Baju sekolah ditukar 8 pasang sebulan kerana bermintak & berendam air supaya kulit lembab, Dania alami penyakit genetik harlequin ichtyosis. Ibunya berkongsi cerita mengenainya.

INFO MENGENAI HARLEQUIN ICHTHYOSIS

Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik teruk yang sangat mempengaruhi kulit. Bayi dengan keadaan ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang merangkumi kebanyakan badannya. Kulit membentuk plat berbentuk berlian yang besar yang dipisahkan oleh retakan yang mendalam (retakan).

Keabnormalan kulit ini menjejaskan bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan batasan pergerakan tangan dan kaki. Pergerakan terhad dada boleh menyebabkan kesukaran bernafas dan kegagalan pernafasan. Ia terjadi kepada akibat mutasi pada gen  ABCA12. 

MENGETAHUI SEJAK DALAM KANDUNGAN

Asfaizura Amran menceritakan perjuangan anaknya, Nur Farisha Dania Bt Asaari  menempuhi cabaran penyakit genetik ini. Harlequin ichtyosis ialah penyakit genetik yang jarang berlaku. Ia juga tidak berjangkit.

” Saya mengetahui Dania mempunyai penyakit ini sejak dari dalam kandungan. Sebelum ini saya sudah mempunyai pengalaman menghadapi situasi ini di mana kakak Dania juga turut mengalami harlequin ichtyosis tetapi meninggal dunia ketika kecil akibat jangkitan kuman,” kata Azfaizura.

MUDAH KEHILANGAN AIR DARI KULIT

Pesakit harlequin ichtyosis memang mudah mendapat jangkitan kuman. Pesakit penyakit ini mudah kehilangan air dalam badan, sukar mengawal suhu badan dan mudah terkena jangkitan.

Oleh sebab itu Dania tidak boleh tahan keadaan sekeliling yang panas. ” Dania sentiasa dipakaikan dengan cream (vaseline) supaya kulit tidak kering. Ubat mata juga perlu disapu kerana dia tidak mempunyai kelopak mata, dikhuatiri kering.

“Bila terlalu panas Dania akan kerap mandi. Setiap pagi mesti berendam supaya kulit dia lembut,” kata Asfaizura.

RAWATAN PAKAR

Dania kini mendapat rawatan untuk penyakit kulit ini di mana setiap bulan ada check up di Hospital Segamat untuk seluruh badan, pakar gigi dan mulut dan cara kerja di klinik Labis.

Dua bulan sekali akan ada temujanji rawatan di sebuah hospital di selatan tanah air untuk mata dan kulit. Manakala 6 bulan sekali Dania akan dibawa ke hospital di ibu negara untuk temujanji dengan pakar kulit.

KARAKTER CERIA & BERSEKOLAH SEPERTI BIASA

Dania mempunyai karakter yang periang kini bersekolah darjah 1. Yang bermasalah hanyalah kulitnya. Dari segi keupayaan berfikir dan intelek Dania seperti kanak-kanak lain.

“Dania bersekolah seperti kanak-kanak biasa yang lain. Dia bersekolah kebangsaan sebelah pagi dan petang ke sekolah agama. Selesai urusan sekolah, Dania akan mengaji Al-Quran pula.

“Dalam erkembangan terkini, Alhamdulillah dia dah ada keyakinan diri untuk berjumpa orang ramai. Boleh belajar seperti kanak-kanak biasa, boleh bersukan dan berupaya menyelaraskan pembelajaran ke arus perdana. Walau pun Dania OKU, dia belajar untuk bercampur dengan kanak-kanak yang lain,” kata ibu ini.

EMPAT PASANG BAJU SEBULAN TERPAKSA DIBUANG KERANA KESAN BERMINYAK

Setiap bulan empat pasang baju sekolah perlu dibuang kerana tidak boleh digunakan lagi. Kesan berminyak akibat pemakaian krim vaseline bagi mengelakkan kulit Dania kering menyebabkan baju-baju itu tidak sesuai dipakai.

CABARAN TERBESAR IALAH PENERIMAAN MASYARAKAT

“Cabaran terbesar saya adalah masyarakat. Ada yang boleh terima, ada yang tidak boleh.  Apa pun, harapan saya adalah untuk melihat Dania berjaya seperti kanak-kanak yang lain. Saya selalu katakan kepada Dania, kekurangan diri bukan halangan untuk berjaya, ” kata Asfaizura mengakhiri temu bual dengan Pa&Ma.

