Bayangkan anak kecil yang lahir kelihatan sihat, membesar seperti bayi lain… tetapi selepas beberapa bulan, tubuhnya mula lemah, otot kian susut, pernafasan jadi pendek-pendek, dan degupan jantung semakin tidak normal. Itulah realiti yang dihadapi oleh anak-anak dengan Pompe Disease, sejenis penyakit metabolik yang sangat jarang berlaku, tetapi memberi kesan besar kepada kehidupan seharian.
Apa Itu Pompe Disease?
Pompe Disease adalah penyakit genetik yang berlaku kerana tubuh anak tidak mempunyai enzim khas untuk memecahkan glikogen (sejenis gula dalam otot). Bila gula ini terkumpul, otot termasuk otot jantung, otot pernafasan dan otot badan lain jadi lemah dan rosak sedikit demi sedikit.
Terdapat dua jenis utama:
Ads
Infantile-onset Pompe Disease – mula kelihatan sejak bayi, lebih cepat memburukkan keadaan.
Late-onset Pompe Disease – muncul ketika kanak-kanak lebih besar atau remaja, dengan simptom lebih perlahan.
Tanda-Tanda Yang Ibu Ayah Perlu Peka
Walaupun jarang berlaku, ibu bapa perlu tahu simptom awal, antaranya:
Bayi lemah dan tidak mampu mengangkat kepala.
Susah menelan atau menyusu.
Nafas laju atau sering sesak.
Otot badan nampak lembik dan mudah penat.
Perut kelihatan buncit kerana otot abdomen lemah.
Simptom ini kadang-kadang nampak seperti “biasa”, tapi bila berlarutan, ia sebenarnya petanda serius.
Ads
Realiti Rawatan, Cabaran Besar Keluarga
Rawatan untuk Pompe Disease dikenali sebagai Enzyme Replacement Therapy (ERT). Ia membantu menggantikan enzim yang tiada dalam badan anak. Namun, rawatan ini bukan mudah:
Ads
Kosnya sangat tinggi, mencecah ratusan ribu ringgit setahun.
Anak perlu rawatan berjadual, seumur hidup.
Sokongan perubatan lain (fisioterapi, terapi pernafasan) juga diperlukan.
Ramai keluarga rasa buntu kerana kos terlalu besar, tetapi mereka tetap berjuang demi anak.
Apa Yang Kita Semua Boleh Buat?
Peka tanda-tanda awal – jika anak lambat berkembang atau kelihatan terlalu lemah, segera buat pemeriksaan.
Sokong keluarga rare disease – beri kata semangat, bantu sebarkan kesedaran.
Jaga kesihatan anak sendiri – hargai setiap nafas, kerana tidak semua kanak-kanak diberi peluang membesar dengan sempurna.
Pompe Disease mungkin jarang berlaku, tetapi ia benar-benar wujud. Setiap anak yang menghadapinya adalah pejuang kecil, dan setiap ibu ayah yang menjaganya adalah wira tanpa jersi. Semoga kesedaran ini membuka mata kita semua bahawa kesihatan anak adalah anugerah yang tidak ternilai.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Waktu bayi lahir boleh menentukan apa peribadinya pada masa depan. Mungkin sukar untuk percaya, namun ilmu astrologi mengajar yang waktu lahir bayi memang memberikan pengaruh besar terhadap watak si anak. Mari lihat penjelasan lengkap dari kami untuk mengetahui watak anak anda berdasarkan waktu lahirnya.
Waktu lahir bayi jam 5-7 pagi: Waktu Subuh
Anak yang lahir di waktu ini adalah anak yang sangat lembut, dia suka kebersihan dan juga suka berpakaian rapi. Anak yang lahir pada waktu subuh sangat peramah, dan bersikap rendah diri. Dia juga cenderung memiliki akhlak yang sopan. Anak yang lahir waktu subuh sangat sesuai untuk menjadi seorang ahli psikologi kerana karakternya yang memahami orang lain, murah hati, dan selalu membantu orang lain.
