Tidak dapat digambarkan perasaan ibu dan ayah menghadapi kenyataan ini. Doktor memberitahu jangka hayat ada sebulan lagi & terus berusaha untuk merealisasikan pemindahan sum sum tulang buat si kecil.
SEBULAN SELEPAS ULANG TAHUN PERTAMA
Hanya sebulan selepas ulang tahun pertama kelahiran bayi mereka, kegembiraan Haffiszattul Nur Akmar Samsudin, 30, serta Sheikh Muhammad Bukhary Sheikh Basir, 33, berganti air mata apabila permata hati mereka Sheikha Zulaikha disahkan menderita Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) atau masalah sistem imun badan tidak stabil, Februari lalu.
Akibat penyakit itu, perkembangan Zulaikha terbantut dan menjadi pasif. Badannya menjadi semakin membesar dan perut membuncit.
Sekali imbas Sheikha Zulaikha seperti bayi yang sihat dengan pipi dan tubuh montel, namun tiada siapa sangka dia menderita kerana perubahan itu hanya kesan ubat untuk melawan penyakitnya.
Bayi berusia 15 bulan itu antara 10 individu di Malaysia yang pernah direkodkan menghidap penyakit jarang jumpa ini berpunca daripada sistem imun tidak stabil dan terlebih aktif lalu menyerang badan sebelum merosakkan tisu serta organ.
COMEL TAPI SEBENARNYA SAKIT
IKLAN
Rawatan bagi penyakit ini sama seperti pesakit barah iaitu melalui beberapa sesi kimoterapi.
Haffiszattul berkata, berat anaknya naik mendadak daripada 8.7 kilogram (kg) kepada 12.4 kg kesan rawatan kemoterapi setiap dua kali seminggu.
“Semua orang kata Zulaikha comel (apabila melihatnya), saya sebak. Comel tapi sebenarnya sakit.
“Dia jadi begitu (gempal) disebabkan kesan steroid ketika kemoterapi.
HATI & LIMPA BENGKAK 10SM
Ibu ini turut menceritakan detik awal Zulaikha dikesan mengalami penyakit jarang dijumpai ini. Antara simptom awal ialah demam dan dijangkiti virus. Seterusnya hati & limpa si kecil ini membengkak.
“Pada mulanya Zulaikha demam panas sebelum doktor mengesahkan dia menghidap HLH berpunca daripada jangkitan Virus Epstein-Barr (EBV) dan menyebabkan hati dan limpanya membengkak 10 sentimeter,” katanya.
ADA MASA SEBULAN, PEMINDAHAN SUM SUM TULANG PERLU DISEGERAKAN
IKLAN
Katanya, pemindahan sum sum tulang dicadangkan pada 2 Mei ini berikutan Zulaikha hanya boleh bertahan dalam tempoh sebulan.
“Saya tergamam doktor memberitahu pemindahan sum sum tulang perlu dilakukan segera kerana jangka hayatnya dianggarkan sebulan saja.
“Jika tidak nyawa anak saya dalam bahaya dan mungkin tiada harapan hidup lagi,” katanya. Pensyarah kolej swasta di Kuantan sedang hamil ini berkata, suaminya melalui ujian pengesahan bagi memastikan kesesuaian sebagai penderma anaknya.
“Oleh kerana sukar mendapatkan penderma sum sum tulang dalam masa singkat, doktor mencadangkan suami sebagai penderma memandangkan kandungan saya baru memasuki tujuh bulan. Minggu depan, keputusan ujian keluar, saya harap sum sum tulang suami sepadan untuk bayi kami,” katanya.
44 KIMOTERAPI & PERLUKAN RAWATAN SEPANJANG HAYAT
IKLAN
Kata Haffiszattul, Zulaikha perlu menjalani 44 kitaran kemoterapi, tetapi baru masuk pusingan ketujuh, dia tidak dapat bertahan dan demam.
Menurutnya, buat masa ini, Zulaikha perlu menjalani kemoterapi untuk memastikan badannya stabil hingga tarikh pemindahan sum sum tulang dilakukan.
“Doktor beritahu peluang Zulaikha cuma 50 peratus saja dan jika berjaya dia tetap memerlukan rawatan sepanjang hayat.
CUMA BOLEH PANGGIL UMI
Ibu ini berkata, besar harapan mereka sekeluarga melihat Zulaikha sembuh dan menjalani kehidupan sempurna seperti kanak-kanak lain.
“Pada usia begini Zulaikha sepatutnya aktif tetapi dia perlu dikuarantin.
