Pesakit Atrofi Otot Spina (SMA) yang memerlukan suntikan Zolgensma bernilai lebih RM9 juta bagi mengubati penyakit genetik dialaminya akhirnya mendapatkan ubat berkenaan semalam.
Reese Tan Rui Xin yang kini berusia 19 bulan berjaya mendapatkan suntikan itu di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) selepas kutipan dana yang dilancarkan pertubuhan kebajikan One Hope Charity and Welfare akhir tahun lalu membuahkan hasil.
Sumber foto: Harian Metro
Pengerusi badan pertubuhan berkenaan Datuk Chua Sui Hau, berkata keadaan kanak-kanak perempuan itu kini dilaporkan stabil dan memuaskan selepas menerima suntikan berkenaan.
“Ubat genetik Zolgensma tiba di Malaysia pada minggu lalu dengan kos belian keseluruhan bernilai sekitar RM9.13 juta atas kadar pertukaran wang asing yang berbeza.
“Bagaimanapun kini semuanya sudah selesai dan kanak-kanak ini sudah pun menerima suntikan ubat genetik berkenaan dengan keadaannya stabil serta memuaskan,” katanya dalam kenyataan, di sini, hari ini.
Jelasnya, Reese sebelum itu dimasukkan ke wad semalam untuk menjalani pelbagai saringan kesihatan sebelum menerima prosedur suntikan ubat genetik itu.
Ads
“Keputusan ujian menunjukkan bahawa keadaan adik Reese adalah sesuai untuk menerima suntikan ubat genetik terbabit dan prosedur suntikan ubat genetik Zolgensma dijalankan dengan sempurna hari ini.
“Saya yang berpeluang menyaksikan prosedur suntikan ini mendapati proses memakan masa lebih kurang satu jam dan reaksi Reese semasa menerima suntikan adalah baik dan normal,” katanya.
Sumber foto: Harian Metro
Menurutnya, ibu bapa kepada kanak-kanak itu juga menunjukkan rasa teruja apabila impian untuk melihat anak mereka kembali sihat tercapai.
Ads
“Buat masa ini, Reese masih perlu berada di wad rawatan untuk proses pemerhatian oleh pakar perubatan.
“Pihak kita ingin berterima kasih sekali lagi kepada semua penderma yang menjayakan kempen mengumpul dana yang dilancarkan akhir tahun lalu,” katanya.
Terdahulu, Harian Metro melaporkan, suami isteri iaitu Rachel Chung, 38, dan Jason Tan, 47, buntu bagi mencari dana untuk mengubati penyakit genetik anak bongsu perempuan mereka.
Bukan mudah menjadi seorang ibu. Kita mahukan yang terbaik buat anak-anak. Kalau boleh mahu jadi yang sempurna untuk mereka. Tanpa kita sedar, sebenarnya itulah yang memberi tekanan kepada kita.
Ibu memang serba boleh, tapi masih manusia biasa. Ada emosi yang berubah-ubah. Penat perkara biasa, boleh dikatakan hampir semua perkara ibu yang akan uruskan sehingga ada masanya menyebabkan stres. Ikuti pengakuan ibu ini, yang mengalami tekanan kerana terlalu sibuk menguruskan keluarganya.
Mohon admin siarkan kisah ini, tapi tolong hide profile saya. Saya nak berkongsi kisah tentang kehidupan saya sebagai seorang ibu. Saya bahagia dengan keluarga dan bersyukur sebab Allah SWT kurniakan saya 3 orang anak lelaki.
Masing-masing fahamlah kan, kalau anak lelaki ni lasaknya macam mana. Hari-hari nak terkeluar anak tekak ni. Jadi singa, naga semua tu dah biasa. Memang menguji kesabaran betul.
Basahkan Ruang Tamu
Akal budak-budak ni, memang di luar jangkaan kita. Ada suatu hari tu, waktu saya tengah sibuk memasak di dapur, boleh dorang buat perangai. Abangnya yang sulung umurnya 8 tahun, yang kedua 6 tahun dan yang bongsu tu 5 tahun.
Si abang ajak adik-adik main dalam bilik air. Diangkutnya gayung berisi air, disimbah atas lantai. Lepas tu happy pula dia 3 beradik main slide-slide di lantai. Mengucap panjang saya dibuatnya.
