Mohon Penderma Darah B & O Bantu Aliff. Hidap Talasemia Major, Seluruh Badan Pucat

Kehadiran Rayyan dengan Lissencephaly tidak mematahkan semangat ibunya untuk terus memberikan yang terbaik. Sawan hampir setiap hari dan perkembangan seperti bayi 3-4 bulan turut dialami anak kecil ini.

Permata hati Salfarina Fendi, Rayyan Aakif Anaqi Rayyan, 6 tahun, disahkan mengalami mengalami sejenis penyakit yang berkaitan dengan otak. Ia diakibatkan oleh kurangnya alur dan lipatan pada bahagian otak. Pa&Ma berkongsi pengalaman yang diceritakan ibu cekal ini.

“Rayyan life with lissencephaly  My tiny worrior.”

Lissencephaly adalah gangguan genetik otak di mana otak tidak mengembangkan lipatan dan alur yang diperlukan untuk berfungsi dengan normal otak. Lissencephaly adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan mempengaruhi perkembangan mental kanak-kanak itu ke tahap yang signifikan.

LISSENCEPHALY TIADA PENAWAR

Secara anatomi, otak mempunyai sejumlah lipatan dan alur yang diperlukan untuk menampung sejumlah besar tisu otak dalam ruang tertutup. Dalam kes Lissencephaly, alur dan lipatan ini hilang dan otak licin mengakibatkan fungsi otak yang tidak sesuai menyebabkan kecacatan neural dan perkembangan pada kanak-kanak.

Rawatan hanya menyokong dan tidak ada penawar untuk keadaan ini.

Beberapa gejala Lissencephaly adalah:

DIAGNOSIS PADA USIA 9 BULAN

Ibu tiga anak ini mengimbau saat-saat awal sebelum Rayyan disahkan mengalami Lissencephaly. Salah satu tanda awal yang ditunjukkan Rayyan ialah kelambatan perkembangan dan demam panas yang dialaminya.

“Sewaktu Rayyan berumur 9 bulan Rayyan terkena demam panas. Air tulang belakang diambil untuk memastikan sekiranya ada kuman di dalam otaknya. Selepas itu doktor pula  buat MRI scan untuk melihat keadaan otak dia sebab perkembangan dia sedikit lambat,” kata Salfarina.

ALAMI SAWAN HAMPIR SETIAP HARI

Perkembangan Rayyan sekarang masih lagi. Dia perlu menghadiri  pemeriksaan susulan setiap bulan di hospital untuk memastikan tahap kesihatannya baik.

“Boleh dikatakan dalam setahun memang kerap dimasukkan hospital. Rayyan antibodinya tak kuat dan hampir setiap hari akan terkena sawan. Ubat sawan yang diberikan juga makin bertambah kerana kekerapan sawan yang dialami,” kata ibu cekal ini.

TIADA MASALAH MENJAGA RAYYAN

Salfarina mengakui walau pun Rayyan anak istimewa, dia tiada masalah untuk menjaga permata hatinya ity. “Saya tiada masalah dalam menjaga Rayyan. Dia tidak meragam dan merengek. Kalau dia nak menyusu dan makan pun dia beri respon dengan cara menangis.

PERKEMBANGAN SEPERTI BAYI 3-4 BULAN

Oleh kerana masalah yang dialami pada otak, perkembangan anak comel ini terhad . Tingkah lakunya adalah seperti bayi berusia 3 hingga 4 bulan. Namun ini tidak mematahkan semangat Salfarina untuk meneruskan perjuangan buat Rayyan dengan menghantarnya ke pusat latihan dan fisioterapi untuk senaman.

TIDAK BOLEH KUNYAH

Rayyan perlu diberikan makanan yang lembut dan tidak kental. Kata ibunya dia perlu menyediakan bubur untuk anak istimewa ini.

“Rayyan kena makan bubur yang diblend. Dia tidak mampu untuk mengunyah dan mempunyai masalah untuk menelan dengan baik. Jadi setiap hari saya perlu menyediakan bubur yang dikisar/ blend untuknya,” kata Salfarina.

TERLUKA PADA AWAL TETAPI KINI REDA

Saat pertama kali diberitahu Rayyan mengalami Lissencephaly, ibu ini mengakui alami kesukaran tetapi dia kemudian menerima kenyataan dengan hati terbuka.