“Dia cuma boleh memanggil ‘umi’, satu perkembangan yang sepatutnya buat saya gembira, namun saya sedih sebab dia masih bertarung dengan penyakitnya.
“Saya harap dugaan ini sementara, malah saya selalu berdoa, Zulaikha bertahan dan boleh hidup macam kanak-kanak lain,” katanya.
KOS RM150K, MASIH PERLUKAN SUMBANGAN
“Tetapi apa saja terbaik kami cuba ikhtiar dan selebihnya tawakal,” katanya. Kos rawatan termasuk pemindahan sum sum tulang di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dianggarkan RM150,000.
“Kos berkenaan termasuk ubat dan rawatan sebelum dan selepas pemindahan. Buat masa ini, kami baru kumpul RM20,000 hasil sumbangan rakan, keluarga dan wang simpanan serta masih perlu RM130,000.
Kepada yang ingin memberikan sumbangan meringankan beban dan menampung kos pemindahan sum sum tulang si kecil ini bolehlah menyalurkannya kepada Maybank Haffiszattul Nur Akmar Binti Samsudin (Semasa) 506016887265.
Ada yang bertanya mengenai warna putih pada lidah baby yang menyusu. Adakah ianya normal, ataupun jangkitan.
MILK TONGUE (lidah susu)
Adalah normal sebenarnya untuk bayi yang menyusu untuk ada lidah yang diselaputi susu. Selalunya lidah akan putih selepas menyusu, dan hilang setelah beberapa lama. Boleh lihat bahawa selaput putih hanya pada lidah, dan mudah dicuci.
Cara cucian lidah
– Ibu / penjaga boleh cuci lidah ini dengan tuala / kain yang telah dibasahkan dengan air minum, dan lap dengan lembut.
– Disyorkan basuh sewaktu bayi dalam keadaan gembira dan ingin bermain untuk mengelakkan bayi rasa stress setiap kali cucian dilakukan.
– Jangan lakukan sejurus selepas menyusu.
– Boleh juga gunakan berus gusi yang lembut sebagai pengganti tuala / kain.
ORAL THRUSH / CANDIDA
Selain daripada susu, lapisan putih dalam mulut boleh juga disebabkan jangkitan kulat. Ini boleh terjadi pada bayi yang menyusu badan / botol.
Boleh disebabkan oleh
– pemberian antibiotic,
– ibu yang mempunyai keputihan yang banyak sewaktu mengandung,
– jangkitan dari puting, mainan, dll
Selaput putih yang disebabkan kulat adalah lebih tebal, dan biasanya akan meliputi pipi bahagian dalam, dan lelangit juga. Tidak mudah untuk dicuci, dan kadangkala boleh menyebabkan pendarahan sekiranya dibersihkan dengan kuat. Bayi juga boleh kelihatan tidak selesa sewaktu menyusu. Tanda candida di tempat lain juga mungkin boleh dilihat, seperti ruam pada kemaluan dan lubang dubur bayi. Atau candida rash pada pipi dan kulit lain.
Untuk oral thrush, boleh diberikan rawatan, antaranya adalah sapuan minyak kelapa dara, atau ubat untuk membunuh kulat. Ibu yang menyusu badan haruslah kurangkan pengambilan makanan yang manis dan tingkatkan pengambilan makanan yang tinggi probiotic dan prebiotic. Probiotic dan prebiotic adalah penting untuk pastikan bakteria baik sihat, dan boleh melawan candida yang berleluasa.
TONGUE TIE
Selain itu, sekiranya bayi mempunya tongue tie, juga boleh menyebabkan lidah selalu kelihatan putih. Ini disebabkan lidah yang terikat dan tidak sampai pada lelangit. Jadi susu akan melekat pada lidah. Tongue tie adalah satu keadaan yang boleh mengganggu penyusuan, dan juga percakapan pada kemudian hari. Boleh bawa ke doktor untuk dikenalpasti, dan boleh dilakukan prosedur untuk melepaskan ikatan tersebut sekiranya perlu.
HIGH HARD PALATE
Jika lelangit bayi adalah tinggi juga lidah boleh selalu kelihatan putih. Sekiranya ia hanya susu, ibu / penjaga harus selalu mencuci lidah seperti yang disyorkan.
Walaupun anak tidak aktif ketika mereka sakit, tetapi badan mereka memerlukan nutrien yang mencukupi. Semasa sakit, sistem imun anak akan menjadi kurang dan tidak mampu lawan penyakit. Oleh sebab itu, makanan berkhasiat itu amat penting ketika mereka sakit bagi melawan bakteria jahat dalam badan.
