Talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah. Pesakit talasemia tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi. Ini adalah kerana gen yang mengawal penghasilan hemoglobin telah terjejas kerana terjadinya mutasi pada gen tersebut. Hemoglobin adalah satu protein dalam sel darah merah yang berfungsi untuk membawa oksigen ke seluruh tisu-tisu dalam badan kita.
Sebagai penyakit genetik, talasemia diturunkan kepada anak daripada kedua-dua ibu bapa yang membawa gen talasemia. Ia bukan penyakit berjangkit dan tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara dan air, atau melalui sentuhan fizikal dan seksual dengan pesakit talasemia. Lelaki dan perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini.
Sebelum mendirikan rumah tangga, anda dan pasangan dinasihatkan untuk membuat ujian talasemia untuk memastikan anda serta pasangan bebas dari penyakit talasemia.
Sama seperti pasangan ini, setelah melakukan ujian talasemia mereka bersetuju untuk berpisah kerana mendapati mereka adalah pembawa gen talasemia.
“Selepas tiga tahun bercinta, Kami mendapati yang kami adalah pembawa gen talasemia selepas melakukan pemeriksaan kesihatan. Hal ini sama sekali akan mendatangkan risiko kepada anak-anak jika berkahwin kelak.”
“Setelah lama berbincang, kami terpaksa berpisah dan masing-masing bersetuju untuk ‘meraikan’ hari terakhir sebagai pasangan kekasih.”
Ads
“Please spread awareness about thalasemia”
Sekiranya anda dan pasangan adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/intermedia adalah 25%. Sekiranya anda seorang pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/ intermedia adalah 50%. Anak dengan talasemia major akan mengalami salah satu keadaan berikut:
Bayi dilahirkan sihat tetapi akan beransur pucat dan untuk terus hidup dia memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sepanjang hayatnya. Ini bermaksud anak perlu ke hospital berulang kali untuk rawatan transfusi dan rawatan susulan (sekurang kurangnya 2 kali sebulan) untuk memantau pembesarannya serta memantau komplikasi-komplikasi penyakit dan transfusi darah yang akan berlaku.
2. Bayi yang menghidapi alpha talasemia major tidak akan hidup dan akan mati di dalam kandungan atau semasa dilahirkan. Ibu yang mengandung dengan anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre-eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh mengancam nyawa ibu.
Talasemia boleh diklasifikasi kepada tiga iaitu pembawa gen talasemia (talasemia minor), penyakit talasemia intermedia dan penyakit talasemia major. Pembawa gen talasemia adalah sihat, yakni tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan. Pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Pesakit talasemia major menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai dari umur 6 hingga 18 bulan, manakala pesakit talasemia intermedia menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya dari remaja hingga ke dewasa.
Ads
Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada 4 g/dL. Tanda dan gejala talasemia major adalah:
Keadaan pucat yang semakin ketara
Sentiasa lemah dan resah
Anemia yang serius boleh menyebabkan kesukaran bernafas
Jaundis
Perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa
Tumbesaran terbantut
Terdapat perubahan pembentukan di bahagian muka apabila kanak-kanak semakin membesar
Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan 7 hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa transfusi darah. Walaubagaimanapun, ia boleh menimbulkan berbagai masalah dan komplikasi bila usia meningkat seperti osteoporosis, pulmonary hypertension (right heart failure), pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh. Dengan ini pesakit talasemia intermedia memerlukan pemantauan yang rapi dan sekiranya terjadi tanda-tanda awal komplikasi, rawatan transfusi darah susulan akan dimulakan.
Rawatan
Pesakit talasemia major perlu mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan sepanjang hayatnya. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Akan tetapi, transfusi darah yang berpanjangan akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ-organ penting di dalam badan. Fungsi organ-organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini akan mendatangkan kesan buruk kepada pesakit. Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting kepada pesakit talasemia major. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral. Pilihan lain adalah dengan melakukan pembedahan membuang limpa yang bergantung pada situasi tertentu. Sekiranya ada adik-beradik yang sesuai, rawatan pemindahan sum-sum tulang juga boleh dilakukan.
Ads
Pemindahan sum-sum tulang untuk pesakit talasemia major biasanya menggunakan sum-sum tulang dari adik beradik yang sama HLA (HLA-matched sibling donor) kerana kejayaannya yang tinggi. Pemindahan tali pusat dari penderma bukan adik beradik (unrelated cord blood) untuk pesakit talasemia major mempunyai banyak masalah seperti primary graft failure dan chronic graft versus host disease (GVHD). Jadi, kejayaan dengan kaedah ini sangat rendah. Buat masa ini kaedah ini tidak disyorkan di Malaysia.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Peranan ibu ayah dalam kehidupan anak-anak sangat besar. Setiap apa yang kita sediakan untuk anak menentukan masa depan mereka. Itulah sebabnya kita dianggap seperti SUPERHERO pada mereka. Dengan hanya RM20, banyak ilmu yang akan mama papa dapat. Yang paling best, akan dapat AKAUN SSPN secara automatik!
