.3 peratus kanak-kanak bawah lima tahun di Malaysia berdepan cabaran pemakanan. Lebih separuh pula tidak memenuhi keperluan Kalsium dan Vitamin D yang disyorkan.
Kajian juga menunjukkan pengambilan gula berlebihan boleh menyebabkan masalah obesiti dan gigi, manakala kekurangan Kalsium dan Vitamin D boleh melemahkan tulang serta sistem imun. Tak hairanlah semakin ramai mama papa rasa serba salah setiap kali waktu makan tiba.
Usia 1 Hingga 9 Tahun, Masa Inilah Asas Anak Dibina
Usia 1 hingga 9 tahun adalah fasa penting dalam kehidupan anak. Inilah masa mereka belajar berjalan, bercakap, berfikir, berlari dan meneroka dunia dengan penuh rasa ingin tahu.
Namun, bila anak cerewet makan, bukan mudah untuk pastikan semua keperluan nutrisi mereka dipenuhi hanya melalui makanan harian. Di sinilah mama papa mula mencari jalan tengah, bukan untuk menggantikan makanan, tetapi untuk melengkapkan apa yang mungkin kurang.
Sokongan Terbaik, Jadi Pilihan Mama Papa
Untuk mama papa yang sedang berdepan situasi ini, memilih susu formula kanak-kanak sebagai sokongan harian boleh membantu. Morinaga Chil-kid Step 3 (1–3 tahun) dan Morinaga Chil-kid Step 4 (3+ hingga 9 tahun) diformulasikan khas mengikut keperluan usia anak, agar sokongan nutrisi yang diberikan lebih tepat dan bersesuaian.
Apa yang membuatkan susu ini pilihan yang baik adalah ia diformulasi tanpa sukrosa tambahan, membantu mengurangkan pengambilan gula yang tidak perlu. Pada masa sama, kandungan Kalsium dan Vitamin D yang dipertingkatkan menyokong pembentukan tulang yang kuat serta daya tahan badan anak yang sedang aktif membesar.
Ikut Peringkat Umur, Ikut Keperluan Anak
Morinaga Chil-kid Step 3 (1–3 tahun) yang membantu membina asas kukuh untuk imuniti, perkembangan otak, kesihatan mata dan sistem penghadaman anak dalam fasa awal kehidupan.
Apabila anak membesar, Morinaga Chil-kid Step 4 (3+ hingga 9 tahun) meneruskan sokongan nutrisi dengan kandungan vitamin dan mineral yang dipertingkatkan untuk membantu menguatkan tulang, meningkatkan fokus serta menyokong prestasi pembelajaran anak yang semakin aktif.
Dengan pengambilan dua hingga tiga hidangan sehari sebagai sebahagian daripada diet seimbang, ia membantu mama papa rasa lebih yakin bahawa keperluan nutrisi harian anak disokong dengan baik.
Nutrisi Lengkap Untuk Anak Yang Aktif dan Ceria, Bagusnya!
Zaman kanak-kanak sepatutnya dipenuhi dengan tenaga, rasa ingin tahu dan kegembiraan. Morinaga Chil-kid dirumus dengan gabungan lebih 45 nutrien penting yang bekerjasama untuk menyokong tumbesaran dan perkembangan anak secara menyeluruh.
ARA dan DHA membantu menyokong perkembangan otak dan mata. Inositol pula membantu hubungan saraf otak yang lebih baik. GOS menyokong sistem penghadaman yang sihat, manakala 5 Nucleotides membantu menyokong sistem imun serta pembentukan sel. Gabungan 21 vitamin dan mineral pula membantu melengkapkan keperluan nutrisi harian anak dengan lebih seimbang.
Kalsium dalam Morinaga Chil-kid pula diformulasikan dengan penyerapan yang lebih baik, dibantu oleh Vitamin D, K, Fosforus dan Magnesium untuk menyokong pembentukan tulang dan gigi yang kuat.
Jom, perhatikan kandungan nutrien yang ada di dalam Morinaga Chil-kid Step 3 dan Step 4!
Sejak 1968, Morinaga telah menjadi pilihan keluarga, menyokong tiga generasi dengan nutrisi susu yang dipercayai. Kini hadir Morinaga Chil-kid Step 4, produk terbaru yang direka khas berdasarkan formula Step 3, untuk membantu anak-anak berkembang dengan sihat.
Produk ini sesuai untuk kanak-kanak berumur 3 hingga 9 tahun, fasa emas mereka untuk pembentukan tulang, pembelajaran, dan pertumbuhan menyeluruh.
Morinaga Chil-kid Step 4 dirumus dengan jumlah nutrien yang tepat pada usia yang tepat, supaya setiap keperluan tumbesaran anak dapat dipenuhi secara optimum.
Berbanding formula sebelumnya, ia menawarkan:
Formula ini juga disesuaikan dengan perubahan fisiologi kanak-kanak, memastikan setiap tumbesaran mereka dipantau dan disokong secara tepat.
Dari Jepun ke Belanda, Dengan Penjagaan Yang Menenangkan Hati
Setiap tin Morinaga Chil-kid dihasilkan dengan komitmen terhadap sains, kualiti dan keselamatan. Susu tenusu premium diperoleh dari Belanda, daripada lembu yang diternak secara bebas di padang rumput hijau. Dengan panduan sains dan ketelitian dari Jepun, setiap peringkat pengeluaran melalui kawalan kualiti yang ketat.
Proses Pemeriksaan Berganda di Belanda dan Jepun memastikan hanya produk yang memenuhi piawaian tinggi dibawa masuk ke Malaysia, memberi ketenangan kepada mama papa dalam setiap pilihan yang dibuat. Untuk pengetahuan mama papa, jenama Morinaga adalah satu-satunya jenama yang melalui proses pemeriksaan berganda. Betul-betul teliti!
Bila Anak Sihat, Kita Pun Lebih Tenang
Anak-anak yang sihat biasanya lebih bertenaga, ceria dan aktif. Mereka lebih bersedia untuk belajar, bermain dan menikmati rutin harian tanpa mudah letih atau lesu. Apabila nutrisi disokong dengan baik, mama papa juga boleh menarik nafas lega, walaupun anak melalui fasa cerewet makan.
Buat Yang Terbaik, Kerana Anak.. Insan Yang Kita Sayangi!
Sebagai mama papa, kita sentiasa mahukan yang terbaik untuk anak. Untuk menyokong tumbesaran mereka, semuanya bermula dengan pemakanan yang seimbang dan berkualiti.
Bagi anak-anak yang cerewet makan, memilih susu seperti Morinaga Chil-kid Step 3 dan Step 4 boleh menjadi salah satu cara untuk melengkapkan keperluan nutrisi harian mereka. Bukan untuk menggantikan makanan, tetapi untuk membantu menyokong perjalanan membesar anak agar mereka kekal sihat, kuat dan gembira.
Produk ini boleh didapati di farmasi, kedai ubat cina dan pasar raya. Mama papa juga boleh mendapatkannya dengan lebih mudah melalui pembelian dalam talian di mori2u online store. Jom sama-sama berikan nutrisi yang cukup untuk anak-anak!
Memilih nama yang baik sudah semestinya menjadi tanggungjawab ibu dan bapa. Namun memberikan nama ini juga perlu ada ilmu dan merujuk kepada yang pakar.
sekarang!