Jika anak – anak sakit tidak makan dengan secukupnya, badan mereka akan susut dan kekurangan zat makanan kerana lemak dan otot badan mereka akan digunakan untuk membekalkan tenaga dan nutrien.
Beri anak yang sakit makan merupakan perkara yang agak mencabar bagi ibu bapa. Kebiasaanya, kanak – kanak yang sakit mereka akan makan sedikit sahaja atau tidak mahu makan langsung. Apabila tengok keadaan anak – anak yang lemah tidak bermaya, pasti akan berasa sayu hati terutamanya ibu.
Menurut Poliklinikanna, terdapat beberapa tip pemakanan cukup nutrisi yang boleh diberikan kepada anak – anak yang sedang sakit. Jom lihat video perkongsian mengenai tip pemakanan untuk anak sakit di akaun TikTok.
Sedih membaca perkongsian dari seorang ayah ini mengenai pemergian anak sulungnya yang baru nak menginjak usia 4 tahun selepas virus menyerang otak dan paru-parunya selepas mengalami simptom muntah dan sakit perut.
Semoga kisah ini menjadi pengajaran pada kita semua bergelar ibu bapa jika anak-anak ada tanda seperti yang dinyatakan. Ikuti luahan hati, Muhammad Fahdli Hj Kamil.
Semua Sahabat, Ahli Syurga. Minta Maaf lambat update. Terima kasih banyak-banyak kepada sahabat-sahabat yang hadir di masjid BTHO dan tanah perkuburan tempoh hari. Dan juga pada geng yang telah mendoakan kami sekeluarga.
Jasa anda memang tak dapat kami balas dengan kat-kata.
Semoga kalian semua dimurahkan rezeki dan dipanjangkan umur…aamiiiin…
Anak saya Muhammad ‘Aisy Fayyadh boleh saya katakan seorang anak yang baik, rajin, sopan, alim, mendengar kata, dan pandai berdikari..Dia baru je masuk sekolah tadika Pasti 4tahun, selama 3minggu ni.
Punca virus yang menyerang otak dia masih lagi dalam siasatan doktor. Nama penyakit dia dikenali sebagai Meningitis with Shock Bronchopnemonia. Sejenis penyakit radang otak dan jangkitan virus di peparu. Virus tu merebak dari otak ke paru-paru dan terus ke jantung dgn sekejapan..
Pada mulanya dia mengadu sakit perut pada jumaat (19/01/18) malam dan start muntah-muntah pada hari Sabtu, dia jadi tak larat nak makan dan minum, berpanjangan sehingga ke hari Ahad. Tetapi hari Ahad muntah die dah berkurangan. Maybe sebab tak ada makanan lagi yang nak dimuntahkan.
Tip Untuk Ibu Bapa
If berlaku pada kanak-kanak, muntah-muntah yang berpanjangan, tapi tak cirit birit, ada something wrong pada nerve system, which is sangat berbahaya, dan kena terus jumpa doktor pakar kanak-kanak.
Kami sangka dia hampir pulih disebabkan kami telah pergi ke klinik pada sabtu mlm. Doc bagi tahu cuma demam biasa dan perut dah masuk angin. Kami bagi dia ubat yang kami dapat di klinik tadi seperti biasa..
Pada hari tu, dia cuba untuk tidur, tapi asyik terkejut dan tersentak-sentak semasa tidur, dan kemudian mata dia terbeliak tiba-tiba. Perkara ni berulang berkali-kali sehingga dia tak dapat tido dengan nyenyak.
Percakapan dia pun jadi mcm laju-laju.. jalan pun dah tak stabil dan tak larat. Dan mengiggil. Kami sangkakan die dehydrated disebabkan tidak mahu makan dan minum.
Jadi pada ahad malam kami bawa dia ke Hospital Serdang untuk terima rawatan “drip air”, sebab nak kembalikan dia punya kandungan air seperti normal..
Dalam pada itu, isteri saya menyedari mata dia tak inline (jadi juling) dan tak larat nak berjalan sendiri..dia jadi lemah. Kejadian ni mula berlaku semasa dia terima “drip air” tersebut. Then, doktor sahkan dia tak ada apa-apa, cuma demam biasa berdasarkan result darahnya.
Doktor sahkan yang mata juling dan tidur tersentak-sentak tu adalah perkara biasa semasa demam dan akan elok kembali bila dah tak demam.
Then kita orang pon balik lah ke rumah seperti biasa. Lega rasa hati sebab tak ada benda serius berlaku. Kita orang sampai rumah lebih kurang jam 3pagi..