Bila nampak keadaan ni, saya tak fikir panjang. Saya rotan je anak-anak. Habis berbirat kaki dorang saya sebat. Menangis merayu minta maaf. Tapi saya geram sangat waktu tu.
Suami Tak Membantu
Ini lagi satu yang saya geram. Saya tahu berdosa jika saya ceritakan aib suami. Tapi saya tak tahan. Saya pun perlukan masa untuk diri sendiri, tapi selalu saya ketepikan. Sebab saya fikir keluarga.
Tapi suami saya sangat selfish. Hobi dia memancing, jadi faham-fahamlah. Selalu tak ada kat rumah. Hari cuti dia melepak dengan kawan-kawan cari port memancing. Saya sebenarnya tak kisah dia nak keluar tu, tapi at least bantulah saya sikit kalau dia di rumah.
Tapi tidak, bila di rumah dia sibuk belek batang pancing. Tak pun sibuk basuh kereta, basuh motor. Pendek kata, sibuk dengan hal dia saja. Kalau anak buat sepah depan dia, tak pernah dia ambil peduli. Seolah-olah dia buta dan pekak. Tak nampak dan tak dengar apa anak-anak buat.
Lepas Stres Pada Anak
Saya bukanlah ibu yang sempurna. Saya tahu tu. Tapi saya cuba nak jadi yang terbaik untuk anak-anak. Saya sayangkan dorang. Tapi sebabkan badan penat dan mental pun ‘beku’, selalu saya lepaskan marah pada anak-anak.
Setakat hanger tu, dah biasa saya libas kat badan dorang. Selain hanger, kadang-kadang saya sebat dengan getah paip. Eh, macam-macamlah. Apa yang saya sempat capai waktu tu, merasalah anak-anak.
“Ibu dah tak sayang kita ke Along? Selalu pukul kita. Sakit tau Ibu rotan. Kesian Along, selalu kena marah dengan Ibu. Kita lari rumah nak tak Along?”. Hati ibu mana yang tak luluh dengar anak cakap macam tu?
Saya tak sangka sampai anak-anak terfikir nak lari dari rumah sebab saya garang sangat. Mujur anak sulung saya matang dari usia dia. Saya dengar dia pujuk adik-adik. Dia kata, Ibu marah sebab sayang. Jujurnya, air mata saya berjuraian hari tu mengenangkan apa yang anak-anak dok sembang.
Suami Kata Tanggung Jawab Saya Besarkan Anak
Bila saya minta suami tolong, suami kata itulah tugas seorang emak. Besarkan anak, didik mereka supaya jadi manusia. Habis tu, apa tugas ayah?
Kalau setakat cari nafkah, saya pun bekerja. Saya pun ada duit. Gaji saya pun boleh tahan. Kalau macam tulah prinsip kekeluargaan dia, baik bercerai saja.
At least tak ada saya rasa sakit hati sebab memang saya tahu, tak ada siapa nak bantu saya. Kalau dia ada pun di rumah, tak guna. Tak ada fungsi langsung, buat sakit hati saja.
Yang dia tahu condemn saya. Dia kata buat kerja sikit saya nak marah-marah. Apa yang nak letih sangat? Dia tak nampak ke apa saya buat? Dia sampai rumah awal dari saya, tapi langsung tak nak tolong. Saya juga yang terkejar-kejar jemput anak dari sekolah. Sedangkan bila kami anak-beranak sampai rumah, nampak dia punya ‘sedap’ tengok TV. Tak bertimbang rasa betul!
Anak Jadi Mangsa
Saya tak sampai hati bila anak-anak jadi mangsa. Selalu saya lepaskan geram pada dorang. Saya marah-marahkan dorang. Tapi setiap kali saya minta maaf, dorang maafkan.
Waktu saya duduk rehat, dorang datang picitkan kaki dan badan saya. Walaupun tak adalah rasa sangat urutan tu, saya tahu anak-anak usaha nak ambil hati saya. Yang si abang, dah pandai ambilkan air untuk saya minum.
Sebenarnya anak-anak saya ni semuanya baik. Semuanya penyeri kehidupan saya. Saya sayang sangat pada dorang. Saya tak kisah kalau suatu hari terpaksa berpisah dengan suami pun tak apa. Tapi, jangan ambil anak-anak saya. Saya tak perlukan suami kalau anak-anak dah ada untuk bahagiakan saya.
