Ibu tabah besarkan anak alami Sindrom Apert, “Anak pernah tanya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.
Ibu Tabah Besarkan Anak Alami Sindrom Apert, “Anak Pernah Tanya Mengapa Dia Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”
Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.
Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.
Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.
Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.
Ads
“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?
Fizikal memang lain kerana jari kaki bercantum, jari tangan tak boleh bengkok tetapi saya selalu tanamkan dalam diri Ahnaf bahawa dia bukan pelik tapi unik.
“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.
Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.
“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.
Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.
Ads
Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.
Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.
“Sebelum ini dia ada jalani pembedahan di bahagian struktur tempurung kepala dan ia mengambil masa lapan jam.
Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.
“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.
INFO TENTANG SINDROM APERT:
*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.
*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.
Ads
*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.
*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.
Anak-anak memerlukan ibu bapa untuk mendidik dan mengajar mereka. Pada hakikatnya ibu bapalah yang wajib mendidik anak-anak sejak dari kecil lagi. Mereka perlu mendidik dari sudut jasmani dan rohani.
Bagi anak-anak yang masih kecil, ibu bapa perlu merangsang anak-anak untuk berdiri, berjalan dan juga bercakap. Jangan hanya biarkan anak-anak tanpa pemantauan. Ada juga ibu bapa yang membiarkan anak-anak ‘belajar’ dengan menggunakan gajet. Kononnya anak-anak masih kecil jadi mereka perlu dibiarkan menikmati alam kanak-kanak sepuas-puasnya.
Sebenarnya tiada istilah ‘anak pandai sendiri’ atau ‘pandailah dia nanti.’ Semuanya perlu diajar, cakap, tunjuk dan nasihat. Baca perkongsian fakta seperti yang dikongsikan oleh Maryam Jamadi ini. Beliau merupakan seorang ahli terapis carakerja.
Tiada Istilah ‘Pandailah Dia Nanti’
BERIKUT PERKARA-PERKARA YANG IBU BAPA MESTI BERI PERHATIAN:
1. Kesilapan ramai mak ayah, mereka ingat anak akan pandai cakap sendiri, pandai jalan sendiri, pandai berkawan sendiri.
2. Sampailah anak umur 8 bulan masih belum berguling. Sampailah anak umur 1 tahun 6 bulan belum berjalan atau bercakap. Waktu itu baru mak ayah sedar yang anak tidak akan membesar sendiri kalau kita tidak rangsang perkembangan mereka.
3. Anak juga tak akan tiba-tiba pandai main phone atau pandai tengok youtube kalau kita tak pernah ajar mereka.
4. Jangan salahkan anak ketagih phone atau asyik-asyik nak minta tengok tv, sedangkan kita sendiri yang beri mereka tanpa pantauan.
5. Guru pertama anak adalah kita sendiri mak ayah mereka. Nak jadi guru anak-anak perlu lengkapkan senjata ilmu, barulah dapat bantu perkembangan anak.
6. Tiada istilah pandailah nanti. Selagi kita tak ubah persekitaran anak, tak bantu kembangkan perkembangan anak selagi itu perkembangan anak akan terus menerus lewat.
Jika nampak anak-anak lambat dari segi perkembangan mereka seperti yang sepatutnya mengikut tahap usia, segeralah mengambil tindakan. Jangan biarkan sahaja anak-anak ‘hanyut’ tanpa diberikan bantuan dan tunjuk ajar.
Bila ada anak lelaki, memang pening! Dia punya lasak tu macam-macam perangai dia buat. Akal pun panjang, ada saja idea. Anak lelaki ada kebaikan mereka tersendiri, biarpun kuat bermain tapi mereka cukup prihatin dan peka dengan perasaan orang terutamanya ibu mereka.
Nak jaga anak lelaki atau perempuan, kedua-duanya bukan mudah. Ada cabaran tersendiri, maklumlah setiap anak ada perwatakan dan kerenah tersendiri kan? Untuk ibu ayah yang mempunyai anak lelaki, berikut beberapa tip yang boleh Pa&Ma kongsikan untuk anda;
PANTAU TAHAP AGRESIF ANAK
Ia perkara normal apabila anak lelaki suka bermain dengan senjata (pistol, pedang dan sebagainya), dan kemudian beraksi seolah-olah mereka membunuh orang jahat. Jika anak lelaki anda pernah bermain begini, ia menunjukkan impian mereka untuk menjadi penyelamat dan menegakkan keadilan.
Kredit foto: Facebook Mohd Azizi
Melakonkan watak sebagai polis dan penjahat atau bermain ala-ala situasi berdepan zombi dapat menggalakkan anak untuk bertindak mengikut logik (yang mana betul dan salah). Setiap kali mereka bermain begini, anda memainkan peranan penting untuk memantau dan menegur jika ia keterlaluan.
Banyak menonton rancangan di televisyen juga boleh menjadi faktor mereka bermain dengan kasar. Oleh itu, anda harus sentiasa peka dengan cara mereka bermain dan pastikan mereka tahu sejauh mana mereka boleh bermain secara kasar dan agresif.
Tidak perlu marah, cukup sekadar menerangkan perkara yang harus mereka tahu supaya mereka faham dan bukannya mengelak daripada melakukannya kerana takut dimarahi anda.