Seperti petang tadi, Fayyadh memang tak dapat nak tido dengan baik. Tapi tiba-tiba, pernafasan dia jadi laju. Kami memang dah tak sedap hati. Kami teringat yang doc kat HBKL memang terbaik untuk kanak-kanak. Terus kita orang shoot pergi HBKL.
Kami sampai HBKL jam 5 lebih pagi. Setelah sampai HBKL, condition Fayyadh makin teruk, dia memang tak dapat jalan langsung dan muntah-muntah lagi.
Bila didukung, dia rasa macam nak jatuh dan gayat. Mata dia masih lagi juling. Tapi dia masih lagi boleh bercakap dengan kita orang, tapi dengan sebutan yang pantas..
Virus Dah Serang Otak
Bila dah masuk ke zon merah, doc sahkan virus dah serang otak dia.. Then kami diminta untuk keluar sebentar sebab nak beri fokus pada team doctor merawat dia.
Masa tu doc kata nak tido kan dia bagi dia tenang.. Masa ni kami rasa bersyukur sebab maybe Fayyadh sempat utk pulih seperti biasa..Tapi keadaan jadi lagi tegang bila doc panggil kami semula untuk tgk dia..
Rupa-rupanya dia dah masuk ke bilik khas untuk buat CPR.
Doc bagi tahu denyutan jantung dia lemah, perlu buat CPR.
Hanya Allah sahaja lah tahu macam mana perasaan kami. Aku terus call ibu ku untuk mohon doakan Fayyadh..Waktu ni dah jam 8pagi.
Prosedur biasa, doc akan buat CPR selama 30min sahaja, then dorang akan stop, kalau denyutan jantung masih tak berubah, dan dorang memang dah tak boleh nak buat apa-apa lagi. Lebih kurang jam 8:40pagi, doc panggil kami untuk berbincang dalam 1 bilik..
Mereka kata jantung Fayyadh memang dah betul-betul lemah..Tapi aku request untuk sambung lagi buat CPR, sebab sy tahu anak saya tu kuat.
Sepanjang doc buat CPR bergilir-gilir dalam bilik kecemasan tu, kami tak henti doakan dia..Memang kami berada dalam bilik tu untuk menemani dia.. Macam-macam yang kami cakap dengan dia untuk beri semangat pada dia.
Alhamdulillah dapat semula degupan jantung Fayyadh..
time ni lebih kurang dlm jam 9pg. Jadi, Fayyadh akan transfer ke ICU utk dptkn rawatan lanjut. Keadaan dia time ni masih lg kritikal.. Atas doa semua,jantung Fayyadh alhamdulillah dapat berdegup semula.
Fayyadh Pergi Selamanya
Time ni dah ramai ahli keluarga kami sampai di wad kecemasan tersebut. Selepas hmpir 2 jam, semasa pemindahan katil ke ICU, tiba-tiba denyutan jantung Fayyadh mulai slow..
Doc buat CPR kali ke-2 selama 30min. Akhirnya denyutan jantung dia tetap lemah….Tepat jam 11:41am, 22/01/2018, Doc stop buat CPR..
AllahuAkbar.. Fayyadh tak dapat diselamatkan lagi…
Papa n Mama pun memang dah tak sanggup lihat Fayyadh kena push dada tu kuat-kuat..
Sepanjang dia berada di zon merah, kami berdua memang sentiasa teman kan dia dan berbisik pada dia…
Fayyadh, papa n mama ade kat tepi Fayyadh ni, Fayyadh buatlah suka hati Fayyadh nak mcm mana k.. Papa n Mama ok jer…
Fayyadh dah pandai mengucap, tapi kami tetap berbisik pada dia kalimah Allah dan Rasullullah dan didengarkan dengan surah Yassin sepanjang dalam bilik kecemasan tu..Tapi Fayyadh telah memilih untuk pergi meninggalkan kami semua.
“YaAllah ya tuhanku… aku memohon pada Mu, kuatkan lah hati aku dan isteri untuk menerima dugaan ini.. Engkau sahajalah tempat kami bergantung, dan ke Engkau lah kami kembali”
terima kasih banyak pada semua yang dah mendoakan kami..
terima kasih tak terhingga kepada semua doctor yang terlibat.
ada doctor yang tak tahan sebak, mengalirkan air mata..
sungguh besar jasa kalian yang cuba menyelamatkan anak syurga ni…
Tak terbalas jasa kalian… semoga kalian juga ditempatkan dikalangan orang-orang yang beriman kelak.
