Pengalaman yang dikongsi bapa ini membuka mata tentang talasemia. Masih memerlukan RM250 ribu untuk menampung kos perubatan dan pemindahan sum sum tulang seorang lagi anaknya.
Masyarakat kita mungkin masih belum terdidik tentang talasemia. Talasemia adalah penyakit kecacatan darah yang diwarisi. Ciri abnormal pada gen menyebabkan hemoglobin dalam sel darah merah menjadi tidak normal.
Bapa ini, Musa Othman, bapa kepada 6 anak di mana 3 daripadanya mengalami Beta-Thalassemia Major sehingga memerlukan Rawatan Bone Marrow Transplant. Rawatan pemindahan sum sum tulang daripada sel stem (darah tali pusat) ini dilakukan daripada penderma kerana semua anak-anaknya yang lain (related donor) tidak bersesuaian untuk menjadi penderma.
TIDAK SEDAR THALASSEMIA CARRIER
Musa dan isteri, Noraidah Md Nor tidak menyedari mereka sebenarnya pembawa talasemia atau thalassemia carrier. Anak kembar mereka iaitu Nureen Damia & Nureen Dania, 13, yang merupakan pasangan kembar serta anak keenam, Mohd Rayyan Isaac, 4 tahun disahkan Beta-Thalassemia Major.
Ads
Kos utk pemindahan tersebut amat tinggi dan telah mencecah sehingga 1 juta bagi 2 orang anak iaitu Nureen Damia dan Mohd Rayyan Isaac. Alhamdulillah mereka semakin sihat dan beransur pulih seperti kanak-kanak biasa lain. Kini Dania sedang menunggu tabungan mencukupi bagi menjalami pembedahan pada November 2018.
PERLUKAN RM250 RIBU LAGI UNTUK DANIA
Keresahan bapa ini tidak dapat disembunyi apabila memikirkan tentang Dania. Wang untuk menampung kos pemindahan sum sum tulang hampir cukup namun perlu ada tabungan khas untuk ketiga-tiganya. Ini kerana selepas pemindahan sum sum tulang, pesakit berisiko untuk mendapat komplikasi.
Ads
Setelah pemindahan sum sum tulang ke atas Rayyan pada 20 Oktober 2016 dan Nureen Damia pada 20 November 2017, kini keluarga ini kehabisan dana untuk meneruskan rawatan Dania. Berdasarkan rekod rawatan yang telah diperolehi Damia tempoh hari, kos yang perlu dikumpul sebelum rawatan dijalankan ialah sekurang-kurangnya berjumlah RM500 ribu. Jumlah yang terkumpul kini ialah RM250 ribu, jadi RM250 ribu masih lagi diperlukan.
Ads
Walau pun ia adalah satu jumlah yang besar, bapa ini tidak berputus asa dan tidak hanya menyerah. Beliau berjuang untuk mencukupkan dana ini dengan pelbagai cara dengan menggunakan duit simpanan sendiri, pinjaman peribadi bank dan membuat permohonan kepada badan-badan korporat dan individu.
Bagi anda yang ingin menderma membantu meringankan beban bapa ini dan memberikan harapan baru untuk Nureen Dania, boleh menyalurkan sumbangan anda ke terus kepada akaun Maybank 508298629767 MUSA BIN OTHMAN
Jika anda ingin lebih lanjut bagaimana Musa dan isteri mengetahui anaknya mengalami talasemia, ikuti siaran ulangan rancangan TV Pa&Ma bertajuk ‘Bahaya Talasemia’ yang akan ke udara pada malam ini di Astro Prima & Astro Maya HD jam 9 malam ini.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Bila dah ada anak, automatik sikap kita sebagai ibu bapa untuk jadi pelindung dan penyelamat anak. Jika dalam situasi yang benar-benar anak perlukan ini memang penting. Namun adakah kita perasan, sepanjang membesarkan anak kita cepat rasa kasihan pada mereka walaupun bukan dalam keadaan yang terdesak.
