Epidermolysis Bullosa ialah penyakit kulit lemah & rapuh sejak lahir. Ikuti perkongsian ibu ini tentang anaknya yang mengalami Epidermolysis Bullosa.
Penderitaan akibat penyakit kulit genetik sejak dilahirkan iaitu mengeluarkan gelembung air dan melecet tidak menghalang seorang anak ini menamatkan tadikanya.
Muhammad Hazreel Mikail Hizar, 8, berjaya menamatkan sesi persekolahan tadika. Namun apa yang terjadi tidak seperti yang dirancang. Perancangan untuk melanjutkan pelajaran ke sekolah rendah terbantut kerana pelbagai faktor, terutama sekali pengurusan lukanya.
APAKAH EPIDERMOLYSIS BULLOSA?
Epidermolysis Bullosa (EB) ialah perkataan payung yang merangkumi sekumpulan penyakit kulit yang di warisi disebabkan oleh kejadian kulit yang lemah dan rapuh. Seseorang yang mempunyai penyakit EB, lepuhan air akan terbentuk pada kulit dengan hanya trauma yang kecil, seperti geseran, gosokan, garu atau tape pelekat.
Pada kes yang teruk, lepuhan air boleh terbentuk secara spontan dan di dalam bada seperti saluran esofagus atau usus. Kanak-kanak yang mempunyai EB dikenali sebagai “ kanak-kanak rama-rama”, kerana kulit mereka yang sangat rapuh, sama seperti sayap rama-rama. Sumber: www.dermatology.org.my
JARI KAKI & TANGANNYA BERCANTUM
Epidermolysis Bullosa menyebabkan jari kaki dan tangannya yang dilahirkan normal mula bercantum kerana terlalu kerap melecet hingga menyukarkan pergerakannya. Bagaimana pun fungsi otaknya normal seperti kanak-kanak biasa.
Menurut ibu, Hazreel yang berjaya menamatkan pengajian di tadika pada tahun 2016 hanya sempat ke sekolah selama 2 tahun sahaja. Dia yang kini sepatutnya bersekolah tahun dua menghadapi kesukaran untuk ke sekolah atas faktor penyakit ini.
SEKOLAH RENDAH AMBIL MASA LAMA
“Ketika bersekolah tadika, Hazreel tiada masalah kerana ia tidak melibatkan aktiviti luar kelas. Dia tidak perlu keluar. Tambahan pula masa yang diambil hanya 3 jam sahaja.
“Alhamdulillah dia memang berminat ke sekolah namun apabila kami beritahu untuk menghantarnya ke sekolah rendah yang mengambil masa yang lama daripada tadika, dia tidak mahu sebab sakit katanya. Sebab kalau sekolah dia kena mandi awal subuh pukul 4 pagi lagi. Ini kerana untuk siapkan Hazreel (membersihkan luka dan membalutnya) ambil masa sehingga 3 jam,” kata Halimaton.
SEMANGAT TIDAK PERNAH LUNTUR
Walau pun impian untuk melihat Hazreel ke sekolah semakin kabur, semangat ibu ini tidak pernah luntur. Setiap hari anak kecil ini tetap diuruskan seperti biasa. Malah Hazreel juga semakin kuat.
Halimaton berkata, dia menahan air mata setiap kali berbuat demikian apabila Muhammad Hazreel Mikhail Hizar menangis kesakitan melihat darah mengalir dari gelembung itu.
GELEMBUNG CECAIR PADA BADAN
Sejak dilahirkan, setiap hari akan ada saja luka baru di tubuh anak ini. Halimahton akan memecahkan gelembung berair dengan gunting bagi mengelak lukanya membesar.
Menurutnya, dia tiada pilihan lain kerana sekiranya dibiarkan dengan tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia boleh membesar hingga 20 sentimeter.
LUKA PERLU DIBERSIHKAN 3 KALI HARI
Ibu ini mengakui luka pada badan Hazreel perlu dicuci 3 kali sehari. Hati ibu ini terguris setiap kali melihat air mata anaknya tetapi dia tahu perlu kuat. Namun dia perlu sentiasa positif.
Luka pada Hazreel perlu dibersihkan dan dicuci setiap hari. Ia perlu dilakukan dengan cermat untuk mengelakkan jangkitan kuman yang boleh memburukkan lagi keadaan.
Ubat-ubatan dan peralatan perlu disediakan dan ini menelan belanja yang tinggi. Kepada anda yang berminat meringankan beban Halimahton dalam penjagaan Hazreel boleh menyumbang ke Noor Halimaton Hashim Public Bank 4525811409.