Doctor Aliyaa
● Doctor Sangeeta
● Doctor Zarif
● Doctor Shafinaz
● Bro Shafiq
● Doctor Wong Yee Min
● dan ade lg 3~4org yg belum detect lagi nama mereka
Fayyadh tunggu kami kat depan pintu syurga nanti k…
insyaAllah nanti Fayyadh dtg pickup Papa n Mama k, tak puas lagi kami untuk menjaga dan membesarkan Fayyadh…
banyak dan besar harapan kami untuk Fayyadh di dunia fana ni..
Minggu lepas dia ade bagitahu mama dia dlm kete, “Fayyadh nak masuk Syurga sorang-sorang. Fayyadh masuk Syurga dulu. Papa, Mama, Adik jangan masuk lagi”
Masa malam yang dia muntah kat hospital Serdang tu, Mama n Fayyadh ke toilet untuk bersihkan diri..
Mama letak Fayyadh kat atas singki, tapi Fayyadh macam gayat nak jatuh, jadi Fayyadh peluk Mama erat.
Dalam pada tu Mama tanya Fayyadh..”Fayyadh, ni nanti, Mama, Papa, Doctor akan tolong pulihkan Fayyadh, tapi siapa yang 1st sekali akan tolong Fayyadh?”
Dengan tak larat tu Fayyadh gagah untuk menjawab, “Allah…”
AllahuAkbar…. walau sakit mcm tu, tengah berlawan dengan sakit, dia tetap boleh jawab dengan baik.
Anak Yang Sangat Baik
Memang terkesan sangat kehilangan dia. Sebab dia budak yang keletah, setiap gerak geri dia, ape yang dia lakukan semua tertinggal dalam ingatan memory family dia dan orang yang pernah jumpa dia.. Dia memang seorang insan yang istimewa dan terpilih.
Memang sangat merindui suara dia, “boleh papa??? bolehlah…” bila dia nak minta sesuatu atau nak pergi ke mana-mana.
Bila aku hantar dia ke sekolah, tak turun lagi dari moto di ckp “salam papa.. janji… cap… sayaannggg papa…” dia peluk aku..
setiap kali perpisahan aku dan dia, dia akan buat macam ni..
tapi Fayyadh tinggalkan Papa, tak sempat Papa nak buat macam ni kat Fayyadh..
Sangat merindui suara dia minta susu “Papa nak shushu, Papa nak shushu..” tapi aku time tu sibuk dengan handphone, tak hiraukan dia. terkilan sangat rasa…
Sangat merindui dia, bila pergi kedai je, dia nampak roti coklat, siap-siap dia letak kat atas table cashier..
Bila Fayyadh nampak papa beli atau makan coklat, Fayyadh datang ke Papa tersipu-sipu.Lepas tu cakap, “Papa, nak one jer.. eh silap2.. nak two jerr… bolehlah Papa.. nak two jer…” sebab Mama dia memang tak bagi dia makan coklat-coklat ni sangat, Papa je yg bagi.. Dia memang pandai nak ambil peluang ni.. Dengan Papa jelah dia dpt…
Bila dia dengar azan je, dia ckp dengan mama dia “mama dah azan, solatlah..”
kalau sempat aku balik rumah sebelum maghrib, aku bagi tahu dia, “Yadh jom g surau cepat, kalau x nnti Papa tggl” cepat-cepat dia kelam kabut tanya Mama dia “Mama cepat lah Mama, jubah mana, jubah mana…”
Bila aku dan aida macam sama-sama bincang tentang sesuatu yang tak sependapat, tiba-tiba dia datang “jangan gaduhlah, Mama, Papa…” padahal bertegang cite pasal iphone n samsung…
Dari Fayyadh tak tahu cara nak buka TV dalam car, sampi lah dah diajar cara nak play cerita Doraemon kesukaan dia tu sendiri..
Cerita Movie pemergian Doraemon dari hidup Nobita.. Jadi, bila masuk dalam kereta je, dia terus bukak utk tontonan dia dan adik.. Tapi sekarang, Fayyadh tak de, kami asik terasa je yang Fayyadh hadir, sedang tengok cerita Doraemon tu kat belakamg sambil gelak.
Tapi Allah lebih menyayangi dia, dan Allah adalah sebaik perancang.. pasti ade hikmah disebalik kejadian ni.. Aku sangat-sangat bersyukur dengan Anugerah ni ya Allah…
terima kasih kerana telah meminjamkan kami anak syurga ini selama 3thn, 5bulan, 2hari…
Selalu dia cakap, ” untunglah Mama, untunglah Papa”
Fayyadh lagi untung lah Fayyadh.Fayyadh dah berada kat taman syurga dah…
Anugerah Terindah.
Muhammad ‘Aisy Fayyadh Bin Muhammad Fahdli