Tiada yang lebih menyayat hati bagi seorang ibu dan ayah selain melihat anak kecil mereka menderita penyakit genetik jarang jumpa iaitu GNAO1. Inilah yang dilalui pasangan tabah, Saifol Sujak Sulaiman, 41, dan Nur Liyana Mohd Safiea, 34, apabila anak perempuan mereka, Dhia Amanda, disahkan menghidap penyakit yang belum ada penawarnya sehingga kini.
Anak Kecil Ujian Besar
Sejak bayi lagi, Amanda menunjukkan perkembangan luar biasa berbanding kanak-kanak lain. Pada usia enam bulan, tubuhnya tampak lemah dan sering tersedak semasa menyusu. Deretan pemeriksaan di hospital termasuk EEG, ECG dan imbasan MRI dijalani, namun jawapan hanya diperoleh selepas ujian genetik dua tahun kemudian.
Hasil ujian itu mengesahkan Amanda menghidap gangguan neurologi gen GNAO1, penyakit yang boleh menyebabkan sawan, pergerakan luar kawalan, kelewatan perkembangan serta kecederaan pada diri sendiri tanpa sedar.
Kini, Amanda bergantung sepenuhnya kepada susu khas melalui tiub pemakanan kerana sudah tidak mampu menelan makanan seperti kanak-kanak lain.
Apa Itu Penyakit GNAO1?
GNAO1 adalah penyakit genetik yang sangat jarang berlaku di seluruh dunia. Ia berpunca daripada mutasi pada gen GNAO1 yang mengawal fungsi sistem saraf. Antara tanda-tanda utama ialah:
Sawan berulang yang sukar dikawal.
Pergerakan tubuh luar kawalan (seperti tersentak atau kekejangan).
Kelewatan perkembangan fizikal dan mental.
Masalah menelan dan makan sehingga perlu bergantung kepada tiub pemakanan.
Penyakit ini biasanya muncul sejak bayi dan setiap kanak-kanak mungkin menunjukkan gejala berbeza. Rawatan khusus masih belum ditemui, namun prosedur seperti Deep Brain Stimulation (DBS) boleh membantu mengawal pergerakan luar kawalan dan meningkatkan kualiti hidup pesakit.
Harapan Melalui Pembedahan DBS
Bagi meningkatkan kualiti hidup Amanda, pasukan perubatan mencadangkan pembedahan Deep Brain Stimulation (DBS) di Pusat Perubatan Universiti Malaya pada bulan November. Prosedur ini menggunakan alat khas untuk merangsang otak bagi mengawal pergerakan tubuh.
Namun, kos rawatan yang mencecah RM250,000 termasuk alat, prosedur pembedahan dan rawatan susulan menjadi cabaran besar buat keluarga kecil ini.
Ibu Jual Kuih Frozen Demi Dana Rawatan
Demi melihat anak kecil mereka mendapat peluang hidup lebih baik, pasangan ini tidak hanya bergantung pada bantuan orang ramai. Mereka berusaha sendiri dengan menjual kuih sejuk beku seperti karipap, cek mek molek, cucur badak, popia otak-otak dan kuih kasturi.
“Setiap bungkusan kuih yang terjual, itulah harapan kami untuk Amanda. Walaupun sedikit, ia tetap bermakna buat perjuangan anak kami,” kata Nur Liyana penuh sebak.
Hulurkan Tangan, Ringankan Beban
Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan melalui akaun Persatuan Kebajikan Suriana Malaysia di RHB Bank: 2 14035 0016511 8. Sebarang pertanyaan lanjut boleh dibuat melalui Rachel (012-2114444), Rufina (017-7558022) atau Ann (1-300-88-2200).
Kasih ibu dan ayah buat anak tiada tandingan. Semoga dengan doa dan sokongan masyarakat, usaha mereka berjaya mengumpul dana yang diperlukan untuk rawatan Amanda, agar si kecil ini dapat membesar dengan lebih sihat dan bahagia seperti kanak-kanak lain.
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Tak Ajar Isteri Bermewah, Tapi Beri Cukup Duit Nafkah. Tiada Hutang Bila Pencen
Bila sudah berkeluarga, banyak tanggungjawab yang harus ditunaikan sebagai ibu ayah, suami isteri. Merancang ekonomi keluarga juga penting supaya ketua keluarga tidak terbeban kemudian hari.