Waktu bayi lahir jam 7-9 pagi: Waktu Pagi
Karakter bayi yang lahir di waktu pagi memiliki cita-cita tinggi, dan sedikit kurang sabar juga keras hati. Namun demikian, dia juga memiliki komitmen kuat, bersifat jujur, harga diri tinggi yang membuatnya boleh mencapai masa depan cerah berkat usahanya sendiri.
Waktu lahir anak jam 9-11 pagi: Waktu Pagi
Bayi yang lahir di waktu awal tengahari akan membesar sebagai seorang yang mementingkan penampilan. Dia juga memiliki sifat tenang, ceria, pintar, pandai berbicara dan pandai menyimpan perasaan. Dia menyukai persaingan, dan sangat gembira jika boleh memenangi sesuatu dan berada di puncak. Dia juga seorang yang suka merancang secara bijak.
Waktu bayi lahir jam 11 pagi: Waktu Pagi
Jam sebelas pagi adalah masa kelahiran para atlet yang memiliki banyak tenaga dan kekuatan. Dia juga seorang pengembara dan bersikap murah hati. Anak ini juga memiliki banyak ruang untuk cinta di dalam hatinya. Cinta kepada keluarga dan temannya akan membuatnya menjadi seorang yang suka bekerja keras demi kebahagiaan orang lain.
Waktu lahir anak jam 12 – 1 petang: Waktu Tengahari
Anak yang lahir di waktu siang dan pada waktu tengahari khususnya adalah anak yang aktif dan energetik. Dia penuh rasa ingin tahu dan suka bermain. Selain itu, bayi yang lahir di waktu matahari sedang tinggi memiliki kemampuan mengajar yang bagus. Dia akan menjadi orang yang bercita-cita tinggi namun penuh rasa tanggungjawab. Dia juga akan mudah bertemu jati dirinya kerana dia tahu apa yang diinginkan dalam hidup ini.
Bayi yang lahir pada pukul 2-5 petang: Waktu Petang
Anak yang lahir pada jam ini bersopan santun, ramah, tenang, dan lembut. Anak ini juga sering kelihatan sedih, padahal dia hanya sedang berfikir. Jika diperlakukan secara buruk oleh orang lain, dia akan melawan dan membela diri. Kepercayaan dirinya tersembunyi di sebalik sikap yang tenang. Dia membenci kekerasan, namun juga bersifat keras kepala untuk meraih kejayaan sebanyak-banyaknya.
Waktu bayi lahir jam 5-7 malam: Waktu Menjelang Maghrib
Anak yang lahir di waktu ini memiliki keperibadian terbuka, namun juga kurang sabar dan cenderung untuk melawan. Meski demikian, dia akan membesar menjadi seorang yang bijaksana, pintar, berani melakukan hal yang benar, perancang yang baik, dan juga tahu bagaimana caranya untuk bertahan dalam situasi sukar. Anak ini juga memiliki kemampuan beradaptasi dengan orang-orang di sekelilingnya. Dia mempunyai dedikasi tinggi pada pekerjaan dan juga boleh dipercayai. Selain itu, dia mudah menarik perhatian orang di sekelilingnya dengan gayanya yang suka bergurau namun tetap tegas saat diperlukan.
Waktu anak lahir jam 7-8 malam: Waktu Maghrib
Bayi lahir waktu magrib sehingga Isyak akan membesar menjadi seorang yang penuh rasa empati. Dia akan selalu tulus membantu orang lain. Dia juga memiliki pembawaan diri yang ceria dan menerima apa saja dalam hidupnya.
Waktu lahir anak jam 8-12 malam: Waktu Malam
Anak yang lahir di waktu malam memiliki kepercayaan diri dan semangat tinggi. Karakter ini boleh dilihat sejak usia muda.
