Pelajar 12 Tahun Meninggal Mengejut Selepas Latihan Silat, Mengadu Sakit Kepala Sebelum Rebah

Membesarkan anak istimewa bukan sesuatu yang mudah, apatah lagi apabila melibatkan penyakit jarang jumpa seperti Prader-Willi Syndrome (PWS) satu kondisi genetik yang menyebabkan penghidapnya sentiasa lapar 24 jam tanpa henti. Inilah realiti hidup pasangan suami isteri, Azman Ahmad Bakri, 49, dan isterinya Farahiah Mohd Ariffin, 37, dalam membesarkan anak mereka, Mikhael, 14 tahun.

Menurut Azman, keputusan paling besar yang mereka lakukan ialah tidak menyimpan langsung stok makanan dan tidak memiliki peti ais di rumah. Bukan kerana tidak mampu, tetapi demi menjaga keselamatan Mikhael yang tidak mampu menghentikan keinginan makan akibat Prader-Willi Syndrome.

“Kebanyakan pesakit PWS akan bangun tengah malam untuk mencari makanan. Jika ada peti ais, mereka akan buka. Kalau ada makanan berstok, mereka akan cari dan makan,” jelasnya.

Bagi ibu bapa yang mempunyai anak tipikal, mungkin ia kedengaran mustahil. Namun bagi pesakit PWS, pengawalan persekitaran adalah kunci utama untuk memastikan mereka tidak makan secara berlebihan.

Azman menggambarkan rasa lapar Mikhael sebagai sesuatu yang sukar difahami orang biasa.

“Kalau kita lapar waktu berpuasa, itu pun dah rasa tak tahan. Untuk pesakit PWS, rasa itu perlu didarab 10 kali… dan mereka rasa ia sepanjang 24 jam,” katanya.

Disebabkan itu, Azman dan isterinya jarang dapat tidur lena. Mereka sering berjaga, tidur-tidur ayam, risau jika Mikhael bangun dan pergi mencari makanan.

PWS bukan sekadar penyakit lapar. Jika tidak dikawal, ia boleh menyebabkan obesiti teruk, masalah pernafasan, komplikasi jantung dan dalam kes tertentu, boleh membawa maut.

“Setiap hari adalah cabaran luar biasa bagi keluarga kami. Dari mengawal makanan, menjaga rutin senaman, hingga memastikan keselamatan Mikhael setiap malam,” katanya lagi.

Kisah ketabahan Mikhael dikongsikan Azman di akaun TikTok @MikePWS. Salah satu video mereka meraih lebih 818,000 tontonan, membuatkan ramai mula mengenali apa itu Prader-Willi Syndrome.

Azman berkata masih ramai masyarakat salah faham tentang PWS, malah ada yang memberi nasihat pemakanan biasa seperti mengurangkan karbohidrat sedangkan penyakit ini memerlukan pemahaman lebih mendalam.

Namun, video rutin senaman Mikhael membuka mata banyak pihak tentang mengapa pesakit PWS perlu dipaksa bergerak setiap hari. Hasil usaha berdisiplin, berat badan Mikhael yang pernah mencecah 72kg kini turun sehingga 45kg.

Azman berpesan kepada ibu bapa yang membesarkan anak istimewa agar tidak memikul semuanya seorang diri.

“Jangan malu cari kumpulan sokongan. Saya sendiri banyak menerima bantuan moral daripada PWS Malaysia. Bila ada komuniti, perjalanan ini terasa lebih ringan,” katanya.

Pengorbanan pasangan ini membuka mata ramai bahawa anak istimewa memerlukan penjagaan yang luar biasa. Prader-Willi Syndrome mungkin penyakit jarang jumpa, tetapi kasih sayang dan ketabahan ibu bapa seperti Azman dan Farahiah menjadikan segala cabaran itu boleh dihadapi. Semoga kisah ini memberi inspirasi dan meningkatkan kesedaran masyarakat tentang pentingnya memahami keperluan anak-anak istimewa.

Bagi pembaca yang ingin memahami lebih mendalam, Prader-Willi Syndrome adalah gangguan genetik yang menjejaskan hormon, perkembangan fizikal dan tingkah laku. Ia bukan disebabkan gaya hidup atau kesalahan ibu bapa, tetapi berlaku secara rawak. Penghidap PWS memerlukan kawalan makanan sepanjang hayat, rutin aktiviti fizikal yang konsisten serta pemantauan perubatan berterusan.

Kesedaran masyarakat tentang PWS membantu mengurangkan stigma serta meningkatkan sokongan kepada keluarga yang membesarkan anak dengan kondisi ini. Dengan pemahaman yang betul, pesakit PWS berpeluang hidup lebih berkualiti dan selamat.

BACA LAGI : Sindrom Hurried Child: Bahaya Tersembunyi Bila Anak Dibebani Harapan Hingga Hilang Dunia Kanak-Kanak

Sumber : Sinar Harian 

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

Family man dan selalu mendahulukan anak-anak dan isteri dalam apa jua situasi. Inilah yang boleh dikatakan mengenai selebriti media sosial, Jofliam yang turut terpilih sebagai penerima anugerah Pa&Ma Gala Award, Best Papa Millenial tahun ini.