Perkongsian daripada Nurlia boleh diambil sebagai pengajaran bagi mereka yang telah mendirikan rumahtangga. Ada terselit nasihat dan kebaikan dalam perkongsian ini.
Abah di bawah sedang menunggu pembentangan Belanjawan. Abah ingatkan pukul 3, rupa- rupanya pukul 4. So terpaksalah menunggu sikit masa lagi.
Cerita bab belanjawan ni tetiba saya teringat. Secara jujurnya cara pengurusan kewangan family kami sekarang, sedikit sebanyak dipengaruhi oleh cara abah walaupun bukanlah sepenuhnya.
Ya, saya tak pernah lihat abah keluh kesah bab duit. Abah tak kaya, tapi ada.
Apa yang abah buat?
1) Ukur baju di badan sendiri. Contoh, gaji rm2k, jalani cara hidup orang bergaji rm2k, bukan ikut gaya hidup orang bergaji rm5k. Mampu beli kereta Axia, janganlah beli Jazz pulak. Kita mampu minum secawan air kopi di kedai mamak, tapi disebabkan life style kita minum kopi di cafe yang secawan kopi berharga berbelas- belas ringgit. Di sini ramai orang kita silap.
2) Disiplin. Setiap bulan Abah hanya akan withdraw duit 2 kali sahaja. Sekali waktu hari gaji, sekali lagi dua minggu selepas itu. Dengan duit itu pandai- pandailah berjimat cermat. Kalau gaji masuk awal di musim perayaan pun Abah tetap buat perkara yang sama.
3) Tak berhutang. Dua benda yang Abah hutang adalah kereta dan rumah. Itupun kedua- duanya Abah dah settle awal. Tak silap saya waktu umur Abah 30-an semua tu dah settle. Dan Abah takde pun nak beli rumah baru ataupun kereta baru. Apa yang ada dah memadai kata Abah. Dia taknak menambah hutang. Mazda 323 tu lah yang Abah pakai sampailah Abah dah tak boleh bawak kereta. Bayangkan kereta guru biasa lagi cantik, lagi mahal, lagi baru dari guru besar. Hehehe. Kalau tv rosak tunggulah sebulan dua Abah kumpul duit. Namun nak berhutang, tidak kata abah. Kalau boleh, elakkan.
4) Didik isteri supaya tidak mewah berbelanja. Bersyukur apa yang ada. Abah seperti suami yang lain juga. Barang keperluan Abah sediakan cukup. Waktu Abah bekerja, Abah berikan duit lauk untuk Mak beli setiap hari. Ada masa Abah belikan baju dan sebagainya. Mak pun faham. Mak bukan jenis yang suka meminta itu ini. Menjadi isteri seorang guru besar bukanlah tiket untuk Mak hidup mewah dan bermegah. Lagipun berapalah sangat gaji pada waktu itu. Mak sama saja, tetap seorang wanita kampung yang hidup sederhana sama seperti orang lain. Kerjasama ini membuatkan belanjawan keluarga terkawal. Mak main peranan penting juga. Al fatihah Mak❤.
5) Dulu masa di kampung setiap bulan Abah sponsor bayaran elektrik surau. Saya kagum sebab Abah ketepikan duit gaji untuk tujuan ini. Ada majlis di surau Abah suka beri sumbangan. Selain itu Abah akan ketepikan untuk Tok (ayah abah) dan mak dan ayah mertua. Setiap bulan Abah bagi duit pada Tok, dengan mertua Abah suka belikan barang dapur. Saya percaya asbab ini juga Allah bagi rasa cukup pada Abah.
6) Abah suka bantu family. Waktu majlis perkahwinan adik- adiknya, Abah mesti hulurkan wang pada arwah Tok. Mak pernah cerita waktu tu kakak abah baru kematian suami. Ketika itu hari hujan,
” Nah, jom kita ke rumah kak. Hari hujan ni. Dia mesti tak boleh nak menoreh ke apa. Nak beli beras, barang dapur bawak ke dia..”
Itulah Abah..
Sekarang dah hampir 30 tahun Abah pencen. Abah pencen awal dari umur sepatutnya. Abah kata aku nak pencen awal sebab dah tak banyak tanggungan. Tinggal saya seorang saja yang bersekolah menengah pada waktu itu. Hutang pun takde, so apa tunggu lagi kan. Nak nikmati hari tua pula.