Pendarahan di awal trimester kehamilan sememangnya begitu membimbangkan. Risau janin masih belum kuat dan masalah lain pula yang akan timbul kelak. Apa sebabnya hal ini terjadi?

Adakah darah ini normal atau berbahaya? Pendarahan faraj semasa hamil trimester pertama adalah perkara biasa.

Dianggarkan lebih 20% kehamilan mengalami pendarahan ringan atau tompokan darah semasa mengandung dan kebanyakan mereka yang berdepan situasi ini dapat melalui kehamilan sihat.

Pendarahan implantasi
Selalunya punca darah keluar semasa hamil yang berlaku adalah tidak berbahaya walaupun sebelum seseorang individu tersebut menyedari diri sedang mengandung.

Biasanya pendarahan ini terjadi apabila telur yang disenyawakan melekat pada lapisan rahim. Ia dikenali sebagai pendarahan implantasi.

Tanda-tanda pendarahan implantasi adalah pendarahan ringan atau tompokan di sekitar tempoh jangkaan kedatangan haid. Namun tidak semua wanita akan melaluinya.

Umumnya istilah tompokan ini biasanya merujuk kepada beberapa titik darah dan tidak menutupi keseluruhan tuala wanita atau panty liner.

Punca pendarahan berat semasa awal kehamilan
Pendarahan faraj semasa awal kehamilan kadangkala menunjukkan masalah yang serius, seperti:

Keguguran
-Pendarahan, sakit perut dan sakit belakang adalah tanda biasa keguguran
-Pemeriksaan menunjukkan bahawa serviks terbuka
– Tisu mungkin tertolak keluar melalui serviks dan faraj

Kehamilan molar
– Keabnormalan persenyawaan yang mengakibatkan pertumbuhan tisu abnormal dalam rahim.
– Kehamilan molar bukanlah kehamilan biasa, tetapi pertumbuhan dalam rahim membawa kepada gejala tipikal kehamilan awal
– Bagi kehamilan molar separa, terdapat pertumbuhan tisu tidak normal bersama kehadiran janin yang mengalami kecacatan kelahiran teruk

Kehamilan ektopik
– Pendarahan faraj ringan dan sakit perut yang semakin meningkat mungkin menunjukkan kehadiran kehamilan ektopik
– Merupakan kehamilan luar rahim di mana telur yang disenyawakan ditanam di luar rahim
– Untuk kehamilan jenis ini, embrio berada di dalam salah satu tiub fallopio. Apabila kehamilan membesar, tiub akan mengembang dan sakit perut akan menjadi teruk
– Dalam sesetengah kes, ia boleh memecahkan tiub fallopio sehingga mengakibatkan kehilangan darah yang banyak

Pendarahan subchorionic
– Dalam keadaan ini darah terkumpul di antara kantung kehamilan dan dinding rahim
– Ada kalanya, darah beku dalam rahim boleh dilihat semasa pemeriksaan ultrabunyi
– Biasanya badan akan menyerap semula bekuan darah ini, namun terdapat juga darah lama atau beku yang mengalir keluar daripada faraj.

Menarik: “Impian Hari Lahir Ke-45” Mahu Sambut Di Mekah, Siti Nurhaliza Bawa Anak-Anak Tunai Umrah!

Sertai ‘Komuniti Pa&Ma Ikhtiar Hamil‘ untuk mengikuti pelbagai tip kesuburan dan kehamilan serta pelbagai aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma bersama pakar.

Klik : https://t.me/+ocjF2NSo9pFjNTU1

https://chat.whatsapp.com/JcDPcXwwhrh4v052XOEmAG

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!

Sumber: Hellodoktor.com

Hanya beberapa hari lagi nak tunggu kelahiran permata hati mama, nyata Allah lebih mengetahui segala-galanya. Segala persiapan menyambut anak sulung, mama dah siapkan. Tapi semua itu jadi kenangan buat selama-lamanya.

Bukan nak menagih simpati, bukan nak layan perasaan sedih cuma sekadar nak berkongsi pengalaman dan memori anak syurga mama, Nur Aisyah Humaira. Walaupun mama terpaksa berpantang tanpa Aisya, mama syukur papa sentiasa bagi semangat.

Berikut perkongsian Eyra Zaharah dan boleh dijadikan peringatan bersama buat ibu-ibu yang sedang hamil. Moga-moga semua urusan kita menunggu kelahiran dipermudahkan.