Kalau boleh semua yang anak lakukan kita nak cuba bantu sedangkan mereka boleh buat sendiri dengan baik. Cumanya perlu ada bimbingan sahaja.
Seperti yang dikongsikan oleh Dr Redza Zainol, beliau berkongsi sikap ibu bapa yang tak mahu anak susah dan seolah rasa tak yakin sedangkan anak boleh buat dengan sendirinya tanpa sebarang masalah.
Berikut antara perkongsiannya dan cuba fahami adakah kita ibu bapa dalam kategori ini. Jika Ya tak terlambat lagi untuk beri kepercayaan pada anak untuk perkembangannya.
Terpinga-pinga saya dibuatnya. Baru-baru ni saya lihat seorang kanak-kanak perempuan di klinik.
Dah jadi rutin, saya akan uji tahap perkembangan mereka mengikut usia.
“Adik ambil pensel ni dan tolong lukiskan bulatan.”
Baru saja anak ni ambil pensel, maknya terus pegang tangan anaknya dan mereka sama-sama lukis bulatan tu.
“Eh tak apa puan, bagi dia yang buat.”
Berkali-kali saya cakap, barulah maknya lepaskan tangan anak.
Saya minta anak ni lukis garisan lurus pula.
Lagi sekali mak dia pegang tangan anak dan sama-sama lukis garisan tu.
“Puan, kita biar anak yang buat ya. Saya nak tengok cara dia pegang pensel.”
Dengan berat hati, dia biarkan anaknya melukis seorang diri.
Bila dibiar anak yang lukis, cantik je lukisan anak tu. Pandai juga dia pegang pensel.
Bila saya ceritakan pada isteri, dia kata kemungkinan besar saya dah berjumpa dengan “Lawnmower Parents”.
Mak Ayah Lawnmower
👉🏻 Mak ayah yang akan buat apa saja yang perlu untuk halang anak daripada menghadapi kesukaran, kerja yang susah atau hadapi kegagalan.
👉🏻 Mak ayah ni akan potong semua halangan hinggakan anak tak terima sebarang cabaran.
TANDA-TANDA ANDA MUNGKIN MAK AYAH LAWNMOWER
🚨 Tak benarkan anak menangani konflik.
“Kakak nanti main dengan kawan yang sama je ya.”
🚨 Buat apa saja supaya anak tak didenda atau ditegur di sekolah.
“Tak apa abang terlupa. Mak hantarkan botol air dan buku yang tertinggal tu ke sekolah sekarang.”
🚨 Anda ambil alih untuk selesaikan tugasan sekolah anak.
“Apa-apa kerja sekolah, biar ayah yang buatkan.”
🚨Anda masih menguruskan bilik anak yang lebih tua.
“Cepat pergi sekolah, biar ibu kemas bilik kakak.”
🚨Anda tak benarkan anak tunggang basikal kerana bimbang cedera.
”Jangan main, pegang tangan ayah”
🚨 Anda sanggup berjumpa guru untuk tentukan jadual kelas anak atau bertengkar dengan guru sebab markah peperiksaan anak.
🚨 Sanggup belikan apa saja untuk anak supaya anak tak rasa ketinggalan.
Kesannya, anak tak ada kemahiran mengurus dan menyelesaikan masalah hidup.
Kajian dari University of Minnesota Institute of Child Development menunjukkan, bayi 2 tahun yang ibunya terlalu mengawal ketika bermain, tak dapat kawal emosi dengan baik ketika usia 5 tahun.
Anak tak tahu cara nak urus beban emosi seperti stress, gelisah, dan sentiasa takut gagal.
Ada masanya, kita beri ruang pada anak untuk belajar atasi konflik. Ada masanya, kita biar anak buat silap. Itu peluang untuk mereka jadi lebih kuat sebelum pergi ke alam pekerjaan.
