Bayangkan anak kecil yang lahir kelihatan sihat, membesar seperti bayi lain… tetapi selepas beberapa bulan, tubuhnya mula lemah, otot kian susut, pernafasan jadi pendek-pendek, dan degupan jantung semakin tidak normal. Itulah realiti yang dihadapi oleh anak-anak dengan Pompe Disease, sejenis penyakit metabolik yang sangat jarang berlaku, tetapi memberi kesan besar kepada kehidupan seharian.
Apa Itu Pompe Disease?
Pompe Disease adalah penyakit genetik yang berlaku kerana tubuh anak tidak mempunyai enzim khas untuk memecahkan glikogen (sejenis gula dalam otot). Bila gula ini terkumpul, otot termasuk otot jantung, otot pernafasan dan otot badan lain jadi lemah dan rosak sedikit demi sedikit.
Terdapat dua jenis utama:
Ads
Infantile-onset Pompe Disease – mula kelihatan sejak bayi, lebih cepat memburukkan keadaan.
Late-onset Pompe Disease – muncul ketika kanak-kanak lebih besar atau remaja, dengan simptom lebih perlahan.
Tanda-Tanda Yang Ibu Ayah Perlu Peka
Walaupun jarang berlaku, ibu bapa perlu tahu simptom awal, antaranya:
Bayi lemah dan tidak mampu mengangkat kepala.
Susah menelan atau menyusu.
Nafas laju atau sering sesak.
Otot badan nampak lembik dan mudah penat.
Perut kelihatan buncit kerana otot abdomen lemah.
Simptom ini kadang-kadang nampak seperti “biasa”, tapi bila berlarutan, ia sebenarnya petanda serius.
Ads
Realiti Rawatan, Cabaran Besar Keluarga
Rawatan untuk Pompe Disease dikenali sebagai Enzyme Replacement Therapy (ERT). Ia membantu menggantikan enzim yang tiada dalam badan anak. Namun, rawatan ini bukan mudah:
Ads
Kosnya sangat tinggi, mencecah ratusan ribu ringgit setahun.
Anak perlu rawatan berjadual, seumur hidup.
Sokongan perubatan lain (fisioterapi, terapi pernafasan) juga diperlukan.
Ramai keluarga rasa buntu kerana kos terlalu besar, tetapi mereka tetap berjuang demi anak.
Peka tanda-tanda awal – jika anak lambat berkembang atau kelihatan terlalu lemah, segera buat pemeriksaan.
Sokong keluarga rare disease – beri kata semangat, bantu sebarkan kesedaran.
Jaga kesihatan anak sendiri – hargai setiap nafas, kerana tidak semua kanak-kanak diberi peluang membesar dengan sempurna.
Pompe Disease mungkin jarang berlaku, tetapi ia benar-benar wujud. Setiap anak yang menghadapinya adalah pejuang kecil, dan setiap ibu ayah yang menjaganya adalah wira tanpa jersi. Semoga kesedaran ini membuka mata kita semua bahawa kesihatan anak adalah anugerah yang tidak ternilai.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
7 Kaedah Mendidik Anak Cemerlang bukan sekadar teori keibubapaan, tetapi panduan praktikal yang boleh membantu ibu bapa membentuk anak yang berjaya bukan sahaja di sekolah, malah dalam kehidupan. Hakikatnya, membesarkan anak bukan seperti mengikuti manual satu buku untuk semua.
Ada ibu ayah yang tegas, ada yang lembut, dan ada juga yang menggabungkan kedua-duanya mengikut situasi. Setiap anak pula hadir dengan personaliti berbeza perangai lain, cara belajar lain, dan cara menerima kasih sayang juga berbeza. Sebab itu pendekatan untuk anak sulung tidak semestinya sesuai untuk anak bongsu.
Dalam dunia sebenar, ilmu keibubapaan bukan ilmu yang ada silibus tetap. Ia kemahiran hidup yang perlu dipelajari dan diperbaiki dari semasa ke semasa. Melalui perkongsian Dr. Fadzilah Kamsah, terdapat beberapa asas penting yang boleh dijadikan panduan oleh ibu bapa.
