Para follower dan rakan-rakan memahami dan menyokong tindakan pasangan ini. Ada yang mengatakan memang perlu elak dedahkan wajah bayi kecil untuk menghindari penyakit ain.
Pa&Ma kini kembali untuk musim keempat. Setiap Selasa jam 12 tengah hari bersama pengacara anda Syahira Rahman dan Fad hanya di slot Dewi disaluran Astro Prima 105 dan Astro Prima HD 121.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Tiada yang lebih menyayat hati bagi seorang ibu dan ayah selain melihat anak kecil mereka menderita penyakit genetik jarang jumpa iaitu GNAO1. Inilah yang dilalui pasangan tabah, Saifol Sujak Sulaiman, 41, dan Nur Liyana Mohd Safiea, 34, apabila anak perempuan mereka, Dhia Amanda, disahkan menghidap penyakit yang belum ada penawarnya sehingga kini.
Sejak bayi lagi, Amanda menunjukkan perkembangan luar biasa berbanding kanak-kanak lain. Pada usia enam bulan, tubuhnya tampak lemah dan sering tersedak semasa menyusu. Deretan pemeriksaan di hospital termasuk EEG, ECG dan imbasan MRI dijalani, namun jawapan hanya diperoleh selepas ujian genetik dua tahun kemudian.
Hasil ujian itu mengesahkan Amanda menghidap gangguan neurologi gen GNAO1, penyakit yang boleh menyebabkan sawan, pergerakan luar kawalan, kelewatan perkembangan serta kecederaan pada diri sendiri tanpa sedar.
Kini, Amanda bergantung sepenuhnya kepada susu khas melalui tiub pemakanan kerana sudah tidak mampu menelan makanan seperti kanak-kanak lain.
GNAO1 adalah penyakit genetik yang sangat jarang berlaku di seluruh dunia. Ia berpunca daripada mutasi pada gen GNAO1 yang mengawal fungsi sistem saraf. Antara tanda-tanda utama ialah:
Sawan berulang yang sukar dikawal.
Pergerakan tubuh luar kawalan (seperti tersentak atau kekejangan).
Kelewatan perkembangan fizikal dan mental.
Masalah menelan dan makan sehingga perlu bergantung kepada tiub pemakanan.
Penyakit ini biasanya muncul sejak bayi dan setiap kanak-kanak mungkin menunjukkan gejala berbeza. Rawatan khusus masih belum ditemui, namun prosedur seperti Deep Brain Stimulation (DBS) boleh membantu mengawal pergerakan luar kawalan dan meningkatkan kualiti hidup pesakit.
Bagi meningkatkan kualiti hidup Amanda, pasukan perubatan mencadangkan pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya pada bulan November. Prosedur ini menggunakan alat khas untuk merangsang otak bagi mengawal pergerakan tubuh.
Namun, kos rawatan yang mencecah RM250,000 termasuk alat, prosedur pembedahan dan rawatan susulan menjadi cabaran besar buat keluarga kecil ini.
Demi melihat anak kecil mereka mendapat peluang hidup lebih baik, pasangan ini tidak hanya bergantung pada bantuan orang ramai. Mereka berusaha sendiri dengan menjual kuih sejuk beku seperti karipap, cek mek molek, cucur badak, popia otak-otak dan kuih kasturi.
“Setiap bungkusan kuih yang terjual, itulah harapan kami untuk Amanda. Walaupun sedikit, ia tetap bermakna buat perjuangan anak kami,” kata Nur Liyana penuh sebak.
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun Persatuan Kebajikan Suriana Malaysia di RHB Bank: 2 14035 0016511 8. Sebarang pertanyaan lanjut boleh dibuat melalui Rachel (012-2114444), Rufina (017-7558022) atau Ann (1-300-88-2200).
Kasih ibu dan ayah buat anak tiada tandingan. Semoga dengan doa dan sokongan masyarakat, usaha mereka berjaya mengumpul dana yang diperlukan untuk rawatan Amanda, agar si kecil ini dapat membesar dengan lebih sihat dan bahagia seperti kanak-kanak lain.
Nampaknya gelombang kedua COVID-19 ini belum menunjukkan keadaannya semakin reda. Walaupun Malaysia tidaklah seteruk negara lain, memandangkan kes ini semakin meningkat ia turut memberi kerisauan kepada orang ramai.
Menurut lapaoran Kementerian Kesihatan, Malaysia mencatat lima kes terbaharu positif jangkitan penyakit coronavirus 2019 (COVID-19) seperti yang dilaporkan ke Crisis Preparedness and Response Centre (CPRC) Kebangsaan.
Ketua Pengarah Kesihatan, Datuk Dr Noor Hisham Abdullah berkata, lima kes terbaharu yang direkodkan sehingga pukul 12 tengah hari Khamis (semalam) menjadikan jumlah kumulatif positif wabak berkenaan ialah 55 kes.