Bantu saya #sebarkan ilmu ni pada mak ayah yang lain. Moga ada manfaatnya pada kita semua.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Adakah anak saya speech delay atau memang dia saja tak mahu cakap?” Soalan ini antara yang sering ditanya ibu bapa yang ada anak antara usia 12 bulan hingga 3 tahun.
Nak tahu anak anda ada masalah pertuturan di peringkat awal, Terapis Cara Kerja, Puan Maryam Jamadi memberi tanda-tanda masalah pertuturan yang boleh dikesan dari anak 12 bulan hingga 3 tahun:
12 BULAN:
❌ Anak tidak mengenal nama mereka sendiri.
❌ Anak tidak boleh menyebut 1 atau 2 perkataan bermakna.
15 BULAN:
❌ Anak tidak reti menunjuk pada objek apabila penjaga menyebut nama objek.
❌ Masih tidak menyebut perkataan memerlukan sesuatu, contohnya “Nak”.
18 BULAN:
❌ Anak masih tidak reti mengikut arahan mudah seperti “Ambil botol susu”.
❌ Anak tidak menyebut perkataan “Mama”/”Papa” atau perkataan panggilan yang lain.
2 TAHUN:
❌ Anak masih tidak menunjukkan anggota badan apabila disebut.
❌ Anak tidak menggunakan sekurang-kurangnya 25 perkataan bermakna.
2 TAHUN 6 BULAN:
❌ Anak tidak mengangguk ataupun bersuara apabila ditanya pertanyaan mudah seperti, “Nak susu?”
❌ Anak tidak menggunakan 2 patah perkataan dalam satu ayat seperti, “Nak mandi” walaupun pelat.
3 TAHUN:
❌ Anak tidak menggunakan sekurang-kurangnya 200 perkataan atau membuat ayat menggunakan 3 patah perkataan dalam satu ayat.
Ada satu kajian yang dijalan selama 29 tahun tentang masalah lewat bahasa reseptif (yang difahami) semasa zaman kanak-kanak menyebabkan risiko masalah emosi, tingkahlaku dan sosial apabila dewasa. Kajian ini dilakukan terhadap 6, 941 kanak-kanak berumur 5 tahun yang mempunyai masalah bahasa reseptif, kajian susulan dilakukan selepas 29 tahun.
Hasilnya terbukti kanak-kanak yang mempunyai masalah bahasa reseptif mempunyai risiko lebih tinggi bagi masalah mental apabila mereka berumur 34 tahun berbanding kanak-kanak lain yang tidak mempunyai masalah terlewat. Kanak-kanak lelaki lebih berisiko berbanding perempuan.
Kebanyakan kes yang saya terima tentang kes lewat bercakap, perkara pertama yang saya akan lakukan adalah penilaian perkembangan. Apa yang mak ayah selalu risau ialah anak lambat cakap, tapi bila lakukan penilaian barulah kebanyakan mak ayah tahu yang anak juga ada terlewat perkembangan lain juga seperti Skil Urus Diri, Skil Motor Halus, Skil Motor Kasar atau Skil Sosial.
Sebab itulah penilaian awal sangatlah penting kerana ada banyak sangat faktor yang perlu dikenalpasti dan diselesaikan sebelum terapis fokus kepada skil pertuturan seperti Reflex, Sensori (memilih makan, gayat, tak fokus, penggeli, terlampau aktif dan sebagainya), Faktor Persekitaran (kurang rangsangan, “overprotective”, tv, gadget dan sebagainya) ataupun faktor masalah perkembangan yang lain.
Maka, untuk menjayakan kes lewat bercakap ada 1001 cara bergantung kepada setiap kes.
