Epidermolysis Bullosa ialah penyakit kulit lemah & rapuh sejak lahir. Ikuti perkongsian ibu ini tentang anaknya yang mengalami Epidermolysis Bullosa.
Penderitaan akibat penyakit kulit genetik sejak dilahirkan iaitu mengeluarkan gelembung air dan melecet tidak menghalang seorang anak ini menamatkan tadikanya.
Muhammad Hazreel Mikail Hizar, 8, berjaya menamatkan sesi persekolahan tadika. Namun apa yang terjadi tidak seperti yang dirancang. Perancangan untuk melanjutkan pelajaran ke sekolah rendah terbantut kerana pelbagai faktor, terutama sekali pengurusan lukanya.
APAKAH EPIDERMOLYSIS BULLOSA?
Epidermolysis Bullosa (EB) ialah perkataan payung yang merangkumi sekumpulan penyakit kulit yang di warisi disebabkan oleh kejadian kulit yang lemah dan rapuh. Seseorang yang mempunyai penyakit EB, lepuhan air akan terbentuk pada kulit dengan hanya trauma yang kecil, seperti geseran, gosokan, garu atau tape pelekat.
Pada kes yang teruk, lepuhan air boleh terbentuk secara spontan dan di dalam bada seperti saluran esofagus atau usus. Kanak-kanak yang mempunyai EB dikenali sebagai “ kanak-kanak rama-rama”, kerana kulit mereka yang sangat rapuh, sama seperti sayap rama-rama. Sumber: www.dermatology.org.my
JARI KAKI & TANGANNYA BERCANTUM
Epidermolysis Bullosa menyebabkan jari kaki dan tangannya yang dilahirkan normal mula bercantum kerana terlalu kerap melecet hingga menyukarkan pergerakannya. Bagaimana pun fungsi otaknya normal seperti kanak-kanak biasa.
Menurut ibu, Hazreel yang berjaya menamatkan pengajian di tadika pada tahun 2016 hanya sempat ke sekolah selama 2 tahun sahaja. Dia yang kini sepatutnya bersekolah tahun dua menghadapi kesukaran untuk ke sekolah atas faktor penyakit ini.
SEKOLAH RENDAH AMBIL MASA LAMA
“Ketika bersekolah tadika, Hazreel tiada masalah kerana ia tidak melibatkan aktiviti luar kelas. Dia tidak perlu keluar. Tambahan pula masa yang diambil hanya 3 jam sahaja.
“Alhamdulillah dia memang berminat ke sekolah namun apabila kami beritahu untuk menghantarnya ke sekolah rendah yang mengambil masa yang lama daripada tadika, dia tidak mahu sebab sakit katanya. Sebab kalau sekolah dia kena mandi awal subuh pukul 4 pagi lagi. Ini kerana untuk siapkan Hazreel (membersihkan luka dan membalutnya) ambil masa sehingga 3 jam,” kata Halimaton.
SEMANGAT TIDAK PERNAH LUNTUR
Walau pun impian untuk melihat Hazreel ke sekolah semakin kabur, semangat ibu ini tidak pernah luntur. Setiap hari anak kecil ini tetap diuruskan seperti biasa. Malah Hazreel juga semakin kuat.
Halimaton berkata, dia menahan air mata setiap kali berbuat demikian apabila Muhammad Hazreel Mikhail Hizar menangis kesakitan melihat darah mengalir dari gelembung itu.
GELEMBUNG CECAIR PADA BADAN
Sejak dilahirkan, setiap hari akan ada saja luka baru di tubuh anak ini. Halimahton akan memecahkan gelembung berair dengan gunting bagi mengelak lukanya membesar.
Menurutnya, dia tiada pilihan lain kerana sekiranya dibiarkan dengan tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia boleh membesar hingga 20 sentimeter.
LUKA PERLU DIBERSIHKAN 3 KALI HARI
Ibu ini mengakui luka pada badan Hazreel perlu dicuci 3 kali sehari. Hati ibu ini terguris setiap kali melihat air mata anaknya tetapi dia tahu perlu kuat. Namun dia perlu sentiasa positif.
Luka pada Hazreel perlu dibersihkan dan dicuci setiap hari. Ia perlu dilakukan dengan cermat untuk mengelakkan jangkitan kuman yang boleh memburukkan lagi keadaan.
Ubat-ubatan dan peralatan perlu disediakan dan ini menelan belanja yang tinggi. Kepada anda yang berminat meringankan beban Halimahton dalam penjagaan Hazreel boleh menyumbang ke Noor Halimaton Hashim Public Bank 4525811409.
HARAPAN
Andainya dijemput Tuhan, ibu ini berharap satu hari nanti, adik beradik Hazreel akan membantu menjaga anak istimewanya ini. Hazreel mempunyai seorang kakak noor halisya Irdina Hizar, 13 tahun dan seorang abang, Muhammad Hareez Fitri Hizar, 12 tahun.
“Saya berharap satu hari akan ada penawar untuk penyakit Hazreel. Saya tak pernah putus berdoa supaya Hazreel bole menjalani kehidupaan seperti kanak-kanak yang normal,”kata Halimaton.