Sebaik mengetahui jantina anak dalam kandungan isterinya, Sapawi Mat Din, 44, adalah orang paling gembira kerana penantiannya untuk memiliki anak lelaki selepas mempunyai tiga anak perempuan akhirnya tercapai.
Namun, tarikh 27 Disember lalu yang sepatutnya menjadi hari gembira buat mereka sekeluarga bertukar kelam seketika apabila isterinya, Norayuza Abdul Rajab, 38, mengalami komplikasi ketika bersalin sehingga menyebabkannya koma sehingga hari ini.
Tekanan Darah Naik Terlampau Tinggi
Sapawi berkata, isterinya sepatutnya melahirkan anak bongsu mereka di Hospital Pekan, namun ketika berada di dewan bersalin tekanan darah Norayuza naik terlalu tinggi sehingga menyebabkannya sesak nafas.
Jantung Isteri Berhenti 20 Minit
Saya dimaklumkan oleh doktor jantung isteri berhenti selama 20 minit hingga menyebabkan oksigen tidak sampai ke otak, malah saya diberitahu anak dalam kandungannya juga tidak dapat diselamatkan.
Isteri kemudian dipindahkan ke Hospital Tengku Ampuan Afzan, Kuantan dan saya dimaklumkan jantung bayi masih berdegup sebelum isteri selamat melahirkan bayi kami secara pembedahan
Bayi Alami Kerosakan Otak
Namun katanya, komplikasi yang berlaku ketika proses kelahiran menyebabkan anaknya mengalami kerosakan otak dan beberapa masalah lain.
Dia yang bekerja sebagai operator kilang berkata, anaknya yang diberi nama Muhammad Samir Nasri kini masih menerima rawatan di Hospital Pekan dan selama hampir tiga bulan itulah dia berulang alik ke hospital untuk melihat anaknya.
Anak Tidak Membesar Seiring Usianya
Katanya, doktor memaklumkan otak anaknya tidak membesar seiring usianya, dia juga tidak mampu menelan air liurnya sendiri malah difahamkan beberapa ujian lagi akan dilakukan sebelum dia dibenarkan pulang.
Isteri dibenarkan pulang 15 Februari lalu namun keadaannya masih tidak berubah, hanya terbaring… Meskipun mampu mengerdipkan mata namun dia sebenarnya berada dalam keadaan tidak sedar.
Sayu Melihat Isteri
Sebagai suami hati saya sayu melihatnya, sepatutnya kami gembira dengan kehadiran orang baru dalam keluarga namun keadaan ini yang berlaku.. saya reda,” katanya yang mempunyai tiga lagi anak berusia lapan hingga 14 tahun.
Tak Pernah Ada Masalah Kesihatan
Sapawi berkata, Norayuza tidak pernah mempunyai masalah kesihatan sebelum hamil dan sepanjang tempoh kehamilan, isterinya mengalami tekanan darah tinggi namun masih terkawal.
Katanya, setiap hari dia akan berbual dan bercerita dengan Norayuza walaupun menyedari isterinya tidak dapat memberi tindak balas atau mendengarnya.
Bersyukur Dapat Melihatnya Setiap Hari
“Walaupun dia tidak lagi mampu bercakap atau bergerak namun saya bersyukur kerana dapat melihatnya setiap hari, sebab itu saya sentiasa berbual dengannya.
“Ketika saya bekerja, adik ipar dan sepupu akan membantu untuk menguruskan isteri saya. Apabila pulang, saya akan mengambil alih semula tugas itu,” katanya.
Jauh di sudut hati dia mahu melihat isterinya pulih seperti sedia kala walaupun doktor sendiri tidak memberi jaminan sama ada isterinya akan sembuh atau sebaliknya.
Ada dikalangan anda yang mengalami masalah sakit belakang semasa menyusu walaupun sudah mengaplikasikan posisi penyusuan yang betul. Ramai yang mengeluh tentang sakit belakang.
Apabila bayi semakin meningkat usia, beratnya bertambah dan boleh menyebabkan sakit belakang. Berat bayi berlebihan boleh menyebabkan otot perlu bekerja lebih kuat dan meningkatkan tekanan pada sendi. Ikuti perkongsian dari pakar laktasi, Puan Rita Rahayu tentang langkah yang boleh diambil untuk mengatasi masalah sakit belakang.
