Bayangkan anak kecil yang lahir kelihatan sihat, membesar seperti bayi lain… tetapi selepas beberapa bulan, tubuhnya mula lemah, otot kian susut, pernafasan jadi pendek-pendek, dan degupan jantung semakin tidak normal. Itulah realiti yang dihadapi oleh anak-anak dengan Pompe Disease, sejenis penyakit metabolik yang sangat jarang berlaku, tetapi memberi kesan besar kepada kehidupan seharian.
Apa Itu Pompe Disease?
Pompe Disease adalah penyakit genetik yang berlaku kerana tubuh anak tidak mempunyai enzim khas untuk memecahkan glikogen (sejenis gula dalam otot). Bila gula ini terkumpul, otot termasuk otot jantung, otot pernafasan dan otot badan lain jadi lemah dan rosak sedikit demi sedikit.
Terdapat dua jenis utama:
Ads
Infantile-onset Pompe Disease – mula kelihatan sejak bayi, lebih cepat memburukkan keadaan.
Late-onset Pompe Disease – muncul ketika kanak-kanak lebih besar atau remaja, dengan simptom lebih perlahan.
Tanda-Tanda Yang Ibu Ayah Perlu Peka
Walaupun jarang berlaku, ibu bapa perlu tahu simptom awal, antaranya:
Bayi lemah dan tidak mampu mengangkat kepala.
Susah menelan atau menyusu.
Nafas laju atau sering sesak.
Otot badan nampak lembik dan mudah penat.
Perut kelihatan buncit kerana otot abdomen lemah.
Simptom ini kadang-kadang nampak seperti “biasa”, tapi bila berlarutan, ia sebenarnya petanda serius.
Ads
Realiti Rawatan, Cabaran Besar Keluarga
Rawatan untuk Pompe Disease dikenali sebagai Enzyme Replacement Therapy (ERT). Ia membantu menggantikan enzim yang tiada dalam badan anak. Namun, rawatan ini bukan mudah:
Ads
Kosnya sangat tinggi, mencecah ratusan ribu ringgit setahun.
Anak perlu rawatan berjadual, seumur hidup.
Sokongan perubatan lain (fisioterapi, terapi pernafasan) juga diperlukan.
Ramai keluarga rasa buntu kerana kos terlalu besar, tetapi mereka tetap berjuang demi anak.
Peka tanda-tanda awal – jika anak lambat berkembang atau kelihatan terlalu lemah, segera buat pemeriksaan.
Sokong keluarga rare disease – beri kata semangat, bantu sebarkan kesedaran.
Jaga kesihatan anak sendiri – hargai setiap nafas, kerana tidak semua kanak-kanak diberi peluang membesar dengan sempurna.
Pompe Disease mungkin jarang berlaku, tetapi ia benar-benar wujud. Setiap anak yang menghadapinya adalah pejuang kecil, dan setiap ibu ayah yang menjaganya adalah wira tanpa jersi. Semoga kesedaran ini membuka mata kita semua bahawa kesihatan anak adalah anugerah yang tidak ternilai.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Luluhnya hati apabila anak bongsu berusia setahun enam bulan maut selepas tersembam dalam baldi berisi air di bilik air rumah dan ditemui sendiri oleh ibu bapanya.
Kejadian yang berlaku di Bukit Tunggal, Kuala Nerus, Kuala Terengganu tengah hari semalam langsung tak disangka.
Mangsa ditemui dalam keadaan kebiruan dan tidak sedarkan diri dalam baldi berkenaan oleh ibu bapanya kira-kira 12.30 tengah hari, selepas bayi lelaki itu didapati tiada di tempat tidur dalam bilik mereka.
Pemangku Ketua Polis Daerah Kuala Terengganu, Superintendan Suffian Sulaiman berkata, kejadian dipercayai berlaku ketika ibu bapa mangsa sedang tidur selepas keletihan bekerja.
Beliau berkata, sebaik bapa mangsa bangun tidur kira-kira jam 12 tengah hari, dia terkejut mendapati anak bongsu daripada sembilan beradik itu tiada di tempat tidur, lalu mengejutkan isterinya.