8 – 10 malam:Anak akan suka membantu orang lain dan bertemu kebahagiaan dalam berbuat kebaikan. Sayangnya, dia akan menjadi seorang yang perfectionist dan benci melakukan kesalahan.
10 – 12 malam:Bayi yang lahir pada waktu ini membesar menjadi anak periang. Dia sangat menghargai kreativiti dan pantang menyerah untuk mencapai apa yang diingini.
Waktu bayi lahir 12 malam–4 pagi: Waktu Tengahmalam Menjelang Pagi
Tengah malam hingga menjelang pagi adalah waktu kelahiran anak-anak yang penuh imaginasi. Ia disertai dengan keperibadian yang sedikit sensitif.
12 – 2 pagi: Bayi yang lahir ketika ini cenderung memiliki kepercayaan diri tinggi dan berasa senang berkawan. Mereka juga suka berkongsi pengetahuan dan mendorong orang lain untuk berfikiran positif dan menjalani hidup dengan baik. Keluarga adalah hal utama bagi mereka yang lahir di tengah malam.
2 – 4 pagi: Anak yang lahir di waktu awal pagi sehingga menjelang subuh akan membesar menjadi seorang yang mahir berkomunikasi. Dia juga penuh rasa ingin tahu. Peluangnya untuk berjaya dalam karier sangatlah besar. Dia selalu berusaha keras dan teguh menjaga harga diri.
Semua ramalan di atas adalah berdasarkan ilmu astrologi. Sama ada benar atau tidak, terpulanglah pada diri untuk percaya atau sebaliknya. Paling tidak, ia boleh menjadi panduan karakter yang harus ada pada diri setiap anak itu. Yang pastinya, jam berapa pun anak anda lahir, dia akan membesar dan mempunyai peribadi yang luar biasa jika betul cara didikan kita.
Mempunyai anak kecil bukan bermakna mama perlu melepaskan pahala mengerjakan solat terawih di bulan Ramadan ini. Ada cara yang mama boleh lakukannya dengan lebih tenang, seperti yang dicadangkan ibu ini.
Walau pun mempunyai anak-anak masih kecil dan menyusu, ibu tak mahu ketinggalan mengutip pahala di bulan penuh berkat ini. Jangan berputus asa, susun jadual dan strategi supaya ia masih boleh dilakukan dengan penuh penghayatan. Perkongsian daripada Dr Nurhaya Yacob ini boleh dijadikan panduan.
Ramadhan, terawih dan anak kecil
“Haya mcm mana ko handle 3 ketul anak ko masa terawih, ke ko tunggu diorg tido dulu baru ko solat?”…
Haha memang tak la aku nak tunggu diorg tido..dengan aku-aku sekali tido..selalunya balik dari sekolah, aku siapkan diorg dulu, bagi makan, minum semua. Bawa gi mandi dan tukar baju pampers bagai..lepas tu solat maghrib..dalam jam 8.15 mcm tu gak la..lepas tu aku tunggu insyak sekali. dan mula la terawih..
Inikah jawapan saya kepada teman saya yang berkunjung mendapatkan konsultasi tentang penyusuan. Pasangan beliau PJJ kerana bekerja di luar negara dan pulang setiap bulan. Anaknya berusia 7 bulan.
TERAWIH BERSEORANGAN DI RUMAH DENGAN ANAK-ANAK KECIL
Tup tap tup tap..malam ini kita sudah melakukan ibadah solat terawih yang hanya kita temukan pada bulan Ramadhan sahaja! Padahal sebelum ni riuh rendah dok countdown masuk Ramadhan kan..dengan segala resolution yang dibuat utk bertemu dengan Bulan yg mulia ini. Bersama ini saya kongsikan sedikit tips tentang apa yang saya lakukan untuk atasi berterawih di rumah dengan anak kecil
BERIBADAH DENGAN TENANG
Maksud solat terawih itu sendiri “rehat”..maka tak perlu kita solat pulun nak selesai semua lepas tu lipat telekung dan tidok.. dulu saya mcm ni..sebab tak paham..anak sorang baru tapi nak solat terawih punya la susah.. bila dah paham dan berguru dgn ahli alhamdulilah tahun lepas saya mengaplikasikan teknik ini dan dapat beribadah dengan sangat tenang di bulan Ramadhan. Tiada perasaan marah, sedih atau tidak puas hati.
