Prader-Willi Syndrome Dalam Perjalanan Membesarkan Anak Istimewa
Membesarkan anak istimewa bukan sesuatu yang mudah, apatah lagi apabila melibatkan penyakit jarang jumpa seperti Prader-Willi Syndrome (PWS) satu kondisi genetik yang menyebabkan penghidapnya sentiasa lapar 24 jam tanpa henti. Inilah realiti hidup pasangan suami isteri, Azman Ahmad Bakri, 49, dan isterinya Farahiah Mohd Ariffin, 37, dalam membesarkan anak mereka, Mikhael, 14 tahun.
Demi Selamatkan Anak, Rumah Mereka Langsung Tiada Peti Ais
Menurut Azman, keputusan paling besar yang mereka lakukan ialah tidak menyimpan langsung stok makanan dan tidak memiliki peti ais di rumah. Bukan kerana tidak mampu, tetapi demi menjaga keselamatan Mikhael yang tidak mampu menghentikan keinginan makan akibat Prader-Willi Syndrome.
“Kebanyakan pesakit PWS akan bangun tengah malam untuk mencari makanan. Jika ada peti ais, mereka akan buka. Kalau ada makanan berstok, mereka akan cari dan makan,” jelasnya.
Bagi ibu bapa yang mempunyai anak tipikal, mungkin ia kedengaran mustahil. Namun bagi pesakit PWS, pengawalan persekitaran adalah kunci utama untuk memastikan mereka tidak makan secara berlebihan.
Lapar Yang Tidak Pernah Padam, ‘Bayangkan lapar puasa, darab 10 kali’
Azman menggambarkan rasa lapar Mikhael sebagai sesuatu yang sukar difahami orang biasa.
“Kalau kita lapar waktu berpuasa, itu pun dah rasa tak tahan. Untuk pesakit PWS, rasa itu perlu didarab 10 kali… dan mereka rasa ia sepanjang 24 jam,” katanya.
Disebabkan itu, Azman dan isterinya jarang dapat tidur lena. Mereka sering berjaga, tidur-tidur ayam, risau jika Mikhael bangun dan pergi mencari makanan.
Prader-Willi Syndrome Boleh Membawa Maut Jika Tidak Dikawal
PWS bukan sekadar penyakit lapar. Jika tidak dikawal, ia boleh menyebabkan obesiti teruk, masalah pernafasan, komplikasi jantung dan dalam kes tertentu, boleh membawa maut.
“Setiap hari adalah cabaran luar biasa bagi keluarga kami. Dari mengawal makanan, menjaga rutin senaman, hingga memastikan keselamatan Mikhael setiap malam,” katanya lagi.
Kongsi Perjuangan Di TikTok, Demi Tingkatkan Kesedaran
Kisah ketabahan Mikhael dikongsikan Azman di akaun TikTok @MikePWS. Salah satu video mereka meraih lebih 818,000 tontonan, membuatkan ramai mula mengenali apa itu Prader-Willi Syndrome.
Azman berkata masih ramai masyarakat salah faham tentang PWS, malah ada yang memberi nasihat pemakanan biasa seperti mengurangkan karbohidrat sedangkan penyakit ini memerlukan pemahaman lebih mendalam.
Namun, video rutin senaman Mikhael membuka mata banyak pihak tentang mengapa pesakit PWS perlu dipaksa bergerak setiap hari. Hasil usaha berdisiplin, berat badan Mikhael yang pernah mencecah 72kg kini turun sehingga 45kg.
Pesan Azman: Jangan Berseorangan, Cari Sokongan Komuniti
Azman berpesan kepada ibu bapa yang membesarkan anak istimewa agar tidak memikul semuanya seorang diri.
“Jangan malu cari kumpulan sokongan. Saya sendiri banyak menerima bantuan moral daripada PWS Malaysia. Bila ada komuniti, perjalanan ini terasa lebih ringan,” katanya.