“Mereka kemudian mencari di sekitar rumah sebelum menemui mangsa dalam keadaan tersembam dan tidak sedarkan diri dalam baldi berisi air di dalam bilik air.
“Bapa mangsa berusia 40-an bersama isterinya kemudian membawa kanak-kanak itu ke Klinik Kesihatan Bukit Tunggal, untuk mendapatkan rawatan.
“Bagaimanapun, mangsa disahkan meninggal dunia selepas kira-kira 50 minit diberi bantuan kecemasan di klinik berkenaan,” katanya.
Suffian berkata, mangsa kemudian dihantar ke Hospital Sultanah Nur Zahirah (HSNZ) dan hasil bedah siasat mengesahkan mangsa meninggal dunia akibat lemas.
Sumber: Sinar Harian
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Cara setiap ibu mendidik anak-anak berbeza. Ada yang menggunakan pendekatan tegas dan ada juga yang lebih suka berlembut dengan anak-anak. Pendekatan yang ibu lakukan sebenarnya mengikut personaliti anak mereka sendiri. Biasanya ibu mengambil masa untuk mengenali perwatakan anak sebelum memilih cara terbaik untuk membesarkan mereka. Salah satu cara yang paling berkesan untuk membentuk anak-anak adalah dengan menggunakan skil psikologi.
Tahukah anda bahawa seorang anak tanpa disuruh akan mengambil mainan untuk bermain masak-masak, manakala seorang lagi anak akan ke sudut bacaan memilih buku. Mereka tidak meminta orang dewasa membantu sebaliknya melakukannya sendiri!
Hakikatnya menggalakkan anak melakukan sendiri merupakan salah satu cara memupuk sikap berdikari. Sediakan sokongan dan panduan kepada anak untuk cuba menyelesaikan masalah.
Bagaimana pula dengan anak yang tidak mampu melakukan dengan sendiri? Berikut tujuh tip secara psikologi untuk mendidik anak untuk menjadi seorang yang berdikari.
Berikut 7 Kaedah Yang Boleh Anda Amalkan
1.Tugasan kecil kepada tugasan besar
Mulakan dengan tugasan kecil. Bahagikan tugasan besar kepada bahagian kecil. Semasa anak menyelesaikan tugasan kecil dengan jayanya, ajak melakukan tugasan yang lebih besar. Umpamanya setelah menyelesaikan puzzle, tingkatkan cabaran untuk tahap yang lebih sedikit cabarannya. Jangan lupa jika anak berjaya, beri penghargaan kepadanya.
2. Permainan bebas
Rancang masa “permainan bebas” dalam jadual harian. Anak memerlukan masa untuk membuat peraturan sendiri dan membina sempadan. Gunakan masa untuk membuat pemerhatian individu semasa anak bermain sendirian atau secara kumpulan.
3.Jadual tugasan harian
Jadual tugasan harian boleh dijadikan penanda aras peningkatan kebolehan anak berdikari. Gunakan carta bina graf jangkaan yang dicapai oleh setiap anak. Ubah tugasan mengikut harian atau mingguan. Semasa anak menyelesaikan tugasan, anak boleh meletakkan kertas pelekat pada bahagian namanya dicarta. Aktiviti tugasan termasuklah memberi makan ikan, menyiram pokok, memulangkan buku ke rak yang betul, membersihkan bilik dan lain-lain tugasan yang sesuai dengannya.
4. Bantuan menguruskan masa
Bantu anak belajar menguruskan masanya sendiri. Terdapat anak yang tidak tahu apa yang perlu dilakukannya. Malah ada yang tidak tahu menjalankan aktiviti. Anak sebegini perlu diberi bantuan mengurus dengan menstrukturkan masa permainan bebas dan aktiviti.