Berhati-hati dengan posisi dan postur tubuh
-Beri tumpuan kepada postur dan sentiasa berdiri tegak
– Jika anda sakit belakang di bahagian bawah, gunakan pelapik kaki bagi memastikan kaki anda lebih tinggi daripada lantai
-Pilih kerusi selesa yang mempunyai tempat letak tangan dan gunakan bantal yang banyak sebagai sokongan tambahan kepada belakang dan lengan
Bersenam secara beransur-ansur
-Lakukan senaman untuk menguatkan otot abdomen dan meningkatkan fleksibilitinya
– Amalan berenang dapat membantu menguatkan otot tanpa memberi tekanan pada sendi
– Lakukan senaman lantai pelvis sebagai rutin harian bagi menguatkan otot belakang abdomen. Selain itu, biasakan diri melakukan senaman regangan tetapi elakkan pergerakan yang ekstrem.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Besarnya ujian adik Mohammad Bilal Yusra Mohammad Azhar yang menghidap Alobar Holoprosencaphly iaitu kecacatan tempurung kepala berikutan penyakitnya semakin kronik.
Bapanya, Mohammad Azhar Arzemi, 30, berkata, penyakit anaknya yang berusia dua tahun dan mesra disapa Bilal berada pada tahap akhir dan kepalanya juga semakin membesar dengan kini mencapai berat 28 kilogram.
Bilal memerlukan penjagaan rapi yang menyebabkan Mohammad Azhar mahupun isterinya, Nurul Izzati Adawiyah Mohd Zaidi, 25, tidak dapat bekerja tetap walaupun kesempitan wang.
Lebih menyedihkan, Mohammad Azhar berkata, Bilal juga ada masalah jantung berlubang selain tidak dapat melihat dan sumbing sejak lahir.
“Sebelum ini, tangan dan kaki Bilal kerap bergerak tetapi kini dia tidak lagi aktif macam dahulu.
“Bilal juga semakin kerap menangis pada waktu malam kerana kepalanya semakin membesar, jadi saya dan isteri memang ‘tidur ayam’ sahaja kerana perlu bergilir-gilir memantau keadaannya.
“Sebagai ayah, saya sedih lihat keadaannya menanggung derita itu pada usia kecil. Kalau boleh biar saya yang sakit, jangan dia,” katanya ketika dihubungi.
Menurutnya, setakat ini dia ada menerima bantuan bulanan zakat sebanyak RM200 selain RM500 sebulan sumbangan Jabatan Kebajikan Masyarakat.
Bagaimanapun jumlah diterima itu tidak mencukupi kerana kos perbelanjaan bulanan Bilal sahaja dianggarkan mencecah RM2,500.
“Saya pernah bekerja sebagai tukang rumah manakala isteri pembantu di klinik pakar kulit.
“Bagaimanapun kami terpaksa berhenti dan tidak lagi bekerja sejak Bilal lahir.
“Sumber pendapatan kini hanya daripada jualan barangan makanan sejuk beku namun pendapatan kini agak teruk dan adakalanya tidak cukup.
“Kami sampai ke tahap jual barangan peribadi dan barang rumah untuk dapat duit kerana malu untuk minta sumbangan orang.
“Tak banyak yang kami dapat tetapi ada juga hasil untuk langsaikan sewa bulanan rumah sebanyak RM350 dan membeli keperluan Bilal terutama susu walaupun harganya mahal,” katanya.
Mohammad Azhar berterima kasih kepada mereka yang pernah menyumbang kerana prihatin dengan Bilal dan mahu meringankan keluarganya.
“Terima kasih sangat saya ucapkan, hanya Allah sahaja dapat membalas jasa kalian.
“Cuma saya kesal apabila ada scammer (sindiket penipuan) ambil kesempatan menyalahgunakan gambar hingga tiada lagi yang menziarahi Bilal kerana menyangka dia sudah meninggal dunia.
“Mereka yang lakukannya mungkin tidak rasa apa kami lalui tetapi apa boleh buat, ini semua dugaan yang kami perlu tempuh dengan cekal demi anak,” katanya.
Orang ramai yang berhasrat membantu boleh menghulurkan sumbangan ke akaun bank CIMB milik Azhar, 7047468689.
Jom, meriahkan Pa&Ma Gala 2022 Reunion X TYT dan anda berpeluang memenangi pelbagai hadiah menarik! Sharing istimewa dari Dayah Bakar & Tasha Manshahar tentang cara penjagaan anak serta demo urutan istimewa dari Aunty June (TYT).
Kisah benar seorang ibu tentang bagaimana karies botol menyebabkan semua gigi anaknya terpaksa dicabut melalui pembedahan. Ketahui punca, perjalanan emosi dan tips elak masalah sama.