Pa&Ma Kata
Pengorbanan pasangan ini membuka mata ramai bahawa anak istimewa memerlukan penjagaan yang luar biasa. Prader-Willi Syndrome mungkin penyakit jarang jumpa, tetapi kasih sayang dan ketabahan ibu bapa seperti Azman dan Farahiah menjadikan segala cabaran itu boleh dihadapi. Semoga kisah ini memberi inspirasi dan meningkatkan kesedaran masyarakat tentang pentingnya memahami keperluan anak-anak istimewa.
Fakta Tambahan Tentang Prader-Willi Syndrome
Bagi pembaca yang ingin memahami lebih mendalam, Prader-Willi Syndrome adalah gangguan genetik yang menjejaskan hormon, perkembangan fizikal dan tingkah laku. Ia bukan disebabkan gaya hidup atau kesalahan ibu bapa, tetapi berlaku secara rawak. Penghidap PWS memerlukan kawalan makanan sepanjang hayat, rutin aktiviti fizikal yang konsisten serta pemantauan perubatan berterusan.
Kesedaran masyarakat tentang PWS membantu mengurangkan stigma serta meningkatkan sokongan kepada keluarga yang membesarkan anak dengan kondisi ini. Dengan pemahaman yang betul, pesakit PWS berpeluang hidup lebih berkualiti dan selamat.
BACA LAGI : Sindrom Hurried Child: Bahaya Tersembunyi Bila Anak Dibebani Harapan Hingga Hilang Dunia Kanak-Kanak
Sumber : Sinar Harian
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Kalau Boleh Nak Dua Anak Lagi” Tak Putus Doa, Nabila Huda Nak Jaga Pemakanan Di Usia 40 Tahun!
Terus menanti dan tak pernah putus doa. Itulah doa dan misi pelakon, Nabila Huda menjelang tahun 2024 ini.
Nabila berkata, walaupun bakal menginjak usia 40 tahun depan namun dia berharap doa menimang dua orang cahaya mata dimakbulkan Allah.
Enggan berputus asa, Nabila dan suami bagaimanapun tidak mahu berputus asa malah sentiasa memohon doa dikurniakan cahaya mata lagi.
“Semoga saya dipanjangkan usia untuk merasa setidak-tidaknya dua orang anak lagi. Kalau tak dapat dua, satu pun jadilah.
“Sejak tahun pertama kahwin, itulah doa saya setiap hari tapi apa nak buat, belum ada rezeki lagi,” kongsi Nabila menerusi media sosialnya.
Bahkan kata Nabila demi mencapai misinya itu untuk tahun depan, dia perlu makan lebih sihat bagi mendapatkan kehidupan yang lebih baik dan sihat pada usia 40 tahun.
“Dah nak masuk umur 40 tahun, tahun depan. Bagaimana ya selepas usia 40 tahun? Mesti makin lupa skrip. Sekarang pun baca ulang sampai 10 kali baru nak ingat.
“Teruklah. Rasanya saya perlu makan lebih banyak sayur-sayuran dan buah-buahan. Okay itu azam saya tahun 2024 dan saya mahu lebih banyak cahaya mata,” kongsinya lagi.
Terdahulu, Nabila dan suami mendirikan rumah tangga pada tahun 2015. Hasil perkahwinan terdahulu, Nabila dikurniakan seorang cahaya mata, Keisha Laila yang kini berusia 13 tahun.
Menarik: Lara Pernah Menangis Tak Mahu Balik Rumah, Scha Al-Yahya Akui Tegas Bab Pelajaran Anak!
Berita baik untuk pasangan yang sedang merancang untuk hamil! Pelajari ilmu kesuburan, bawa pulang goodies istimewa serta peluang menang hadiah lumayan. Daftar di https://toko.ideaktiv.com/product/pama-romantika-hi-tea/
Sertai ‘Komuniti Pa&Ma Ikhtiar Hamil‘ untuk mengikuti pelbagai tip kesuburan dan kehamilan serta pelbagai aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma bersama pakar.