Kaedah ini merupakan salah satu daripada kaedah yang disarankan oleh Rasulullah S. A. W. Biasakan mendidik anak-anak dengan dipesankan sesuatu terlebih dahulu. Selepas itu boleh dilihat bagaimana reaksi mereka. Apakah dengan sekali pesanan atau arahan mereka boleh melakukannya atau perlu dipesan berkali-kali barulah pesanan dan arahan itu dapat diikuti. Sudah pastinya ibubapa hendaklah memberi arahan dan pesanan berulang kali tanpa merasa jemu dan bosan. Menurut pandangan pakar pendidikan kanak-kanak, anak yang pintar perlu diberi nasihat dan pesanan 200 kali tanpa bosan supaya mereka benar-benar memahami pesanan itu dan dapat bertindak dengan baik. Antara bentuk pesanan dan arahan kepada anak-anak :
Ibubapa boleh bercerita tentang pelbagai kisah motivasi terutamanya kisah-kisah teladan daripada Al-Quran, kisah nabi dan sebagainya. Tujuan bercerita ialah supaya anak-anak secara tidak langsung dapat dididik melalui pemahamam minda bawah sedar mereka, menyampaikan maklumat dan menyerapkan pengajaran yang boleh dicungkil daripada cerita tersebut, Selain daripada itu, ianya dapat mengerat dan merapatkan hubungan anak dan ibu bapa, yang mana anak-anak boleh menggambarkan di minda mereka dengan lebih jelas tentang apa yang diceritakan dan ini lebih berkesan bergantung kepada kemahiran pencerita.
Bersoal jawab dengan anak dapat menggerakkan minda mereka. Ibu bapa yang cemerlang hendaklah sentiasa bersoal jawab dan mengambil tahu mengenai diri anak dan perkembangan aktiviti dan pembelajaran mereka. Kaedah ini hendaklah dilakukan secara berterusan dan tanpa mengira masa, keadaan dan tempat seperti ketika dalam perjalanan, di rumah, waktu makan dan sebagainya.
Ibu bapa seboleh-bolehnya hendaklah berusaha menjawab semua persoalan yang diutarakan oleh anak-anak. Seandainya ibu bapa tidak tahu atau tidak pasti jawapan kepada soalan anak, jangan teragak-agak atau enggan untuk mengaku tidak tahu. Ibu bapa hendaklah memberi penjelasan atau jawapan kepada persoalan yang ditanya oleh anak daripada orang yang mahir dalam bidangnya.
Anak-anak kecil lazimnya suka bertanya soalan yang bertubi-tubi. Ramai ibu bapa yang tidak mengambil peduli keletah anak-anak ini. Tabiat ini tidak sewajarnya menjadi amalan ibu bapa kerana tabiat anak-anak yang bertanya itu sudah menggambarkan pembangunan minda anak-anak yang cemerlang. Jika ditangani dengan baik anak itu mempunyai potensi yang tinggi untuk menjadi anak cemerlang.
Kaedah ini bermaksud samada kenangan suka duka, pahit manis yang di perolehi sepanjang kehidupan ini. Pengalaman yang positif diambil sebagai teladan, manakala pengalaman yang negatif pula dijadikan sempadan. Pengalaman ini elok dibuktikan dengan gambar, dokumen atau barangan peninggalan yang terlibat supaya ianya lebih mudah untuk menjelaskan mesej yang ingin kita sampaikan. Sekiranya mesej yang ingin disampaikan itu dapat difahami maka mudah pula dijadikan iktibar oleh anak-anak. Selain itu pengalaman dari anak-anak itu sendiri juga penting. Ibubapa boleh mengaitkan apa pengajaran dan mengapa perlunya mereka berwaspada dengan peristiwa pahit yang telah mereka alami atau teladan dari peristiwa manis dan kejayaan yang pernah mereka kecapi.
Kaedah ini tidak boleh dilakukan setiap hari atau masa untuk mengelakkan rasa jemu dan bosan pada anak-anak. Nasihat dan teguran kepada anak-anak hendaklah diberi dalam hal yang berkaitan dengan akidah, ibadah, akhlak, tanggungjawab, kesihatan, suci hati dan erti kesusahan. Ketika mendengar nasihat dan teguran daripada ibu bapa, anak-anak hendaklah dilatih supaya memandang wajah kedua-duanya atau tunduk. Kaedah ini sangat penting dan ia berbeza dengan kaedah pesanan dan arahan yang mana pesanan dan arahan perlu dibuat setiap hari.
Cuba tanya diri anda, berapa kerapkah anda bermain-main dan bergurau-gurau dengan anak-anak anda? Terdapat pelbagai kaedah untuk kita bergurau dengan anak-anak ketika sedang bermain, beriadah mahupun bersukan. Matlamat bergurau dengan anak-anak ialah untuk menggembirakan hati mereka.
Mengikut kajian psikologi, apabila anak berasa gembira dan disayangi, mereka akan menjadi anak yang berdisiplin dan berakhlak yang baik. Tetapi jangan pula bergurau melampau batas seperti bermain dan bergurau berlarutan sehingga meninggalkan ibadah wajib dan tugas yang lebih penting.
Bapa juga tidak manis bergurau atau bermain dengan anak perempuan yang telah meningkat dewasa. Begitu juga ibu tidak manis bermain dengan anak lelaki yang telah meningkat dewasa. Perlakuan tidak manis ini jika tidak diikat oleh iman yang kuat, sering berlarutan sehingga boleh menyebabkan berlakunya sumbang mahram.