2. SUSUKAN SI KECIL TANPA PERLU MENUNGGU WAKTU LAPAR!
Apabila selesai solat maghrib, saya berdoa la apa yg patut.. selalunya saya susu kan cik bunga masa ni..diantara maghrib dan isyak..nanti cik bunga dah tenang, dia akan main sendiri atau bermain dengan abang2nya sekejap… abg2nya dah tenang dah sebab saya dah selesaikan keperluan mereka… Mereka selalunya tidur jam 10 -11 mlm..weekend lambat skit sometime 12midnight. cik bunga awal tidonya..jam 10 dah ke lala land…
3. SEDIAKAN MAINAN UNTUK ANAK.
Di samping mereka melihat kita solat. double a akan main dgn mainan mereka. kalau Ammar suka main kereta, amirul pula suka susun blok. so saya keluarkan 4 biji kereta utk ammar..supaya nanti dia tak cepat bosan dan tukar lalu saya ganti dengan mainan yang lain bila dia dah nampak bosan dgn mainan yang sama. tapi most of the time mereka bergabung main..mesti la ada masa bergaduh.
Saya akan solat isyak…kemudian NIAT SOLAT TERAWIH dan lanjutkan dengan terawih..set pertama…maksudnya 2 rakaat pertama.
4. BERSANTAI
Sekiranya mereka masih ok…saya lanjutkan dengan set ke 2..tapi selalunya tak..so saya dah siapkan kudapan seperti chicken cheese pie atau waffle atau buah2an dan cookies. 2 ke 3 jam selalunya dah lapar..
Botol air mereka pun dah siap2… jadi saya akan break sekejap..dan penuhi keperluan mereka dulu.. kalau kita nak teruskan juga..akan jadi pemberontakkan yang luar biasa sampai cik bunga yang tidur tadi akan bangun. Lagi pun solat terawih tu kan maksudnya rehat2…kenapa nak gopoh gapah.
Belum lagi nanti Amirul datang duduk atas kepala dan panjat di belakang..bacaan pun serba kelaut.. dah settle semua..ada la dalam 10 ke 20 minit..kalau tak batal wudhuk, saya lanjutkan lagi. kalau tak saya wudhuk lagi…kadang2 mereka ajak saya main sekali..maka saya layankan dulu..so kene ingat lah berapa rakaat dah solat ?
begitulah yang saya amalkan..saya tak suka solat dlm keadaan stress dan cepat2 nak habiskan terawih hanya kerana nak puaskan hati “ok malam ni dak settle terawih” tapi tiada kualiti.
sejujurnya saya hanya buat 8 rakaat terawih dan 3 rakaat witir. sekiranya 4 rakaat pertama sempat saya selesaikan dalam satu2 masa.. masa selawat dan doa saya tak tinggal..tp bila dua hero dah mula mengeluarkan suara tak best..dan maknye kena campur tangan..maka kadang2 selawat dan doa dia antara solat terawih pun tercicir..?…
5. 10.30 MALAM..
Selalunya saya selesai semua dalam 10.30mlm ke jam 11 mlm.bergantung kepada toleransi anak-anak..apa2 pun saya pegang konsep bersantai-santai.