Sejak pencen memang saya lihat Abah tenang sebab tak runsing menanggung beban hutang. Duit pencen memang ‘bersih’ untuk kegunaan sendiri.
Saya pun teringin. Ya, teringin nak menghabiskan hari tua dengan tenang tanpa bebanan kewangan😃.
Apa yang saya belajar dari cara Abah, nak bebas kewangan tak semesti kena jadi kaya. Kalau kita pandai manage kewangan, pandai menahan nafsu berbelanja, pandai ukur baju di badan sendiri, inshaAllah kita ‘selamat’.
Dan..
Yang paling penting,
“Sentiasa bersyukur atas apa saja rezeki yang Allah beri..” inshaAllah aminn.
Kredit: Nurlia Mohd Nor
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Cara Pakaikan Lampin Baby Boy Tak Sama Dengan Baby Girl, Rujuk Panduan Ini
Setiap kali nak pakaikan si manja lampin bayi tentu rasa risau, takut mereka mengalami ruam. Jangan bimbang, ada petua untuk penjagaan kulit dan napkin baby yang boleh dicuba.
Penjagaan kulit dan lampin bayi
Tiada siapa boleh menafikan kegembiraan yang dirasai saat bergelar ibu bapa buat kali pertama. Tetapi dalam masa yang sama ia turut boleh mengundang tekanan apatah lagi melibatkan aspek penjagaan si manja seperti pemakaian napkin baby yang mungkin boleh menyebabkan ruam.
Pastinya anda tertanya-tanya adakah terdapat cara penjagaan kulit si manja yang betul? Sesungguhnya pengetahuan adalah kunci untuk segalanya.
Tip pemakaian napkin baby
Kebanyakan bayi yang baru lahir akan menukar lampin antara 10 hingga 15 kali dalam sehari. Banyak, bukan? Ia tampak sukar, namun sebenarnya ada petua untuk memudahkan proses menukar lampin bayi ini.
Panduan asas menukar lampin bayi baru lahir:
- Pastikan anda basuh tangan sebelum dan selepas menukar napkin baby
- Baringkan bayi pada permukaan rata dan selamat, seperti di lantai
- Jangan sesekali meninggalkan bayi tanpa pengawasan jika anda menukar lampin di atas meja tukar napkin, walaupun hanya sesaat!
- Bayi tidak akan duduk diam, bukan? Jadi pastikan segala krim, ubat atau pin diletakkan pada jarak yang tidak dapat dicapai mereka. Sebaiknya, berikan si manja mainan untuk mengalihkan fokus semasa sesi pertukaran lampin
- Lap bahagian lampin dengan kain basahan atau tisu basah tanpa pewangi. Pastikan kawasan tersebut kering atau biarkan ia mengering sebelum memakaikan napkin baharu
Menukar napkin baby perempuan:
- Sentiasa lap depan ke belakang untuk elak kuman daripada dubur masuk ke saluran kencing
- Bersihkan dengan lembut lipatan luar labia. Tidak perlu membersihkan bahagian dalam faraj
Menukar napkin bayi lelaki:
- Jangan tarik kulup zakar si kecil ke belakang semasa membersihkan zakar. Basuh bahagian tersebut dengan baik dan bersihkan daripada bahagian depan ke belakang
- Sebelum melekatkan atau menutup lampin, pastikan zakar bayi ke bawah untuk mengelakkan kencing mengalir ke bahagian depan napkin
Merawat ruam lampin
- Tukar lampin bayi dengan kerap dan segera selepas bayi membuang air besar
- Bersihkan kawasan tersebut secara lembut dengan menggunakan sabun ringan dan air
- Kemudian, sapu krim ruam. Penggunaan krim dengan zink oksida lebih disarankan kerana ia dapat menghalang kelembapan
- Jika menggunakan kain lampin bayi, pastikan ia dibasuh dengan bahan pencuci tanpa pewangi dan pewarna
- Biarkan bayi bebas tanpa pemakaian napkin untuk beberapa tempoh masa dalam sehari.
- Ini bantu memberikan pengudaraan kepada kulit
- Sekiranya ruam lampin berlanjutan selama lebih daripada 3 hari atau semakin teruk, lakukan pemeriksaan doktor segera.