Assalamualaikum. Salam 8 Ramadhan Al Mubarak…Cukup seminggu sayang mama dah ke syurga. Rasa macam baru kelmarin peluk cium Aisya. Jangan salah faham. Eyra bukan nak menagih simpati, bukan nak meroyan kesedihan cuma nak berkongsi pengalaman dan memori. Cukup sekadar mengubati rindu pada anak syurga mama yang comel ni.

Baru-baru ini ada satu artikel viral ibu mengandung kematian anaknya akibat daripada perut mengeras dan after few hours pergi check baby dah tak bergerak. Kes yang sama dengan Eyra.

ARTIKEL BERKENAAN [“Ingatkan Biasa Perut Mengeras. Tak Sempat Belai & Pelukmu, Maafkan Ibu Sayang..”]

Terasa sakit mengeras di bahagian perut dan pinggang

Due Aisya 15/4 tapi perut Eyra dah mula mengeras dari malam 8/4. Tetapi masih boleh rasa tendangannya, sikunya dan memusing-musing. Sungguh aktif baby masa tu. Papa siap main-main sentuh lagi dengan Aisya masa ni. Tapi siapa sangka ini kali terakhir untuk papa.

Tiba-tiba malam 9/4 perut Eyra sakit, perut mengeras sekali lagi dan keluar sedikit lendir. Cuba mencari posisi yang selesa dengan meletakkan bantal di bawah perut. Tapi malam ni Eyra dah tak rasa sebarang gerakan. Eyra tertidur dengan sendiri selepas lama tahan sakit.

Tak bunyi degupan jantung Aisya

Bangun je keesokannya 10/4 kalut pergi ke hospital. Awal tu jumpa jururawat dulu. Masa tengah periksa, bunyi jantung tu memang dah tak dengar sebarang bunyi. Panggil la seorang jururawat buat benda yang sama. Tak dengar juga. Akhirnya suruh doktor scan.

Waktu scan tu memang hati berdebar debar dan sah memang baby dah tak bergerak. Memang tak ada sebarang pergerakan kat jantung baby. Masa tu mengalir air mata cakap dekat doktor jangan buat macam ni. Check la sekali lagi. Tak tahu nak rasa apa…. sedih, kecewa marah pada diri sendiri.

Macam-macam rasa ada, lepas tu doktor check Eyra dah buka 3cm, tapi scan baby Aisya dah tak bergerak. Ya Allah masa ni Tuhan je tahu macam mana perasaan Eyra. Memang air mata tu tak berhenti mengalir.

Sambil menangis beritahu papa…anak kita dah tak ada

Keluar dari wad, ternampak papa senyum je mengharapkan berita yang baik. Bila dengar suara papa je, terasa macam orang gila masa tu. Tak boleh cakap, menangis je.

Hari ni (10 April) sepatutnya menjadi hari yang paling bahagia sebab hari jadi papa dan kami memang menjangka akan deliver hari ni tetapi sebaliknya. Papa cuba tenangkan mama, hari tu juga buat keputusan untuk bersalinkan Aisya. Jadi duduklah semalaman di wad.

Bersalin secara normal, dapat peluk cium Aisya buat kali terakhir

Disebabkan baby dalam perut dah tak bergerak, terpaksa la Eyra teran sampai terbuka 10cm dengan kontraksi. Ingat boleh buat cepat lagi tapi kontraksi lama juga. Ambil masa 24jam.

Baby Aisya keluar berat 3.2kg, besar juga, 51cm. Ya Allah tingginya tak macam mama dia, macam papa dia ni. Cukup sifat, tak bengkak, tak gelupas, putih kemerah-merahan. Geram mama tengok. Masa tengah jahit, peluk cium sambil tak berhenti menangis. Ya Allah, berat sungguh ujian Mu Ya Allah.

Jumpa nanti di syurga sayang

Pada yang masih mengandung jagalah sebaik mungkin, sila peka dengan kandungan. Bagi kes Eyra, perut mengeras tu sangat bahaya, walaupun sesetengah orang cakap tak.

Al Fatihah untuk baby Nur Aisyah Humaira. Berlari-larilah Aisya di sana. Tariklah tangan mama, papa dan kami sekeluarga semua masuk syurga sama-sama ye. Aisya tetap dalam ingatan mama dan papa. Sudah ditakdirkan Aisya hanya bersama dengan mama sehingga 39 minggu 5 hari.

Salam takziah buat Puan Eyra sekeluarga. Moga Allah berikan rezeki lain yang lebih baik lagi selepas ini.

Kredit: Eyra Zaharah

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)