Saya berasa sangat tenang melalui Ramadhan walaupun anak semakin bertambah…dengan konsep dan cara makan dan minum yang baik serta solat terawih bersantai ini membuatkan kualiti saya “berkomunikasi” denganNya lebih baik…
KENAPA TAK TUNGGU ANAK TIDUR?
sebab..saya ada routine baca buku dgn mereka sebelum tidur..mereka takkan tidur kalau mummynya tak baca bedtime story, dan routine mereka tidur adalah jam begitu. Saya tidak mahu mengubah routine mereka yang masih kecil.
Jadi bila mereka tidur saya pun akan tidur bersama…. saya hanya akan terbangun di saat Cik Bunga ingin menyusu maybe sekitar jam 1 pagi…saya pernah cuba cara ini.iaitu bangun jam satu dan solat.tapi justeru saya berasa sangat letih dan hari siang saya kurang fokus dan produktif… selesai saya susukan cik bunga, saya akan tido kembali dan bangun jam 4 pagi utk susukan sekali lagi.
Kali ini saya akan terus bangun.. Kerana pada waktu ini, saya akan membuat hajat kepada Allah melalui solat tahajud,taubat, hajat dan istikarah…siapkan kerja-kerja rumah serta bersahur… Dan meneruskan routine kerja saya mcm biasa.
RAMADAN DATANG TAK MENUNGGU, HARUS DIKEJAR
Inilah yang saya lakukan apabila hanya saya dan anak2 di rumah… Ramadhan yang datang tidak akan menunggu, hanya saya yang harus mengejarnya.. saya harap perkongsian ini dapat membantu ibu yang mengalami situasi yang sama seperti suami bekerja shif, pjj dan lain2…
Maybe ibu selesa tunggu anak tidur dulu, apa2 pun sesuaikan dengan situasi ibu ya.. ini hanya berkongsian saya bagaimana saja menguruskan mereka dan mengejar nikmat di bulan yg mulia ini.
Solat terawih adalah di lakukan secara bersantai..tiada gopoh dah ingin cepat selesai..di saat solat, saya selang selikan dgn keperluan anak…mereka tenang, kepala saya pun tak serabut.?
Saya juga manusia biasa yang memerlukan rehat dan tidur, saya harus menjaga kondisi diri kerana saya sering bersendiri bersama anak2..sekiranya saya jatuh sakit di atas kelalaian tidak menjaga kesihatan diri..makan seluruh isi rumah akan kucar kacir..?
Begitulah…
Adakah saya membantu?
Sumber: Dr Nurhaya Yacob
Masih kekal mak anak 3, belum bertambah
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Pelakon, Puteri Sarah Liyana memuatnaik gambar anak sulungnya, Syaikhul Islam bersama anak kedua yang baru sahaja lahir tiga hari lepas yang diberi nama Sumayyah. Menerusi gambar yang dimuatnaik, Puteri Sarah menceritakan bagaimana beliau memupuk kasih sayang antara kedua anaknya.
Perkahwinan beliau bersama pelakon dan pengarah terkenal Syamsul Yusof telah dikurniakan dua cahaya mata, seorang lelaki dan seorang perempuan.
My babies
Abang nenot is officially 1y 11months today! Abang sayang betul dengan adik. Tak ada istilah jealous sebab kami terapkan kasih sayang between both of them sejak sumayyah dalam perut lagi. .
Rajin2 belikan present simpan siap2 tak kesah even sekecil mana present tu then hari2 bagitau abang yang adik bagi present. Lama2 nanti abang akan develop sendiri kasih & sayang towards adik. And MAKE SURE mommy you guys spend more time on your eldest than ur newborn baby bcoz baby tak tahu apa2 lagi. .
Just my 2 cents
Rata-rata bersetuju dengan cara beliau. Ada juga yang memberi tip supaya selalu bercakap dengan anak yang lebih tua agar anak faham dan sayang dengan adik yang bakal lahir nanti.
Berita Bung Moktar meninggal dunia mengejutkan negara. Ketahui perjalanan hidup, keluarga, legasi politik dan sisi peribadi tokoh Sabah ini yang dikenang ramai.