Sebaik-baiknya sediakan pilihan permainan buat anak. Mulakan dengan memberikan dua pilihan kemudian bergerak kepada tiga pilihan apabila anak sudah matang. Contohnya,”Adik hendak bermain buaian atau gelongsor?” Anak perlu memilih salah satu daripada dua pilihan yang dicadangkan. Aktiviti ini dapat membina kebebasan untuk berfikir dan belajar.
6. Lakukan tugasan sehingga selesai
Biarpun tugasan itu kecil, anak perlu menyelesaikannya. Beri pujian kepada anak kerana mengikut arahan. Jika perlu boleh diulang atau diajar semula perkara yang mereka tidak jelas. Tidak semua anak dapat memahami arahan dengan cepat.
Memulangkan semula setiap peralatan ditempat yang betul dapat membantu anak belajar berdikari. Guru boleh melabel sama ada dengan gambar atau perkataan pada almari atau bekas peralatan. Isyarat ini dapat membantu anak mengingat kedudukan peralatan untuk disimpan. Disamping itu menggalakkan anak meningkatkan perkembangan literasi.
7. Mempunyai kawan baik
Menggalakkan persahabatan juga dapat membina perkembangan imej sendiri yang positif. Secara tidak langsung meluahkan perasaan simpati dan penyayang kepada orang lain.
Kesimpulannya, aktiviti yang mudah dapat membina keyakinan diri secara individu disamping menggalakkan anak menyelesaikan masalah tanpa mengharap bantuan orang lain.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Setiap ibu pasti mahu memberikan yang terbaik buat anak yang dikasihi. Dari saat bayi dilahirkan, segala perhatian, kasih sayang dan pengorbanan dicurahkan tanpa berkira. Namun hakikatnya, ada kalanya tragedi boleh berlaku dalam keadaan yang langsung tidak dijangka.
Lebih memilukan apabila ia berlaku ketika seorang ibu sedang menjalankan tanggungjawab paling semula jadi, iaitu menyusukan bayinya sendiri.
Satu kisah yang dikongsikan oleh seorang doktor baru-baru ini membuka mata ramai tentang risiko yang mungkin dipandang remeh oleh sesetengah ibu bapa. Walaupun kedengaran sukar dipercayai, bayi boleh berdepan risiko sesak nafas ketika sesi penyusuan jika langkah keselamatan tidak dititikberatkan, terutama apabila ibu berada dalam keadaan terlalu letih.
Menurut perkongsian tersebut, kejadian menyayat hati itu membabitkan seorang bayi lelaki berusia dua bulan yang dipercayai meninggal dunia ketika sedang menyusu pada waktu malam.
Difahamkan, si ibu yang keletihan selepas menguruskan bayi dipercayai terlelap ketika menyusukan anaknya. Pada mulanya, tiada apa yang kelihatan luar biasa. Namun apabila wanita itu terjaga pada keesokan pagi, dia mendapati bayinya tidak memberikan sebarang tindak balas.
Dalam keadaan panik dan cemas, ibu berkenaan segera menghubungi perkhidmatan ambulans untuk mendapatkan bantuan kecemasan. Malangnya, pemeriksaan yang dijalankan mengesahkan bayi tersebut telah meninggal dunia.
Bagi mengetahui punca sebenar kejadian, mayat bayi dihantar ke unit forensik untuk menjalani siasatan dan bedah siasat.
Hasil pemeriksaan awal mendapati terdapat beberapa kesan fizikal seperti lebam pada bahagian belakang badan, kemerahan pada dahi sebelah kanan serta bintik-bintik merah pada mata. Namun begitu, doktor tidak menemui sebarang bukti yang menunjukkan bayi tersebut menjadi mangsa penderaan.
Malah, siasatan turut menolak kemungkinan kematian berpunca daripada racun, alkohol, pengambilan ubat-ubatan atau masalah kesihatan tertentu yang boleh menyebabkan kematian secara mengejut.
Selepas menjalankan siasatan terperinci, pakar forensik percaya kematian bayi berkenaan berkemungkinan berlaku akibat kesukaran bernafas ketika sesi penyusuan.
