Kerja Sekolah Anak, Pakar Saran Rehat 5-10 Minit Setiap 25 Minit Untuk Fokus Maksimum

Membesarkan anak istimewa bukan sesuatu yang mudah, apatah lagi apabila melibatkan penyakit jarang jumpa seperti Prader-Willi Syndrome (PWS) satu kondisi genetik yang menyebabkan penghidapnya sentiasa lapar 24 jam tanpa henti. Inilah realiti hidup pasangan suami isteri, Azman Ahmad Bakri, 49, dan isterinya Farahiah Mohd Ariffin, 37, dalam membesarkan anak mereka, Mikhael, 14 tahun.

Menurut Azman, keputusan paling besar yang mereka lakukan ialah tidak menyimpan langsung stok makanan dan tidak memiliki peti ais di rumah. Bukan kerana tidak mampu, tetapi demi menjaga keselamatan Mikhael yang tidak mampu menghentikan keinginan makan akibat Prader-Willi Syndrome.

“Kebanyakan pesakit PWS akan bangun tengah malam untuk mencari makanan. Jika ada peti ais, mereka akan buka. Kalau ada makanan berstok, mereka akan cari dan makan,” jelasnya.

Bagi ibu bapa yang mempunyai anak tipikal, mungkin ia kedengaran mustahil. Namun bagi pesakit PWS, pengawalan persekitaran adalah kunci utama untuk memastikan mereka tidak makan secara berlebihan.

Azman menggambarkan rasa lapar Mikhael sebagai sesuatu yang sukar difahami orang biasa.

“Kalau kita lapar waktu berpuasa, itu pun dah rasa tak tahan. Untuk pesakit PWS, rasa itu perlu didarab 10 kali… dan mereka rasa ia sepanjang 24 jam,” katanya.

Disebabkan itu, Azman dan isterinya jarang dapat tidur lena. Mereka sering berjaga, tidur-tidur ayam, risau jika Mikhael bangun dan pergi mencari makanan.

PWS bukan sekadar penyakit lapar. Jika tidak dikawal, ia boleh menyebabkan obesiti teruk, masalah pernafasan, komplikasi jantung dan dalam kes tertentu, boleh membawa maut.

“Setiap hari adalah cabaran luar biasa bagi keluarga kami. Dari mengawal makanan, menjaga rutin senaman, hingga memastikan keselamatan Mikhael setiap malam,” katanya lagi.

Kisah ketabahan Mikhael dikongsikan Azman di akaun TikTok @MikePWS. Salah satu video mereka meraih lebih 818,000 tontonan, membuatkan ramai mula mengenali apa itu Prader-Willi Syndrome.

Azman berkata masih ramai masyarakat salah faham tentang PWS, malah ada yang memberi nasihat pemakanan biasa seperti mengurangkan karbohidrat sedangkan penyakit ini memerlukan pemahaman lebih mendalam.

Namun, video rutin senaman Mikhael membuka mata banyak pihak tentang mengapa pesakit PWS perlu dipaksa bergerak setiap hari. Hasil usaha berdisiplin, berat badan Mikhael yang pernah mencecah 72kg kini turun sehingga 45kg.

Azman berpesan kepada ibu bapa yang membesarkan anak istimewa agar tidak memikul semuanya seorang diri.

“Jangan malu cari kumpulan sokongan. Saya sendiri banyak menerima bantuan moral daripada PWS Malaysia. Bila ada komuniti, perjalanan ini terasa lebih ringan,” katanya.

Pengorbanan pasangan ini membuka mata ramai bahawa anak istimewa memerlukan penjagaan yang luar biasa. Prader-Willi Syndrome mungkin penyakit jarang jumpa, tetapi kasih sayang dan ketabahan ibu bapa seperti Azman dan Farahiah menjadikan segala cabaran itu boleh dihadapi. Semoga kisah ini memberi inspirasi dan meningkatkan kesedaran masyarakat tentang pentingnya memahami keperluan anak-anak istimewa.

Bagi pembaca yang ingin memahami lebih mendalam, Prader-Willi Syndrome adalah gangguan genetik yang menjejaskan hormon, perkembangan fizikal dan tingkah laku. Ia bukan disebabkan gaya hidup atau kesalahan ibu bapa, tetapi berlaku secara rawak. Penghidap PWS memerlukan kawalan makanan sepanjang hayat, rutin aktiviti fizikal yang konsisten serta pemantauan perubatan berterusan.

Kesedaran masyarakat tentang PWS membantu mengurangkan stigma serta meningkatkan sokongan kepada keluarga yang membesarkan anak dengan kondisi ini. Dengan pemahaman yang betul, pesakit PWS berpeluang hidup lebih berkualiti dan selamat.