“Semasa doktor beritahu tentang keadaan Rayyan masa tu memang terluka sangat dan saya mula research tentang penyakit. Kesan dia dan macam mana keadaan anak yang sama menghidap penyakit yang rare ni. Tapi saya reda .

“Rayyan pun seorang anak yang ceria walaupun dia terlantar seumur hidup. Insha’Allah saya akan jaga sebaik mungkin amanah Allah pinjamkan ini.

PERLU SENTIASA POSITIF

Bagi saya walaupun mempunyai anak yang kurang upaya memang dugaannya ialah menjaga mereka kerana anak kurang upaya tidak seperti anak-anak yang normal dan ada antaranya malu .Mereka tidak minta pun dilahirkan dengan keadaan yang begitu.

Bagi Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa saya pesan jangan terus putus asa. Yakinlah yang kita insan yang terpilih dipinjam kan anak syurga. Mudah-mudahan dengan izin Allah dimudahkan urusan menjaga mereka.

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

“Mama reda ketentuan ilahi. Walaupun hati masih lagi bersedih, mama tahu Aisy dah gembira dan tak sakit lagi di cucuk satu badan selepas menahan sakit sejak dari lahir.” Ini luahan dari seorang ibu, Puan Siti Nor Farhanis apabila anaknya Muhammad Aisy Dayyan bin Sapuan telah pergi selama-lamanya, 2 April tepat jam 9.15 malam.

Siti Nor Farhanis memaklumkan kepada Pa&Ma pemergian anak syurganya ini kerana dua hari sebelum Aisy dijemput Allah, pada 31 Mac lalu, dia ada berkongsi mengenai kisah Aisy yang memerlukan bantuan mesin oksigen untuk membantu arwah bernafas jika dibawa pulang ke rumah.

Ini kerana sewaktu dimaklumkan oleh pakar paru-paru dari Kuala Lumpur, keputusan dan pandangan doktor sungguh membuatkan hati seorang ibu sedih.

ARTIKEL BERKAITAN [Aisy Lahir Dengan Pelbagai Komplikasi. Ibu Mohon Sumbangan Beli Mesin Oksigen]

“Doktor beritahu tiada lagi rawatan lain untuk Aisy dan oksigen terpaksa dicabut. Doktor minta saya tawakal kepada Allah kerana dari Dia kita datang dan satu masa kepada Dia kita kembali.. Allahuakbar!

“Waktu ini tiada kata-kata yang mampu diluahkan cuma saya minta jasa baik doktor sebelum bawa balik Aisy ke rumah, saya nak bekalkan juga dengan mesin oksigen. Bukan tak mahu terima takdir, tetapi selagi belum sampai masanya saya nak jaga sebaik mungkin. Alhamdulillah doktor setuju.

“Namun ketika usaha mengumpulkan dana untuk membeli set oksigen untuk Aisy, Allah jemputnya pada hari Jumaat lalu,” katanya.

Meninggal dalam pangkuan 

Sebelum pemergian Aisy, Siti Nor Farhanis dan suami ada bersama dengan Aisy. Sebelum memejamkan mata buat selamanya, Aisy seolah tahu masanya dah sampai. Arwah seolah tak mahu kami bersedih.

Arwah Aisy pergi dalam pangkuan ayahnya dan ketika itu saya ada disebelah. Aisy pergi dengan tenang sekali dan seperti sedang tidur.

Tambah Siti Nor Farhanis, walaupun sedikit ralat tak sempat belikan mesin oksigen, sebagai ibu dia puas hati dapat menjaga Aisy sehingga akhir hayat dan sama-sama dapat menyambut ulang tahun kelahiran pertamanya 13 Mac lalu.

Sebelum ini, Siti Nor Farhanis berkongsi kisah anak syurganya itu yang dilahirkan dengan banyak masalah kesihatan. Doktor sahkan Aisy mempunyai masalah jantung berlubang, tulang belakang bengkok, masalah paru-paru dan banyak tulung rusuk tak ada.

Semua ini diberitahu oleh doktor selepas melakukan pemeriksaan terperinci seminggu selepas Aisy dilahirkan. Tapi masalah utamanya adalah tulang banyak tak ada dan ada yang bercabang.