Jika mak ayah dapati anak mempunyai tanda-tanda berikut, sila dapatkan bantuan awal supaya intervensi awal dapat dilakukan. Semakin lambat lakukan sesuatu, semakin jauh perkembangan anak. Letakkan target untuk selesaikan masalah perkembangan anak sebelum anak berumur 5 tahun untuk mengelakkan masalah psikososial apabila dewasa kelak.
Bagi mak ayah yang sedang berjuang untuk anak, semoga dipermudahkan segala urusan.
Dalam tempoh usia berapa ibu ayah kena risau kalau anak lambat bercakap. Kadang tu apabila orang mula membandingkan anak kita yang belum cakap dengan anak orang lain, kita mula keliru dan tertanya-tertanya betulkah anak kita lambat bercakap atau memang sengaja tak nak bercakap.
Perlu difahami jika anak dah cecah dua tahun tapi ibu bapa rasa macam ada kelainan pada anak, jangan pandai-pandai sedapkan hati. Tak salah sebenarnya jika kita bertindak awal dengan berjumpa pakar untuk pengesahan.
Rujuk pakar tak bermakna anak kita ada masalah besar tapi setidaknya kita tahu apa perlu dilakukan sebelum terlambat.
Kisah yang dikongsikan oleh seorang ibu, Puan Norizaidah Sohefudin mengenai anak sulungnya, Megat Iman Zikry Megat Ilham Bani yang disahkan mengalami masalah lambat bercakap ketika usianya 2 tahun setengah boleh beri panduan untuk ibu-ibu lain.
Sebagai ibu kita ada satu ‘rasa’ dan bila ada tak kena jangan terlalu nak sedapkan hati hingga perkembangan anak terjejas.
Dalam tempoh 4 Tahun
Anak lambat bercakap? Ibu ayah tolong bertindak sekarang! Alhamdulillah, Megat Iman bakal discharge daripada terapi pertuturan. Normal ke anak lambat bercakap?
Megat Iman ni masa umur dia 2 tahun setengah, baru cikda perasan dia tak bercakap. Dia takda komunikasi 2 hala. Dia kuat tantrum. Dia pandai sebut 123, ABC, Warna, animal, tapi dia takda soal jawab. Dia tak bertanya dan tak menjawab.
Kuat tantrum
Bab tantrum memang no.1. Bila-bila masa dan kat mana-mana pun dia boleh tantrum. Mana tak tantrum, kita tak faham apa yang dia nak dan dia pun tak reti nak bagitahu apa yang dia nak. Bila dah jadi macam tu, mengamuk laa jawapan dia. ?
Banyak kali cikda zahirkan rasa risau ni pada orang samada kawan kawan atau ahli keluarga. Dan ada kalangan mereka yang kata,
“budak lelaki memang lambat bercakap” “Nanti masuk sekolah, pandai la dia bercakap” “Anak si polan tu pun umur 7 tahun baru bercakap elok lancar”
Tu antara jawapan yang selalu cikda dapat. Tapi, kita mak. Kita boleh rasa ada yang tak kena pada anak kita. Jadi cikda start mencari jalan hingga bertemu pakar.
Benda ni renyah sikit sebab kena ikut step by step, makan masa yang agak lama untuk dapat satu satu date appointment, tapi bersabarlah. Demi anak tersayang.
Bila dah jumpa pakar, ujian demi ujian dilakukan, soalan demi soalan diutarakan, nahhh pakar mengesahkan Megat Iman ada masalah lambat bertutur (speech delayed), dan suspek mild autism. Dan dia perlu mulakan terapi (Speech theraphy & Occupational theraphy).
Setiap bulan terapi. Swasta dan kerajaan. Tidak hanya terapi di pusat terapi, kat rumah pun kami praktis. Ikut apa yang therapist ajar. Cara bertutur dengan betul. Cara bertanya dengan betul. Aktiviti apa yang perlu dibuat. Banyak lagi yang diajar.