Klik : https://t.me/+ocjF2NSo9pFjNTU1
https://chat.whatsapp.com/JcDPcXwwhrh4v052XOEmAG
Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Saya Ibu, Saya Juga Ayah” – 15 Tahun Tanpa Achik Spin, Isteri Arwah Achik Spin Bahagia Berstatus Ibu Tunggal
Pemergian insan tersayang sememangnya sukar dilupakan, apatah lagi jika yang pergi itu adalah suami yang selama ini menjadi pelindung, pembimbing dan teman hidup dunia akhirat. Itulah yang dilalui oleh H.M Rose Zaitul Suriani Wati Maarof, atau lebih mesra disapa Tasha, balu kepada penyanyi terkenal era 2000-an, Allahyarham Achik Spin.
Kini sudah 15 tahun berlalu sejak tragedi kemalangan yang meragut nyawa arwah Achik, namun kenangan bersama suami tercinta masih segar dalam ingatan. Walaupun diuji dengan kehilangan, Tasha tidak pernah berhenti kuat demi dua permata hatinya yang kini sudah pun menginjak usia remaja.
Dua Puteri Makin Membesar, Cantik & Bijak
Hasil perkahwinan bersama arwah, Tasha dikurniakan dua orang anak perempuan yang sangat comel dan manis Safiyya, kini berusia 17 tahun, dan adiknya, Putri Nursumayya, 15 tahun, yang kini sedang menuntut di Sekolah Sains Tuanku Aishah Rohani (SGSTAR), Seremban.
Melihat perkongsian Tasha di laman Instagram, dapat dilihat betapa kasih sayang seorang ibu itu tidak pernah berkurang walau sedikit. Malah, kedua-dua anak ini jelas membesar dengan baik, bijak dan penuh dengan nilai-nilai murni yang ditanam sejak kecil.
“Anak-anak pun dah boleh biasakan diri hidup tanpa ayah di sisi. Kalau rindu, saya akan bawa mereka ziarah pusara arwah bapa mereka,” cerita Tasha dengan penuh emosi.
“Terlalu Penat, Tapi Inilah Jalan Saya…”
Berstatus ibu tunggal sejak usia muda bukanlah sesuatu yang mudah. Lebih-lebih lagi apabila perlu menjadi ibu dan ayah dalam satu masa. Tasha mengakui dirinya pernah merasa penat, namun tidak pernah berputus asa.
“Terlalu penat sebab semuanya saya kena buat sendiri. Sayalah ibu, sayalah ayah. Tapi demi anak-anak, saya terus kuatkan hati.”
Kini, Tasha bertugas sebagai pegawai kewangan di sebuah hospital swasta di Seremban. Walaupun sibuk dengan kerja, dia tetap memastikan masa bersama anak-anak tidak pernah terabai. Baginya, membesarkan anak-anak dengan penuh perhatian dan kasih sayang adalah satu amanah yang perlu dijaga sebaik mungkin.
Belum Terbuka Hati Cari Pengganti
Sepanjang 15 tahun hidup sendiri, ramai yang cuba mendekati Tasha. Namun bagi dirinya, cinta kepada arwah masih kukuh terpahat di hati. Baginya, belum ada yang mampu menyayangi dirinya dan anak-anak seperti arwah Achik.
“Saya tak rasa ada orang yang boleh sayang saya seperti mana arwah suami. Mungkin sebab itulah saya masih belum ada pengganti,” luah Tasha dengan tenang.
Kisah cinta yang bermula dari usia muda dan dibina atas rasa hormat, kasih dan tanggungjawab membuatkan memori bersama arwah terlalu istimewa untuk dilupakan. Walaupun cinta itu kini hanya tinggal kenangan, namun Tasha percaya bahawa doa dan kenangan itulah yang menjadi kekuatan untuk terus membesarkan anak-anak dengan bahagia.
Buat ibu-ibu di luar sana yang senasib, kisah Tasha ini boleh dijadikan inspirasi dan semangat. Bukan mudah untuk membesarkan anak tanpa pasangan, tetapi percayalah bahawa kasih ibu itu cukup kuat untuk membentuk anak-anak menjadi insan hebat di masa depan.