Bergembiralah dan bermain-mainlah di sana sayang. Tunggu mama dan ayah di syurga. Buat ibu ayah yang diuji dengan kehadiran anak syurga, percayalah kesedihan kita di dunia Allah akan gantikan ganjarannya lebih baik di sana nanti. InsyaAllah.

Kredit: Siti Nor Farhanis

**Dapatkan barangan keperluan bayi pada harga yang cukup istimewa, klik sini

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

Bayi yang baru lahir berisiko menghidap demam kuning atau dikenali sebagai jaundis. Biasanya 50 ke 60 peratus bayi yang lahir cukup bulan mengalami jaundis pada minggu pertama hingga ke minggu kedua selepas dilahirkan.

Jaundis juga biasanya berlaku kepada bayi yang dilahirkan tidak cukup bulan. Pada sesetengah bayi, ia berlaku hanya sekejap, tidak merbahaya dan akan hilang sendiri atau dengan rawatan yang ringkas . Tetapi dalam kes-kes tertentu, ia boleh menjadi serius dan perlu diberi perhatian.

Macam mana nak tahu bacaan ujian darah untuk bayi kena jaundis, Jururawat Aziah Husin ada berkongsi mengenainya.

Kali ini nak berkongsi tentang bacaan ujian darah untuk bayi yang baru lahir terkena penyakit kuning atau bahasa medikalnya JAUNDICE.

Selain kita ambil ujian darah yang biasa diambil di klinik kesihatan dan hospital adalah Total Serum Bilirubin (TSB)Selalunya bayi akan kuning pada hari 3,4,5 dan 6 dan ada juga melebihi 1-2 minggu kelahiran. Sekiranya sudah mendapat rawatan dan dapat bacaan misalnya pada hari ke 4-5 bacaan kuning adalah 12 masih lagi dlm range yang Normal.Tapi kena ingat segala keputusan bayi perlu rawatan bukan terletak ditangan jururawat sebaliknya adalah doktor.

Ada juga kes yang bayi kuning kurang dari 12-24 jam kes seperti ini ada ujian darah saringan seperti 

– Comb Test
– Bilirubin Direct and Indirect 

Jika Comb Testnya positif bayi perlu diberi rawatan bantuan Air Drip dan juga Ubatan intravena yang dipanggil IVIG. Kes seperti ini perlu pemantauan yang penuh oleh jururawat. Jadi bersedialah ibu dengan bekalan susu ibu yang mencukupi.

Paling teruk bayi anda perlu rawatan penukaran darah. Untuk semua ibu dan ayah jangan bersedih andai bayi anda menunjukan simptom kuning segeralah ke hospital untuk rawatan yang selanjutnya.

Tip jika masuk ke hospital 

– Jika menyusu jangan ambil masa yang lama kerana jika bayi dimasukan ke hospital kerana rawatan PHOTO THERAPY jadi sediakan juga susu perahan kerana kami perawatan kami bayi perlu tidur bawah lampu juga utk mengurangkan bacaan kuning serta bayaran bil hospital anda.
– Stand by Susu Perahan ya.
– Pastikan teknik pelekapan ketika bayi menyusu betul ya.. ingat 3/4 ingat mulut ikan dan ingat ada bunyi hisap dan telan.

Tip Nursing Care

*Bila anak kena kuning galakan bayi menyusu dengan sekerap yang mungkin.
*Jika bayi kerap tidur bangunkan bayi dan aktifkan bayi utk mulakan penyusuan
*Pastikan jam pengera dikunci setiap 2/3 jam utk memastikan bayi menyusu sekerapnya
*Pastikan susu ibu mencukupi untuk bayi.

*Elakan dari memandikan bayi dengan ubat-ubat herba dipasaran .
*Jika ibu menyusu elakan dari makan jamu,air kunyit dan halia kerana ianya boleh meningkatkan lagi bacaan kuning.
*Warna kuning pada kain selimut,baju dan cadar katil boleh buat mata kita yg memandang kearah bayi boleh tertipu dengan warna.Jadi elakan memakai pakaian kuning terlebih dahulu.

Macamana nak tahu anak saya kuning tinggi atau tidak simpan gambar bacaan normal ini sebagai rujukan.

Kepada ibu bapa jangan sekali cemas jika anda lihat bayi sudah mula kuning apa yang patut anda lakukan. Segeralah bawa bayi untuk bacaan kuning dihospital atau klinik kesihatan berdekatan rumah.

Sumber: Aziah Husin

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!