Menurut laporan, ketika si ibu terlelap, kedudukan bayi dipercayai berubah sehingga hidung dan mulutnya tersepit di celahan payudara. Dalam keadaan tersebut, saluran pernafasannya mungkin terhalang tanpa disedari.
Disebabkan usianya yang masih terlalu kecil dan belum mempunyai kekuatan untuk mengubah posisi kepala sendiri, bayi itu dipercayai tidak mampu mendapatkan bekalan udara yang mencukupi.
Keadaan itu akhirnya menyebabkan bayi berkenaan kehilangan nyawa dalam diam tanpa disedari oleh ibunya yang sedang tidur.
Apa yang menjadikan kisah ini lebih menyedihkan ialah wanita terbabit kemudiannya didakwa atas kesalahan kecuaian yang menyebabkan kematian. Mahkamah akhirnya menjatuhkan hukuman penjara selama lima tahun terhadapnya.
Tragedi ini bukan bertujuan untuk menyalahkan mana-mana pihak, sebaliknya menjadi peringatan penting buat semua ibu bapa tentang risiko yang boleh berlaku apabila keletihan melampau menguasai diri.
Tidak dapat dinafikan, menjaga bayi terutama pada bulan-bulan awal kelahiran adalah satu cabaran besar. Kurang tidur, keletihan fizikal dan tekanan emosi sering dialami oleh kebanyakan ibu. Namun dalam keadaan tersebut, langkah keselamatan ketika menyusukan bayi perlu sentiasa diberikan perhatian.
Penyusuan susu ibu sememangnya memberikan pelbagai manfaat kepada tumbesaran dan perkembangan bayi. Namun, keselamatan ketika menyusu juga perlu diberikan perhatian bagi mengelakkan risiko yang tidak diingini.
Sekiranya ibu berasa terlalu letih atau mengantuk, cuba dapatkan bantuan pasangan atau ahli keluarga untuk menemani ketika menyusukan bayi. Risiko tertidur tanpa sedar boleh berlaku apabila tubuh terlalu penat.
Semasa menyusu, pastikan muka bayi tidak tertutup oleh payudara, pakaian, bantal atau selimut. Hidung dan mulut bayi perlu sentiasa kelihatan supaya pernafasan tidak terganggu.
Pastikan kepala dan leher bayi berada dalam kedudukan yang selari serta tidak terlalu tunduk ke dada. Posisi yang betul membantu bayi menyusu dengan lebih selesa dan bernafas dengan baik.
Menyusu sambil berbaring boleh memudahkan ibu berehat, namun ia perlu dilakukan dengan penuh berhati-hati. Jika terlalu mengantuk, sebaiknya elakkan posisi ini bagi mengurangkan risiko tertidur semasa bayi masih menyusu.
Selepas sesi penyusuan selesai, pindahkan bayi ke katil bayi atau tilam yang rata dan selamat. Elakkan membiarkan bayi tidur di atas dada ibu atau di sofa tanpa pengawasan.
Bayi sebaiknya tidur di atas permukaan yang rata tanpa bantal, selimut tebal, kusyen atau patung permainan yang boleh menghalang saluran pernafasan.
Kurang tidur merupakan perkara biasa dalam kalangan ibu yang baru melahirkan anak. Namun, ibu perlu mendapatkan rehat yang mencukupi dan meminta bantuan orang terdekat apabila perlu bagi memastikan keselamatan diri dan bayi sentiasa terjaga.
Sesungguhnya, tiada ibu yang mahu melihat anaknya ditimpa musibah. Namun, kemalangan boleh berlaku dalam sekelip mata walaupun ketika kita sedang memberikan kasih sayang dan penjagaan terbaik. Semoga kisah ini menjadi peringatan buat semua ibu bapa agar sentiasa mengutamakan aspek keselamatan ketika menjaga si kecil yang masih belum mampu melindungi dirinya sendiri.
Bentan selepas bersalin bukan sekadar demam atau sakit badan. Kenali tanda bahaya seperti pendarahan, demam, sesak nafas dan preeklampsia yang boleh mengancam nyawa ibu selepas bersalin.
sekarang!