Tasha bukan sahaja menjadi ibu mithali, tetapi juga lambang kekuatan seorang wanita yang diuji hebat namun tidak pernah rebah.
SUMBER : Nona
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Anak 7 Tahun Tak Tahu Kenapa Perlu Solat, Ini Penjelasan Mudah Untuk Anak Faham!
Sebaik anak berusia tujuh tahun, ibu dan ayah wajib menyuruh mereka bersolat dan setelah umur 10 tahun bolehlah dipukul sekiranya masih belum mahu menunaikan solat.
Kenapa perlu solat kepada anak-anak berusia 7 tahun? Ikuti perkongsian bermanfaat oleh Penulis Keibubapaan, Pn Wan Nur Syakira berkenaan penjelasan ini.
Melalui perkongsian beliau, mendidik anak 7 tahun tentang solat haruslah banyak diisi dengan komunikasi yang membina dan penjelasan serta sebab agama Islam mewajibkan solat.
Didik 7 tahun anak solat harus banyak diisi komunikasi membina dengan penjelasan tentang solat dan kenapa kita kena solat. Bukan hanya mengarah dan menyuruh mereka solat hanya kerana dah umur 7 tahun. Apa yang kita boleh jelaskan?
1. Solat adalah hadíah Allah untuk kita sebagai ummat Nabi Muhammad. Cara untuk kita kekal berdoa dan connected dengan Allah. Orang yang sentiasa ingat Allah, akan aware dengan tindakan dia setiap masa, jadi kita akan mudah nak buat baik dan tinggalkan benda yang jahat.
Boleh ceritakan peristiwa Isra’ dan mikraj kepada mereka bagaimana Nabi Muhammad mendapat perintah solat di langit oleh Allah. Berapa besarnya nilai solat sehingga Nabi dibawa ke langit.
2. Validasi dan iktiraf kepenatan dalam buat ibadah solat
” Abang, kakak, memang kita akan rasa penat nak solat, sebab syaitan ni akan goda kita supaya jangan solat. Syaitan tak suka orang solat. Nafsu ammrah bissu’ yang ada dalam diri kita juga tak suka kita buat benda baik macam solat.
Ibu tahu Abang, kakak penat dan susah. Ibu sendiri pun pernah rasa macam tu, sekarang pun rasa lagi. Tapi kita sama-sama lawan syaitan dan rasa penat tu sama-sama. Nanti Allah bagi syurga kat kita, kat sana kita boleh berehat sampai bila-bila,”.
3. Jelaskan solat adalah tanda syukur kita kepada Allah
” Abang ,kakak, banyak kan nikmat kita dapat hari ini. Tadi, kita dapat makan aiskrim, dapat pergi taman, dapat main lama sikit dengan kawan-kawan, jom kita solat Maghrib untuk ucap terima kasih pada Allah.
Allah cakap kalau kita syukur dan berterima kasih, Allah akan tambah lagi nikmat kita. Jom ucap terima kasih dengan solat,”
4. Ceritakan tentang ganjaran orang solat dan buatkan reward boar lduntuk mereka lebih relate dengan konsep ganjaran tersebut.
Setiap kali waktu solat, kita letakkan sticker pada reward board supaya anak boleh nampak dengan matanya. ” Ini yang papa boleh bagi dan nampak, yang Allah bagi lagi banyak dan special ,”.
Menarik: Sijil Lahir Anak Hilang, Ni Cara Mohon Semula Secara Online Di JPN. Mudah!
Bantuan Awal Persekolahan 2025 BAP Diteruskan, Ini Tarikh & Semakan Mak Ayah!
Lima Peralatan Rumah Boleh Jadi Beban Kalau Tak Guna, Fikir Dulu Sebelum Beli!
Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) sekarang!
Dapatkan lebih ilmu keibubapaan di Tik Tok Pa&Ma @pama.my
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