TUNJUKKAN CONTOH YANG BAIK
Anak lelaki biasanya lebih banyak menyimpan memori dan sentiasa ingat apa yang berlaku di persekitaran mereka. Untuk membentuk sahsiah diri yang baik dalam diri mereka, anda harus menjadi contoh terbaik. Ayah terutamanya digalakkan untuk melayan isteri, ibu dan adik-beradik perempuan dengan penuh rasa hormat dan kasih sayang agar anak-anak dapat menjadikan anda contoh.
Salah satu cara yang baik untuk mengajar anak lelaki cara untuk melayan orang lain dengan baik adalah dengan sentiasa bercerita kepada mereka akan kepentingan serta ganjaran menjadi manusia yang sentiasa baik dengan orang lain.
Kredit foto: Facebook Mohd Azizi
TEKANKAN CIRI-CIRI KEBAIKAN DAN SENSITIVITI
Untuk mengembangkan sisi sensitif anak lelaki, jelaskan kepada mereka kepentingan berkongsi alat mainan dengan rakan atau berbuat baik kepada haiwan. Anda juga boleh membacakan cerita tentang lelaki dalam sejarah yang memperjuangkan keamanan dan kebaikan. Cari peluang untuk mewujudkan peranan sebagai lelaki yang positif dengan menghabiskan masa berkualiti dengan mereka atau mengalakkan mereka untuk menyertai kerja-kerja amal.
Meraikan anak lelaki dengan kasih sayang dan penghargaan juga boleh menjadikan mereka lebih mudah mendengar kata.
GALAKKAN EKSPRESI EMOSI
Sentiasa berikan galakan kepada anak untuk meluahkan perasaan mereka. Biasanya anak lelaki lebih suka memendam perasaan mereka, tetapi sebagai ibu ayah anda harus peka dan bijak untuk menggalakkan mereka bercerita. Anda boleh bercerita dan minta pendapat mereka tentang seusatu hal.
Ini memberi mereka satu perasaan dihargai dan menjadikan mereka lebih bersikap terbuka untuk berkongsi sebarang masalah. Jangan judge tetapi beri galakan untuk mereka bercerita dengan memberi pendapat yang neutral dan tidak menyalahkan anak.
Kredit foto: Facebook Mohd Azizi
BERI ANAK RUANG
Anak lelaki suka bermain secara bebas. Mereka tidak selesa dikawal dan dikongkong. Beri ruang kepada mereka untuk bermain dengan menyediakan satu kawasan khas untuk mereka bermain. Di situ, biarkan mereka untuk menjadi diri sendiri tanpa dihalang untuk berbuat apa saja. Sesekali sertai mereka dan sediakan aktiviti yang boleh dibuat bersama.
Jika bermain dengan ayah, banyakkan permainan survival. Ibu pula boleh banyakkan bermain dengan aktiviti skil harian.
Jika diberi peluang dan ditunjukkan cara sebenar untuk membesar menjadi anak yang menyenangkan, ibu bapa harus mengambil inisiatif untuk melatih anak-anak sedari kecil. Elakkan terlalu banyak memarahi mereka kerana ia akan memberi impak kepada emosi serta tumbesaran mereka.
Kalau mak ayah perasan, masa bayi menangis kuat-kuat masa newborn dulu… tak ada setitik pun air mata keluar. Muka merah menyala, suara macam siren ambulans, tapi pipi kering. Kenapa ya?
Jangan risau. Ini bukan tanda baby tak normal. Sebenarnya, bayi memang lahir tanpa air mata yang mengalir keluar. Dan ia ada sebab saintifik yang sangat menarik!
Air Mata Bayi – Ada, Tapi Belum “Keluar” Lagi
Sebenarnya kelenjar air mata bayi (lacrimal glands) dah mula terbentuk sejak dalam rahim lagi. Tapi, sistem tu masih belum cukup matang untuk hasilkan air mata yang mencurah-curah.
Jadi… waktu dia lahir dan menangis, hanya suara & ekspresi je keluar dulu. Air mata? Tunggu turn dia.
Selalunya sekitar umur 2 ke 6 minggu, barulah ibu ayah boleh nampak baby menangis dengan air mata sebenar. Ada juga kes yang lambat sikit, tapi tak perlu panik kalau baby aktif, sihat dan respon normal.
Ramai menyangka air mata hanya berkait dengan emosi, namun sebenarnya air mata mempunyai peranan penting dalam kesihatan mata, antaranya:
Melembapkan permukaan mata supaya tidak kering
Menyingkirkan habuk atau bahan asing
Melindungi mata daripada jangkitan
Membantu penglihatan lebih selesa
Jadi apabila bayi mula mengeluarkan air mata, ia bukan semata-mata kerana sedih, tetapi sebagai satu proses biologi untuk menjaga kesihatan matanya.
Menangis tanpa air mata dalam tempoh awal kelahiran adalah perkara biasa dalam proses perkembangan bayi. Ia bukan petanda masalah, sebaliknya menunjukkan tubuh si kecil anda sedang belajar dan berkembang dengan baik.
Sebagai ibu bapa, memahami fakta ini dapat membantu anda bertenang dan tidak terlalu bimbang. Teruskan memerhati perkembangan anak, dan jangan ragu untuk mendapatkan pandangan doktor jika terdapat perkara luar biasa.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Berita Bung Moktar meninggal dunia mengejutkan negara. Ketahui perjalanan hidup, keluarga, legasi politik dan sisi peribadi tokoh Sabah ini yang dikenang ramai.