Ia mungkin disebabkan oleh jangkitan kulat yang memerlukan ubat preskripsi.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
“Apa Kita Cakap, Itulah Anak Akan Cakap” Adab Kita Anak Cepat Tiru, Hati-Hati!
Benarlah apa orang cakap, apa sahaja perkataan yang dikeluarkan oleh mak ayah akan menjadi ikutan anak-anak kerana kitalah cerminan mereka. Maka berhati-hatilah dalam menuturkan perkataan.
Ada waktunya kita terlepas dari melakukan perkara kecil yang kita jangkakan tidak diikuti anak-anak. Perbaiki adab kita, perbaiki tutur kata.
Parenting Coach, Mohd Fhais Salim berkongsi 15 adab yang kita, tanpa kita perasan akan cepat ditiru anak-anak. Awas!
15 adab kita yang anak akan cepat tiru.
1 – Panggil orang
Kalau dia nampak kita panggil orang woi woi, tak mustahil anak pun akan ikut panggil woi woi.
2 – Bercakap
Kita suka cakap tengking-tengking. Anak pun akan ikut cakap tengking-tengking.
3 – Mengarah
Ibu nak makan. Ibu nak susu. Ibu air tumpah. Bagaimana kita mengarah orang, begitu la anak akan tiru.
4 – Sebut tolong
Ibu tolong buatkan susu, adik haus. Mudah je tapi anak tak buat kalau dia tak nampak kita buat dulu.
5 – Ketika makan
Ketika makan jangan banyak bersungut. Anak ikut nanti, ada sahaja yang dia tak puas hati.
6 – Marah orang
Jika kita cepat marah orang, anak pun akan jadi begitu. Impulsif macam kita.
7 – Hormat orang tua
Anak perhati je cara jumpa mak ayah kita. Jika kita rajin salam, anak pun akan ikut begitu.
8 – Sabar
Anak belajar bersabar dengan melihat kita bersabar dengan dia.
9 – Mulut laser
Apa yang kita cakap, itu la yang anak akan cakap. Bahasa kita, itu la bahasa anak. Kamus yang sama digunakan.
10 – Senyum
Kita rajin senyum. Anak pun akan rajin senyum. Kita malas senyum, tak mustahil anak muka mencuka je.
11 – Ucap terima kasih
Setiap kali anak buat kebaikan kita cakap terima kasih, bukan sahaja rasa di hargai tapi dia belajar cara untuk ucap terima kasih.
12 – Meminta maaf
Ada anak dah jelas dia salah pun tak nak sebut minta maaf. Jarang dengar kita sebut minta maaf tu la anak ikut.
13 – Mendengar
Cara kita mendengar, itu la cara anak mendengar juga. Kalau anak tengah cakap kita dengar sambil main phone, tak mustahil anak pun begitu nanti.
14 – Toleh
Sekali panggil je anak dah toleh, jika nak begitu kita pun kena buat anak panggil sekali terus toleh.
15 – Mengamuk
Kalau kita suka mengamuk tak kira tempat, bersedia untuk hadap anak yang akan mengamuk kat mana-mana sahaja jika ada tak puas hati.
Bukan salah anak jika dia tak beradab.
Wallahu A’lam,
Menarik: Comelnya Baby Bump, Gambar Intan Saleh Raih Perhatian, Ramai Ucap Tahniah!
Sebagai ibu, sudah tentu kita mahukan yang terbaik buat si manja. Pemakanan yang sihat dan seimbang sangat kita titikberatkan supaya anak dapat membesar dengan baik.
Nak tahu rahsia sediakan hidangan enak yang buat anak berselera makan? Jom, sertai E-Workshop Kelas Penyediaan Makanan Anak: Sedap, Sihat & Selamat di https://toko.ideaktiv.com/product/e-workshop-kelas-penyediaan-makanan-anak-sedap-sihat-selamat/
Sertai Webinar Keibubapaan PERCUMA anjuran Pa&Ma secara virtual yang menjemput speaker- speaker hebat dalam bidang keibubapaan termasuk Prof Madya Dr Nik Salida, Ibu Rose, Dr Ahmad Rostam, Puan Maryam Jamadi, Puan Azlina Roszly dan Irma Hasmie.
Daftar nama di https://toko.ideaktiv.com/product/webinar-sayang-anak-ketat-ketat/
Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