Jofliam yang merupakan suami selebriti media sosial yang cukup dikenali, Cik Epal mengakui keluarga adalah segala-galanya dalam hidupnya kini.

Malah dua anaknya, Han dan Yuki menjadi nadi hidupnya dalam melayari bahtera bahagia bersama isteri tercinta.

“Untuk sentiasa berkata ya itu tak juga tapi saya ni masa kecil selalu dengan arwah ayah dan keluarga. Saya pula masuk sekolah asrama, jadi berpisah dengan keluarga rasa terlalu awal sangat berpisah dengan keluarga.

“Jadi saya selalu rasa tak cukup masa dengan ayah dan keluarga. Disebabkan itulah saya habiskan masa dengan keluarga sebab masa ni tak boleh diputarkan balik.

“Rutin saya memang banyak duduk di rumah sahaja. Tak ada satu aktiviti wajib mesti buat, cuma kami akan sarapan dan minum kopi sama-sama.

“Petang pula main simple game, tonton tv sama-sama. Ada waktunya saya naik ATV bawa anak-anak masuk hutan. Masa terluang saya seimbang mengikut situasi. Semuanya dengan keluarga,” akui Jofliam memulakan bicara ketika sesi live Pa&Ma Gala Award.

Cik Epal tegas tapi manja
Ketika ditanya mengenai personaliti isterinya yang cukup dikenali ramai, akui Jofliam lagi, Cik Epal seorang yang cukup tegas namun dia seorang isteri yang sangat manja.

“Dia seorang yang tegas tapi dia manja. Kalau kenal dengan dia, kita boleh nampak. Tapi untuk kita cerita tegas dan manja ini memang sudah hendak dijelaskan,” luah Jofliam lagi berkongsi.

Saling berbagi hadiah, berkongsi rezeki bersama pasangan tanpa berkira sedikit pun malah mendahui isteri dalam segala hal, akui Jofliam semua itu perlu dalam hidup berumah tangga.

“Bagi saya lebih kepada hati, awal-awal perkahwinan masa awal mesti ada ego tapi bila dah lama berkahwin kita rasa takkan ke mana ego tu.

“Bila dah lama kahwin, apa-apa pun sebagai lelaki saya selalu letakkan isteri di hadapan. Bila kita dahulukan isteri kita boleh nampak semua berubah. Untuk kebahagiaan keluarga, saya rasa itulah sebaiknya kerana kita dah alaminya.

“Kalau tanya saya apa hadiah terbaik yang dia beri pada saya, bukan berbentuk material tetapi sokongannya selama ini. Cara dia bercakap, kata-kata dia yang sentiasa menyokong saya, itu yang buat saya terkesan,” luahnya berkongsi.

Menarik:  Sesetengah Orang Berkira-Kira Nak Beranak & Mengandung, Neelofa PU Haris Mahu Anak Ramai!

Wow! Bestnya mommies dapat me-time dengan bff di Muzium Negara. Ada sharing dari pakar, games menarik dan hadiah lumayan untuk dimenangi. Jom, daftar sekarang di SINI https://toko.ideaktiv.com/product/mummy-me-time/

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

Kadang bila kita sibuk, kita hulurkan telefon pada anak. Suruh dia tengok video supaya kita boleh siapkan kerja. Kadang bila anak merengek, kita buka kartun untuk tenangkan dia. Lama-lama, anak mula cari skrin dulu sebelum cari pelukan.

Kita tak salah. Kita manusia biasa yang penat, perlukan ruang, dan buat apa yang termampu. Tapi penting untuk kita ingat, anak kecil perlukan sentuhan fizikal lebih daripada apa-apa. Pelukan, ciuman, belaian rambut — semua tu adalah bahasa cinta yang paling difahami oleh hati anak.

Setiap kali kita peluk anak, badan dia hasilkan hormon oksitosin. Itu hormon kasih sayang. Hormon yang buat dia rasa selamat, diterima dan disayangi. Bila kita peluk anak waktu dia marah, hormon tu bantu dia tenang. Bila kita peluk dia waktu dia sedih, hormon tu bantu dia rasa okay.

Anak yang selalu dipeluk lebih mudah kawal emosi. Dia kurang meragam. Dia lebih yakin diri. Tapi yang paling penting, dia tahu siapa tempat dia berpaut bila dunia dia tak stabil.

Gajet bukan musuh. Tapi kalau ia jadi pengganti pelukan, itu bahaya. Kita tak boleh lawan teknologi, tapi kita boleh seimbangkan. Bila anak bangun pagi, peluk dulu sebelum hulur susu. Bila dia balik dari sekolah atau taska, peluk dia dulu sebelum tanya soalan. Bila dia nak tidur, peluk dia lama-lama. Biar dia rasa kehadiran kita melekat dalam hati dia.

Anak-anak kita sedang membesar dalam dunia yang makin laju. Tapi mereka tetap perlukan ruang untuk rasa dicintai tanpa syarat. Dan cara paling mudah untuk tunjuk cinta tu ialah peluk — dengan hati yang penuh kasih.

Tak ada ibu bapa yang sempurna. Tapi pelukan yang ikhlas tak pernah gagal untuk sembuhkan hati kecil anak yang sedang belajar faham dunia.

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!