BACA LAGI : Sindrom Hurried Child: Bahaya Tersembunyi Bila Anak Dibebani Harapan Hingga Hilang Dunia Kanak-Kanak

Sumber : Sinar Harian 

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

Jangan pernah lokek berbelanja untuk isteri kerana disitu letaknya keberkatan. Isteri tidak meminta yang lebih, sebaliknya walau hanya dipinjamkan RM50 pun sudah dirasakan memadai dan bersyukur.

Perkongsian Aizat Azman ini benar-benar belaka. Inilah seorang isteri. Walau hanya dipinjam wang namun isteri tetap merasa bahagia. Senyum lebar sampai ke telinga. Bahagiakanlah isteri sebaiknya.

Isteri nak pinjam duit. Katanya mesin atm kat tempat kerja rosak, malas nak g bank cucuk duit. Saya kata ok la. Pegi la ambil dalam dompet. Ambil berapa pun boleh.

Kebetulan saya baru je cucuk duit juga. Ada la dalam dompet tu 235.80 baki lepas dah settle bayar bil semua.

Bila nampak ada 200+ tu pun isteri teringat sesuatu.

“Abg pinjam 200 boleh, baru teringat ada nak bayar cod barang hari ni”

Saya kata ok je. Ambil la. “Terima kasih abg”, sambil tersenyum. Bahagia sangat nampaknya. Dapat 200 ringgit macam dapat 200,000. Rasa macam di permainkan pula.

Dia bukan malas nak g bank sebenarnya ni, dia nak duit dari saya je untuk buat dia rasa bahagia. Patut la, bukan sekali ni tapi dah beratus kali kena modus operandi pinjam duit yang sama.

Baru saya teringat, bahasa cinta isteri saya ni ialah hadiah. Dia akan rasa bahagia bila saya bagi hadiah.

Mungkin sebab dah lama tak dapat hadiah, dia pun buat la akal macam tu. Umpama ambil dari duit dompet saya tu macam dapat hadiah la.

Sejak dari itu sengaja saya biarkan ada duit tunai dalam dompet. Duit tu memang khas saya sediakan untuk di pinjam oleh isteri.

Paling bestnya saya tak pernah pun minta isteri bayar balik kerana Allah selalu bayarkan untuk isteri. Pinjam 200, dapat balik 2000 memang untung sangat la. Rezeki datang tanpa di tagih.

Sebenarnya bukan isteri yang pinjam duit kita, tapi kita yang pinjam rezeki dia.

Wallahu A’lam,
Ambil la banyak banyak pun tak apa duit suami duit isteri juga.

Nak buat persiapan kehadiran ‘orang baru’ kena reaady mental dan fizikal. Jom kumpul ilmu di Bengkel Pa&Ma To Be: Belajar Sampai Terror!

Menarik: Satu Bilik Dia Tawaf, Demam Pun Aktif, Anak Kedua Dato’ Siti Nurhaliza Dah Pandai Berjalan

Hanya RM20, ada banyak hadiah istimewa. Daftar sekarang di https://toko.ideaktiv.com/product/belajar-sampai-terror/

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!

Kredit: Aizat Azman

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!

Siapa je yang tak suka dengan keletah kedua-dua orang anak pelakon cantik, Eyra Hazali iaitu Muhammad Hayder Qhalish dan Muhammad Endra Haqimie. Adik-beradik ini seringkali membuatkan orang ramai terhibur dengan kecomela dan gelagat ‘out of the box’ mereka.

Bukan saja cerdik bahkan Hayder dan Endra suka bergurau antara satu sama lain dan setiap momen indah itu akan direkodkan oleh mama mereka.

Eyra ada memuatnaik sebuah video ketika membawa anak-anaknya ke kedai gunting rambut. Pada awalnya, rambut Endra agak panjang sehingga boleh diikat toncet. Ketika awalnya Endra kelihatan okay tetapi sebaik saja proses memotong rambut bermula, dia mula menangis.

Tonton video ini; 

Mungkin kerana proses mengambil masa dan Endra mula rasa tak selesa sebab itulah dia menangis. Sepanjang proses memotong rambut, tak lepas lolipop dari mulutnya.

Lain pula kisahnya dengan Hayder kerana dia telah bersedia untuk potong rambut. Dia juga membuat permintaan untuk membuat potongan rambut seperti papa mereka. Ingin memujuk adiknya yang menangis, Hayder memuji Endra kerana berjaya memotong rambut.

Di penghujung video, Hayder dan Endra bergambar bersama dan pada waktu inilah ramai yag memberi komen wajah mereka nampak sangat serupa.

Tak lama pun Endra merengek, lama-lama dia pun dah okay dan nampak comel dengan rambut baru.

Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download sekarang!