Anak yang cemerlang perlu dilatih secara praktikal dan berterusan. Kaedah ini juga disarankan oleh Rasullullah S.A.W. Anak kita memang cemerlang tetapi perlu dilatih secara praktikal dan berterusan. Kaedah latihan boleh dibahagikan kepada beberapa ciri diantaranya :-
Ibu bapa hendaklah memberi tugas kepada anak-anak sesuai dengan jantinanya seperti tuga yang berat dan kasar diagihkan kepada anak lelaki manakala anak perempuan kepada kerja-kerja dalaman yang lebih ringan dan sesuai dengan watak keperempuanan mereka. Bagaimanapun tidak salah jika anak lelaki diajar dan diasuh melakukan pekerjaan yang sering dilakukan oleh orang perempuan seperti membasuh pakaian sendiri, menyidai pakaian, melipat pakaian, memasak, membasuh pinggan dan sebagainya.
Pengagihan tugas juga perlu diagihkan mengikut usia. Anak yang berusia di bawah enam tahun belum boleh diberi tanggungjawab yang serius. Tahap tanggungjawab boleh ditingkatkan apabila usia mereka meningkat dan mengikut kesesuaian waktu.
Jangan lupa memberi pujian dan penghargaan kepada anak setelah mereka berjaya melakukan sesuatu pekerjaan itu. Namun jangan berlebihan kerana bimbang anak itu akan bersifat takbur.
Semoga perkongsian ini dapat memanfaatkan semua ibubapa dan semoga anak-anak yang dididik menjadi anak yang soleh dan cemerlang dunia dan akhirat. InsyaAllah…
Tugas mendidik anak perlu ada pendekatan berbeza mengikut jantina mereka. Ibu Ayah kena tahu cara didik anak lelaki dan perempuan mengikut kaedah yang berbeza supaya mereka menjadi orang yang hebat.
Anak lelaki dan anak perempuan memerlukan cara yang berlainan ketika mendidik mereka. Ini kerana karektor kedua anak ini adalah berbeza.
Bahkan peranan yang perlu dimainkan oleh ibu dan ayah juga kena berbeza semasa mendidik anak-anak mengikut jantina. Tak boleh pukul sama rata sahaja kaedah didik anak perempuan dan anak lelaki.
Dr. Harlina Halizah Siraj, Pakar Obstetrik & Ginekologi juga dikenali sebagai Dr. Har yang turut membicarakan isu wanita, keluarga, pendidikan anak-anak dan remaja masa kini dengan niat mendidik masyarakat menjadi lebih baik berkongsi peranan ibu bapa patut lakukan dalam mendidik anak lelaki mereka.
1. Peranan Bapa
2. Peranan ibu
Semoga kita sebagai ibu bapa, memberikan yang terbaik dalam mendidik anak-anak tak kira sama ada lelaki ataupun perempuan.
Banyak sebenarnya aktiviti yang boleh dilakukan untuk kuatkan ingatan anak-anak dengan cara yang lebih jimat dan menyeronokkan. Bukan setakat untuk anak gembira tapi boleh meningkatkan kemahiran dalam diri mereka.
Bagi sesetengah ibu bapa yang mampu mereka mungkin boleh menghantar anak-anak ke kelas tertentu untuk merangsang deria anak-anak. Namun bagi yang tak berkemampuan anda tetap boleh memberikan yang terbaik pada anak asalkan ada usaha dan rajin.
Perkongsian dari seorang ibu, Puan Aminah Hussain mengenai aktiviti yang dilakukan untuk membantu menguatkan ingatan anak sangat menarik dan boleh dicuba bersama anak anda.
Seorang mak whatsapp saya, bagaimana set Bacalah Anakku boleh buat anak dia pandai membaca. Dan mak ini luahkan kerisauan kerana anaknya payah nak ingat apa yang mak dia ajar.
Saya rujuk pada kawan yang memang ada lesen mengajar phonics ni. Dan dia cakap anak itu kena banyak buat aktiviti messy-play.
Main playdoh buat huruf Main water colour Menulis pada garam atau pasir
Dan banyak lagi aktiviti lain yang boleh kuatkan ingatan anak.
Kebetulan saya memang nak main homemade playdoh dengan anak-anak hari ini. Saya kongsikan caranya.
Melalui pengalaman keguguran sememangnya cukup menyedihkan bagi seorang ibu hamil. Perlukan sokongan emosi yang cukup kuat dari orang-orang sekeliling. Ditambah pula dengan kerisauan sama ada sudah sembuh sepenuhnya ataupun belum.
sekarang!