Saya pernah berbincang hal ni dengan suami, tapi dia buat tak tahu. Masuk telinga kanan, keluar telinga kiri. Tak ada guna nak bawa berbincang soal ni dengan dia. Kalau berterusan macam tu perangai dia, saya pun tawar hati untuk teruskan perkahwinan kami ni.
Untuk semua pembaca Pa&Ma, tolong doakan kebahagiaan saya dan anak-anak. Doakan juga supaya satu hari nanti, suami saya mahu berubah. Terima kasih sudi baca luahan perasaan saya ini.
Sekiranya anda ada kisah atau pengalaman yang mahu dikongsikan bersama Pa&Ma, sila klik KONGSI CERITA.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Trend joget sebelum dapat duit raya kelihatan seakan seronok namun ia secara tersirat mengundang ketiadaan adab santun dalam menyambut hari raya.
Cakna mengenai hal itu, Pendakwah terkenal, Ustazah Asma’ Harun, mengingatkan wanita Islam agar tidak terpengaruh dengan budaya ‘trend’ berjoget ketika menerima duit raya.
Melalui perkongsian di Facebook, Asma’ mengkritik tindakan segelintir wanita Islam yang seharusnya menunjukkan akhlak yang lebih baik selepas bulan Ramadan yang penuh keberkatan.
Gambar sekadar hiasan
“Tolong fikir sebelum ikut trend ambil duit raya kena JOGET, pastu rakam dan post, ramai wanita Islam tua muda buat sama.”
”Syawal ibarat mereka yang balik Haji, lepas sebulan Ramadhan sepatutnya kita lebih berakhlak. Jangan biasakan.”
Sementara itu, meninjau ruangan komen, rata-rata menyokong teguran tersebut dan menganggap ‘trend’ yang popular di media sosial itu tidak bermoral serta merendahkan martabat wanita.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Bersempena dengan Bulan Menabung SSPN yang lazimnya diadakan pada Oktober tahun ini, Skim Simpanan Pendidikan Nasional (SSPN) telah menganjurkan pelbagai aktiviti menarik bagi memeriahkan dan juga menggalakkan orang ramai untuk menabung.
Bertemakan Jom Jadi Superhero Anak Anda, satu majlis Penutup Bulan Menabung SSPN & Sambutan Hari Tabungan Sedunia 2020 telah dianjurkan secara atas talian oleh SSPN yang boleh ditonton di laman Facebook rasmi Perbadanan Tabung Pendidikan Tinggi Nasional (PTPTN)
Pelbagai aktiviti menarik diadakan sepanjang sejam lebih majlis yang diadakan secara atas talian itu berlangsung. Lebih mengujakan lagi, para penonton turut berpeluang memenangi banyak hadiah menarik yang ditawarkan sempena majlis tersebut.
Bersama hos Muhammad Jihadullah dan diserikan lagi dengan hos bersama Sara Zulkifli atau lebih dikenali sebagai Sarancak, antara aktiviti yang berlangsung adalah Share Paling Tinggi & Hadiah Istimewa, Buka & Tambah akaun simpanan dan Quizizz yang mana penonton berpeluang menjawab soalan-soalan mudah untuk memenangi hadiah menarik.
Selain aktiviti tersebut, pelbagai perkongsian menarik juga turut dipaparkan sepanjang majlis ini seperti perkongsian daripada Puan Norriza Muhammad Yusof dan juga Cikgu Mohd Fadli Salleh tentang manfaat membuat simpanan untuk tabung pendidikan anak-anak di SSPN.
Majlis tersebut turut menampilkan Encik Ahmad Dasuki Abdul Majid, Ketua Eksekutif PTPTN bercakap mengenai Bulan Menabung yang dianjurkan oleh PTPTN dan SSPN sepanjang bulan Oktober ini.
Ubah Persepsi Masyarakat Tentang PTPTN
Menurutnya melalui bulan menabung yang dianjurkan ini bertujuan untuk mengubah persepsi masyarakat tentang PTPTN.
“Sempena Bulan Menabung yang dianjurkan oleh SSPN ini kita hendak ubah persepsi masyarakat yang mana ramai menganggap PTPTN adalah agensi yang memberikan pinjaman pendidikan kepada sebuah agensi yang menawarkan skim tabungan SSPN kepada pendidikan anak-anak.”