HARAPAN
Andainya dijemput Tuhan, ibu ini berharap satu hari nanti, adik beradik Hazreel akan membantu menjaga anak istimewanya ini. Hazreel mempunyai seorang kakak noor halisya Irdina Hizar, 13 tahun dan seorang abang, Muhammad Hareez Fitri Hizar, 12 tahun.
“Saya berharap satu hari akan ada penawar untuk penyakit Hazreel. Saya tak pernah putus berdoa supaya Hazreel bole menjalani kehidupaan seperti kanak-kanak yang normal,”kata Halimaton.
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Belikan Isteri Baju Dah Cukup Senangkan Hati Isteri, Bukan Boros Tapi Itu Nafkah!
Isteri jarang meminta, jauh sekali minta dibelikan barangan mewah untuk kecantikan dirinya. Anak-anak lebih diutamakan, begitulah isteri kita.
Walau tanpa diminta apa kata sesekali kita belikan isteri kelengkapan dirinya seperti pakaian dan sebagainya. Bukan boros tetapi nafkah untuk isteri tersayang. Inilah yang cuba dikongsikan Akhtar Syamir buat para suami!
Nak relaks, jom cuci mata di SINI.
Boros membeli pakaian ialah apabila membeli lebih dari keperluan, lebih dari kemampuan dan jatuh tahap membazir.
Tapi menyediakan pakaian buat isteri bukan satu benda yang boros. Kena faham yang ianya satu nafkah.
Ini antara sebab kenapa saya rasa gagal sebelum ini. Sebab saya tak sediakan pakaian untuk isteri. Ada kalanya setahun tak beli apa-apa.
Sedangkan apabila kita ubah mindset yang benda ini perlu buat dan letak keutamaan itu di tahap yang lebih tinggi, kita mampu sebenarnya.
Benda yang kita anggap tak penting, memang akan rasa susah nak realisasikan.
Jadi, ubahlah mindset tu. Sediakan pakaian untuk isteri atau sokong dan berilah galakan apabila mereka mahu membeli pakaian asalkan ianya tak masuk kategori boros dan membazir.
Mana tahu, asbab cakna pada pakaian isteri buat isteri nak pakai pakaian yang lebih sempurna menutup aurat? Kan bagus begitu?
Janganlah berkira dengan nafkah isteri sebab isteri jarang berkira apabila membantu suami.
Semoga penulisan ini dapat mendetikkan sesuatu.
Menarik: Tak Boleh Keluar, Hanya Duduk Rumah, Sistem Imuniti Anak Terjejas
KELAS ONLINE BREASTFEEDING PERCUMA dengan daftar Pa&Ma BF VIP Eksklusif member! Hanya RM20 sahaja. Daftar https://toko.ideaktiv.com/product/pama-bf-vip-eksklusif/
Mama jom rileks jap, klik link NI!
Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti atau event yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
Anak Aktif Tapi Sering Alami Kesukaran Bernafas, Apakah Itu Tanda Awal Asma? Pakar Ini Terangkan Apa Puncanya
Kanak-kanak yang sedang membesar memang kita sedia maklum aktif dan suka meneroka. Berlari, memanjat dan banyak lagi aktiviti yang dibuat tidak kira dalam rumah mahupun di luar rumah bersama adik-beradik ataupun rakan yang seusia mereka.
Tapi ada sesetengahnya yang mengalami kesukaran untuk bernafas setiap kali terlalu aktif dengan aktiviti yang dijalankan. Justeru menimbulkan kebimbangan kepada ibu bapa yang melihat keadaan anak sukar bernafas.
Seperti yang ditanyakan oleh seorang ibu tentang keadaan anaknya yang aktif namun ada ketikanya kelihatan tercungap-cungap dan sukar bernafas. Dr Hairin Anisa Tajudin, Pakar Laktasi, Pakar Kanak-kanak Pusat Rawatan ADDA dan Pensyarah Pediatrik di Monash University Malaysia menjelaskan keadaan tersebut.
Anak lelaki saya berusia 6 tahun dan seorang yang aktif. Namun, ada ketikanya dia kelihatan tercungap-cungap dan sukar bernafas. Pernah juga dia mengeluh menyatakan perkara yang sama iaitu sukar bernafas. Adakah tanda tersebut menunjukkan dia mempunyai asma? Mohon pandangan daripada doktor.
Mama risau, Petaling Jaya.
Jawapan yang diberikan oleh Dr Hairin Anisa:
Terima kasih atas soalan Puan.