Perubahan positif selepas 4 tahun terapi
Akhirnya, setelah hampir 4 tahun menjalani terapi, Alhamdulillah akhirnya therapist mengesahkan Megat Iman dah capai level pertuturan mengikut umur dia yang betul dan bakal discharge dari menjalani terapi.
Yes memang dia banyak bercakap sekarang. Dia benti bercakap time dia tidur je. Dia celik je mata, mulut dia non stop pot pet pot pet. Kita pulak yang penat nak layan kadang kadang. ?
Jadi pesan cikda pada ibubapa yang punyai anak lambat bercakap. Bawa anak berjumpa pakar. Jangan dengar apa orang lain cakap, dengar laa apa yang pakar cakap tentang anak kita.
Tolonglah jangan biarkan. Anak kita bakal bersekolah. Nak ke kita tengok anak kita tak boleh belajar bila dia masuk sekolah nanti? Nak ke kita tengok anak kita ketinggalan pelajaran sebab masalah pertuturan ni?
Anak kita perlukan bantuan dan orang yang kena bantu dia adalah kita. Ibu bapa dia sendiri.
Tak sedih ke kita tengok anak kita bercakap bahasa alien sedangkan kanak-kanak lain sebaya dia elok bercakap. Tolong mulakan dari sekarang. Anak bercakap lambat tu TAK NORMAL.
Ibu ayah jangan nafikan kalau kita rasa anak kita bermasalah. Jangan sedapkan hati sendiri dan tunggu tunggu sampai anak bercakap. Kita yang kena bantu sebab itu anak kita.
Tanda-tanda anak lambat bercakap
✅ Anak umur setahun boleh sebut 1 patah perkataan. Anak umur 2 tahun boleh sebut 2-3 patah perkataan yang digabungkan. Contoh : Nak makan / nak makan nasi.
Kalau anak masih tidak bercakap, bercakap perkataan yang sukar difahami, menunjuk dengan jari jika dia mahukan sesuatu, tiada eye contact, sila rujuk langkah seterusnya.
Langkah-langkah mendapatkan rawatan pakar di Hospital Kerajaan
✅ Bawa buku pink/biru anak ke Klinik Kesihatan terdekat dan minta Doktor/Nurse buatkan surat untuk berjumpa PAKAR KANAK-KANAK, AUDIO TEST DAN PAKAR PSIKIATRI KANAK-KANAK.
✅ Surat akan diberikan beserta tarikh temujanji. Sila pergi temujanji, bawa anak sekali sebab beberapa test (assessment) akan dibuat pada anak. Ibuayah juga akan di interview berkaitan masalah perkembangan anak.
✅ Pakar akan diagnose anak berdasarkan keputusan test dan interview. Samada cuma speech delayed sahaja atau autism. Dan terapi akan dimulakan. Samada TERAPI PERTUTURAN atau TERAPI CARA KERJA, atau kedua-duanya sekali.
✅ Tolong bawa anak ke terapi mengikut jadual. Dan buat juga terapi dirumah. Tak susah pun terapi, lebih pada belajar sambil bermain. Boleh tanya therapist nanti apa aktiviti yang bagus untuk dibuat dirumah.
Ramai tanya terapi tu macam mana? Kena duduk wad ke? Kena makan ubat ke? Kena masuk dalam mesin ke?
Takkkk, terapi tu macam belajar sambil bermain. Setiap aktiviti tu ada kebaikan dia iaitu merangsang saraf dan menajamkan skill motor halus anak. Tak menyakitkan pun malah anak-anak pun seronok nanti.
Walaupun anak-anak di hantar ke terapi, ibu ayah pun memainkan peranan penting dirumah. Ajarlah anak dan bermain bersama-sama. Bercakap dan berceritalah dengan mereka biarpun mereka tak memberi respon. Teruskan, jangan putus asa.
Semoga anak-anak kita semua diberikan kesembuhan dan dapat membesar dengan sihat sempurna seperti kanak-kanak lain. Insya’Allah
sekarang!