Hakikatnya, tanpa kita sedari seluruh negara termasuk negara kita sedang berhadapan dengan gelombang kedua COVID-19 bermula akhir Februari lalu.
Daripada 55 kes, 22 sudah pulih
Daripada 55 kes berkenaan, beliau berkata, seramai 22 orang daripada mereka yang dikenal pasti positif itu sudah pulih sepenuhnya dan telah discaj dari wad.
“Kesemua kes baharu ini berhubung kait dengan satu (1) kluster COVID-19 yang telah dikenal pasti sebelum ini yang melibatkan kes positif ke-26.
“Kes-kes ini merupakan kontak rapat kepada kes positif COVID-19 dalam kluster tersebut. Justeru, sehingga kini, jumlah kes positif bagi kluster ini adalah sebanyak 26 kes.
“Siasatan dan pengesanan kontak bagi kluster tersebut masih diteruskan,” kata Dr Noor Hisham dalam sidang media pada Khamis.
Punca jangkitan di Malaysia masih boleh dikesan
Bagaimana pun, pihak KKM meminta rakyat Malaysia jangan panik kerana setakat ini kesemua kes, puncanya berjaya dikesan dan beberapa kontak rapat pesakit kini dalam pantauan.
Sekat serta merta kemasukan pelawat tanpa mengira warganegara
Mengulas mengenai penyebaran berita palsu yang mencetuskan panik di kalangan masyarakat, beliau menyarankan agar orang ramai membuat aduan terus kepada pihak Suruhanjaya Komunikasi Multimedia Malaysia (SKMM) selain membuat semakan terus di laman rasmi Kementerian Kesihatan.
“Kita tak mampu nak kawal penularan berita palsu kerana terlalu banyak jadi saya saran orang ramai terus buat aduan kepada SKMM.
“Sebarang info sahih boleh rujuk terus di laman rasmi KKM”, katanya lagi.
Setakat ini, pihak Kementerian Kesihatan juga telah membuat satu langkah proaktif berhubung wabak COVID-19 yang telah memasuki gelombang kedua dengan mengenakan sekatan pelawat serta merta tanpa mengira warganegara dari negara Itali, Jepun, dan Iran.
KKM ambil langkah pencegahan COVID-19 gelombang ke-2
Cuti sekolah, jangan bawa anak pergi melancong
Melihat jumlah jangkitan yang makin bertambah, menerusi Facebook Public Health Malaysia memberi nasihat kepada ibu bapa agar tidak membawa anak-anak melancong ke tempat-tempat berisiko pada cuti sekolah akan datang ini.
Sekarang ini memang bukan waktu yang sesuai untuk pergi melancong, diharapkan musim cuti sekolah yang akan datang ini ibu bapa tahan dulu nak bawa anak pergi berjalan.
Pelakon dan pengacara, Nabila Huda sekali lagi menyuarakan keinginannya untuk menambah ahli keluarga baharu pada sambutan ulang tahun kelahirannya, 2 Disember lalu.
Biarpun telah dua kali mengalami keguguran, namun Nabila atau mesra disapa Abil tetap bersemangat dan berusaha keras agar hasratnya untuk menimang cahaya mata tercapai.
Menurut perkongsian dari Kosmo, keinginan Abil itu seiring dengan peningkatan usianya yang telah memasuki 37 tahun dan dia memohon peminat supaya mendoakannya agar dipermudahkan untuk menimang cahaya mata.
“Saya harap semua orang dapat doakan saya menimang zuriat. Saya betul-betul nak ada anak lagi. Harap semua dapat doakan saya,” luahnya sebak.
Pelakon filem Munafik itu sebelum ini dilaporkan telah dua kali mengalami keguguran iaitu pada April 2019 dan Oktober 2020.
Bagaimanapun, usahanya belum membuahkan hasil walaupun setiap bulan menghitung hari dan berharap dikurniakan rezeki untuk hamil lagi.
Ujar Nabila, dia beranggapan bahawa kesukarannya untuk kembali hamil berkemungkinan disebabkan faktor tidak menjalani rutin berpantang seperti biasa sewaktu mengalami keguguran sebelum ini.
Pada sambutan hari kelahirannya, anak kepada penyanyi legenda Amy Search itu juga berharap supaya dia dapat menjadi seorang wanita yang lebih baik berbanding sebelum ini, sesuai dengan peningkatan usianya.
Nabila mendirikan rumah tangga buat kali kedua bersama Mohd. Izwan Johar pada Disember 2015. Sementara itu, menerusi perkahwinan pertama, dia dikurniakan seorang anak perempuan Keisha Laila yang kini berumur 11 tahun.
Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
sekarang!