Kanak-kanak kebiasaannya di peringkat usia begini, amat aktif bermain dan selalu akan keletihan. Namun, mereka tidak sepatutnya mengalami masalah susah bernafas kecuali sebahagian kecil kanak-kanak yang menghidapi penyakit lelah (asma). Jika anak yang tercungap-cungap ketika ligat bermain, mungkin dia terlalu keletihan atau memang dia mengalami sesak nafas.
Bagaimana ibubapa dapat mengenalpasti samada anak terlalu keletihan bermain atau diserang asma (asthma attack)?
Asma adalah sejenis penyakit alahan yang disebabkan oleh tindakan antibodi IgE atau komponen yang terlibat dalam mekanisme alahan menyerang saluran dalam paru-paru (bronkiol). Tindakan ini mengakibatkan keradangan berlaku pada dinding saluran dan menjadikan ianya sangat sensitif. Keradangan pada saluran paru-paru menyebabkannya ianya bengkak dan menghasilkan kahak yang berlebihan daripada biasa. Pesakit asma amat mudah terkena serangan setiap kali terdedah kepada faktor alahan tertentu dalam makanan, cuaca / udara sejuk, minuman atau makanan yang sejuk atau terlalu penat bermain (exercise induced asthma) atau jangkitan virus. Serangan ini akan menyebabkan otot sekeliling saluran bronkiol yang bengkak (akibat keradangan) akan mengecut dan menjadi sempit (lihat gambar). Akhirnya, pesakit akan mengalami gejala batuk dan sesak nafas (bernafas laju dan dada berombak).
Sekiranya anak Puan menghidapi asma, dia akan terlalu mudah terkena serangan (lelah) setiap kali terdedah kepada faktor alahan (seperti yang dinyatakan di atas) selain daripada bermain terlalu aktif. Anak akan berasa sesak nafas, terbatuk-batuk dan kadang kala nafasnya berbunyi seperti wisel halus (wheezing) yang menandakan bahawa saluran bronkial menjadi sempit (bronchoconstriction). Jika serangan yang teruk, anak boleh menjadi kebiruan kerana kekurangan oksigen.
Namun berbeza jika anak hanya mengalami keletihan bermain, dia tidak akan sesak nafas apabila terdedah kepada faktor alahan tertentu yang lain. Maka, untuk pastikan anak mengalami asma atau tidak, bawa anak berjumpa doktor semasa dia mengalami batuk dan sesak nafas untuk mendapatkan pengesahan diagnosis. Jika doktor mendengar bunyi wisel halus dalam paru-paru melalui stetoskop, ini bermaksud anak Puan besar kemungkinan adalah pesakit asma. Maka, rawatan yang sepatutnya untuk asma mesti diberikan oleh doktor.
Oleh kerana penyakit asma ini menyebabkan kanak-kanak mengalami sesak nafas semasa aktif bermain, ibubapa menjadi “overprotective” dan tidak membenarkan anaknya menyertai sukan atau aktiviti yang lasak. Namun, perlu diingat bahawa asma ini ada ubat pencegahan dan ubat untuk membuka saluran paru-paru. Penyakit asma bukan penghalang kepada pesakit untuk aktif bermain dan bersukan. Sekian terima kasih
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
“Nafas Dia Makin Laju & Oksigen Rendah”, Ibu Kongsi Detik Cemas Anak Alami Bronchiolitis!
Jika anak tiba-tiba sesak nafas atau bernafas laju dan cepat, serta ada lekukan yang dalam pada bawah rusuk dada, jangan berlengah lagi sebaliknya segeralah bawa ke hospital.
Perkongsian Puan Izzra Hafida Sheda mengenai masalah anaknya yang mengalami Bronchiolitis ini boleh dijadikan iktibar untuk semua ibu-ibu lain.
Dimulai dengan anak bernafas laju dan kemudiannya pernafasan anak menjadi bertambah tenat. Malah lekukan yang dalam juga terjadi di bawah rusuk dada ketika anak bernafas. Begitu perkongsian beliau. Jika ini yang berlaku kepada bayi kita, jangan berlengah!
Nafas Anak Laju, Lekuk Di Bawah Rusuk
Anak saya nafas laju ke ni? Nampak macam dia penat. Nak pergi kecemasan kat hospital atau klinik kesihatan dulu?
Ramai ibu bapa tak pasti keadaan anak mereka bila selesema dan batuk berkahak atau nafas laju adakah serius atau tak. Nampak macam ok hakikatnya anak tak ok jika dibiarkan dan melarat hingga boleh mengancam nyawa.