“Apa yang boleh kami katakan, objektif sebenar kami untuk mengubah persepsi tersebut telah sampai kepada orang ramai. Walaupun masih tidak menyeluruh tetapi kita akan teruskan usaha-usaha untuk membudayakan simpanan di kalangan masyarakat Malaysia.”
Encik Ahmad Dasuki juga turut berkongsi manfaat-manfaat lain bagi pendeposit yang membuat simpanan dalam SSPN dan menggalakkan orang ramai untuk membuka akaun simpanan untuk tabungan masa depan anak-anak di lebih 65 cawangan PTPTN yang sedia ada.
Dalam pada itu, walaupun berlangsung secara atas talian, Majlis ini turut memaparkan amanat daripada Encik Wan Saiful Wan Jan, Pengerusi PTPTN dalam ucapannya sebelum majlis berakhir.
Ibu Bapa Perlu Bijak Urus Wang Demi Masa Depan Anak-anak
Dalam ucapannya itu, Encik Wan Saiful Wan Jan, menyatakan bahawa perlaksanaan Program Bulan Menabung SSPN 2020 tahun ini membuktikan komitmen dan kesungguhan PTPTN memberikan galakan dan dorongan untuk membudayakan perancangan pendidikan tinggi pada rakyat Malaysia meskipun negara masih dalam usaha memerangi pandemik Covid-19.
“Walaupun seluruh dunia sekarang dilanda Covid-19, simpanan pendidikan untuk masa depan anak-anak tetap perlu diteruskan. Anak-anak kita masih belum matang untuk memikirkan kepentingan simpanan untuk hari mendatang.
“Tagline ‘Jom Jadi Superhero Anak Anda’ dijadikan pilihan untuk Bulan Menabung SSPN tahun 2020. Ini kerana ibu bapa lah role model terbaik untuk anak-anak dari semua aspek, tidak hanya menjadi role model dalam amalan dan perlakuan seharian serta menyediakan keperluan asas, tetapi menyediakan keperluan untuk melanjutkan pengajian juga tidak kurang pentingnya.
“Ibu bapa perlu meningkatkan kemahiran pengurusan aliran tunai dan langkah utama yang perlu dilakukan ialah dengan mula membuat penabungan atau simpanan untuk anak-anak seawal usia mereka. Ibu bapa yang bijak dan menabung seawal usia anak adalah Superhero kerana mereka merupakan individu yang akan menjadi ikutan kepada anak-anak dan menyediakan ruang kejayaan kepada anak-anak mereka.”
Tambahnya lagi, sasaran RM110 juta deposit sepanjang Bulan Menabung SSPN 2020 telahpun dicapai pada 28 Oktober dengan jumlah deposit yang diterima sebanyak RM147.67 juta atau 134.24% berbanding RM110 juta yang disasarkan.
Ujar beliau lagi, usaha penabungan tidak hanya tertumpu pada Bulan Menabung SSPN sahaja, malah ia turut disambut dengan Hari Tabungan Sedunia pada 31 Oktober. Ia membawa erti yang amat besar untuk ibu bapa dan rakyat Malaysia umumnya kerana SSPN ini sememangnya disediakan oleh Kerajaan khusus untuk rakyat Malaysia.
Wan Saiful berkata Bulan Menabung SSPN dengan Hari Tabungan Sedunia amat signifikan kerana kedua-duanya membawa kepada budaya penabungan yang perlu diterapkan dalam diri setiap individu. Atas semangat ini, PTPTN memilih Bulan Oktober untuk menganjurkan Bulan Menabung SSPN sebagai cara tahunan untuk meraikan sempena Hari Tabungan Sedunia.
“Hanya warganegara Malaysia sahaja yang berpeluang membuka atau membuat simpanan di dalam SSPN ini yang merupakan instrumen simpanan pendidikan yang terbaik Malaysia. Untuk itu, segeralah rebut peluang ini dengan menjadikan hari ini sebagai permulaan untuk anda membuat simpanan demi masa hadapan anak-anak anda.”
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Kelahiran Chrystan menjadi momen penuh emosi bagi Chryseis Tan dalam kehamilan terakhirnya. Kisah C-section ketiga ini sarat syukur, ketakutan dan kasih sayang seorang ibu.