Macam cerita kak sweet masa tu jam 11 pagi dengar Hadi menangis sambil terbatuk-batuk. Pegang badan dia panas. Demam. Baringkan dia selak baju nampak dada berombak & nafas laju sangat. Lepas tu perasan ada lekuk dalam kat bawah rusuk dada bila dia tarik nafas.
Husband balik kerja pukul 3 petang kami terus bawak baby Hadi ke klinik tapi doktor cakap kena ke hospital berdekatan sebab nafas laju sangat, bahaya sebab dia masih bayi. Masa tu dah rasa tak sedap hati.
Kami terus ke bahagian kecemasan Hospital Balik Pulau dan doktor bagi gas nebuliser dekat Hadi. Lepastu kena cucuk ambil sample darah & Xray paru-paru. Dalam hati mama dah menangis. Sedih tengok anak macam tu. Dia nampak lemah. Oksigen pun dah kurang. Doktor cakap nasib baik kami cepat bawa ke hospital.
Allahuu awal pagi tadi Hadi okay je menyusu macam biasa. Tak nampak tenat macam ni. Sekarang susu pun dia tak nak minum dah. Lepastu dia muntah. Then doktor cakap baby kena tahan wad sebab nak on nebuliser gas tu setiap 4 jam dan kena tunggu keputusan darah takut ada kuman.
Satu malam di wad Hospital Balik Pulau. Keesokan pagi tiba-tiba doktor bagi berita sedih. Hadi kena transfer ke Hospital Besar Pulau Pinang sebab nafas dia makin laju & oksigen dia sangat rendah. Mama & Hadi naik ambulance ke sana. Disana ramai pakar dan alatan yang lengkap jika terjadi sebarang perkara yang serius.
Selama 6 hari 5 malam Hadi dirawat di wad paediatric. Alhamdulillah darah Hadi clear, paru-paru pun clear tiada kuman. Hadi cuma kena bronchiolitis. Jangkitan di bronchiole. Organism yang menyebabkan berlaku jangkitan adalah virus dan bukan bakteria. Hadi tak perlu antibiotics. Syukur. Mujur kami cepat bawa dia ke hospital.
Actually doktor cakap symptom macam Hadi kena ni boleh jadi tanda risiko penyakit lain juga seperti Pneumonia, Asthma atau Croup.
So Kak Sweet nak kongsi sikit 3 tanda amaran untuk kenal pasti bagaimana jika anak kita mengalami symptom awal penyakit tersebut.
1. Respiratory distress
Masa rawat Hadi doktor ada bagitau respiratory distress atau nafas laju ialah bila kadar pernafasan melebihi normal. Kadar normal kita tengok ikut pada umur anak. Macam mana nak tahu nafas laju ke tak?
NORMAL
?Umur bawah 2 bulan kadar pernafasan mestilah bawah 60/minit.
?2 bulan hingga 1 tahun kadar pernafasan mestilah bawah 50/minit.
?1 tahun hingga 5 tahun kadar pernafasan bawah 40/minit.
Macam mana nak kira? Boleh tengok video yang kak sweet share dibawah. Bila anak tarik nafas dan hembus dikira 1. Kira berapa kali anak tarik dan hembus nafas selama seminit.
2.Recessions atau dada berombak
? Bila anak bernafas, tengok bahagian dada yang seolah-olah berombak naik turun dan perhatikan di dua bahagian iaitu depan tengah leher dan bawah tulang rusuk. Jika nampak tenggelam dalam ketika anak tarik nafas tu petanda amaran respiratory distress iaitu kesukaran untuk bernafas.
tengah ambik gas dalam wad. Nampak tak respiratory distress nafas laju & recession berombak berlubang di bawah tulang rusuk 😰
Posted by Izzra Hafida Sheda on Tuesday, 9 July 2019
3. Nasal flaring
?Tanda ini boleh dilihat kebanyakkannya pada bayi yang sesak nafas. Hidung baby akan nampak bergerak kembang kempis sebab guna banyak tenaga untuk bernafas. Pernafasan biasa adalah sangat lembut, relaks, dan tidak nampak macam menggunakan banyak tenaga.
Doktor pesan, kalau anak anda mempunyai salah satu tanda seperti di atas, anak anda kemungkinan menghidapi sesak nafas dan boleh terus ke kecemasan untuk diperiksa dan dapatkan rawatan SEGERA.
Share post ini pada pasangan atau sahabat anda jika bermanfaat okay? Kak Sweet doakan semoga anak kita dihindari dari penyakit dan dikurniakan kesihatan yang baik. Aamiinn❤️
Download seeNI sekarang!
KLIK DI SEENI
