Hati ibu mana yang tak sedih anak yang dilahirkan secara sihat dan normal, tiba-tiba menginjak usia 3 bulan mula sakit dan penyakitnya pula bukanlah yang biasa. Sewaktu mendapat keputusan ini, terasa dunia seakan gelap seketika.
Begitulah kisah perjuangan anak kecil ini, Mohammad Eiv Aisy berumur 8 bulan yang dimasukkan ke wad Hospital Tengku Azizah, Kuala Lumpur dari umur 3 bulan sampai ke hari ini dan tak pernah balik rumah lagi.
Menurut Ernie Marianti, Mohammad disahkan ada penyakit IPEX IMMUNE DISEASE iaitu sejenis penyakit genetik. Penyakit ini sangat jarang berlaku. Dianggarkan 1.6 juta seorang je kena. Di Malaysia, Mohammad anak saya yang pertama ada penyakit ni.
Untuk rawatan pula sangat sukar sebab doktor tak pernah lagi merawat pesakit IPEX ni. Malah menurut doktor hanya melalui kaedah rawatan transplant mungkin Mohammad boleh sihat.
Kakak jadi penyelamat Mohammad
Tambahnya lagi, sejak doktor sahkan Mohammad ada penyakit ini, dunia terasa gelap dan cukup sedih. Tambah lagi saat merenung wajahnya hampir setiap hari menitis air mata mengenangkan nasib.
Ads
“Saya tunggu lama ujian nak pastikan siapa penderma yang sesuai untuk Mohammad dalam kalangan ahli keluarga. Akhirnya keputusan keluar dan mengesahkan kakaknya Eva Qhalisya yang layak jadi penderma bone marrow transplant (BMT) dengan kesamaan 100% padan.
“Saat diberitahu oleh doktor hanya ucapan alhamdulillah saja kerana bukan senang untuk cari yang betul-betul sesuai jadi penderma. Tapi dalam masa sama, saya sedih sebab kakaknya masih lagi kecil dan baru umur 6 tahun.
“Bila saya terangkan pada kakaknya, dia ok je. Dia cakap tak apa la mama. Kakak ok je janji Mohammad sihat. Cuma sekarang tarikh untuk transplant belum ada lagi tapi insyaAllah dalam masa terdekat,” kongsinya.
Ads
Bermula dengan simptom cirit birit, kulit sensitif
Berkongsi lanjut mengenai penyakit ini, Ernie Marianti menjelaskan simptom awalnya, Mohammad mengalami radang usus sehingga dia cirit-birit berlarutan sehinggalah sekarang. Kulitnya juga jadi sensitif seperti ekzema dan mudah terkena kuman walaupun kuman tu kuman biasa je. Namun apabila kena pada Mohammad ia akan jadi teruk sehingga boleh masuk PICU.
Buat ujian genetik
Mengikut apa yang diberitahu oleh doktor, penyakit ni ada masa lahir lagi. Cuma susah nak kesan sebab di Malaysia bayi yang baru lahir tak buat ujian genetik. Oleh kerana Mohammad masuk wad dalam jangka masa lama dengan simptom-simptom yang ada, doktor cadangkan buat ujian genetik tu.
Ads
Tapi ujian tersebut perlu dihantar ke luar negara untuk mengesahkan penyakit sebenar. Doktor pakar imun telah menghantarnya ke Korea dan US. Selepas 3 bulan dan keputusannya keluar, menyatakan Mohammad ada penyakit genetik IPEX disease.
Sebagai ibu, saya hanya mendoakan usaha doktor untuk melakukan BMT pada Mohammad berjaya dan dipermudahkan. Jika pembedahan ini berjaya, insyaAllah ada sinar baharu untuk Mohammad membesar dengan sihat seperti kanak-kanak yang lain.
Sebabnya hanya melalui transplant saja untuk Mohammad sihat. Kami berharap dapat melihat semula senyumannya tanpa merasai sakit-sakit lagi.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI.
Download
sekarang!
Baru-baru ini pelakon Saharul Ridzwan berkongsi dengan peminat di laman Instagramnya mengenai kelahiran bayi baharu mereka. Kini keluarga kecil mereka lengkap dengan sepasang cahaya mata yang comel-comel.
Isterinya, Qaabila Deena Emir Mohammed Akif Emir pula ada berkongsi tentang kehamilan anak kedua mereka di instagram miliknya. Selain itu, dia juga turut berkongsi momen indah saat dimaklumkan tentang jantina anak yang dilahirkan.
Mesra dengan panggilan Deena Emir, menurutnya kehamilan kali ini agak berbeza sehingga menyebabkan emosinya juga kurang stabil.
Deena memuat naik video momen yang mana pertama kali anaknya Ali bertemu adik yang baru dilahirkan. Walaupun kelihatan Ali tersenyum malu namun pastinya si kecil ini juga teruja seperti mummy dan babanya dengan kehadiran bayi tersebut.
Antara doa yang paling saya & suami harap dimakbulkan sepanjang Ramadhan haritu adalah hadirnya zuriat perempuan sebagai pelengkap hidup. Paling diminta, dan bila dahdapat rasa dia macam… Ya Allah Maha Baiknya Kamu, kabulkan hajat hambaMu yang hina ni pada waktu yang sangat diminta.
Ramai tak tahu yang sebenarnya from the early stage of pregnancy sampai la dalam labour room, kami suami isteri langsung tak tahu apa gender baby kali ni. Memang dari awal scan dah informed awal awal dekat doctor jangan mention apa jantina baby saja nak rasa surprise (walaupun dalam hati memang nak sangat baby girl). Pregnancy kali ni memang totally different dengan Ali dulu. Deena 2,3x admitted dalam hospital, demam panas almost 40c, alahan teruk ya amat, tak boleh bau masak masak ni, muntah sampai lembik nangis2 tak larat, emosi tak stabil (kesian Ali awal awal dulu selalu mummy marah marah dia im sorry baby) lepas tu suka makan manis2 sampai dapat GDM. Nasib baik just control my diet, tak perlu insulin. So baby kali ni agak besar sikit compared to abangnya.
Dalam satu lagi posting yang dibuat oleh Deena, menyambung perkongsiannya tentang kehamilan kali ini. Menurutnya saat diberitahu dia selamat melahirkan seorang bayi perempuan, dia kata yang dapat digambarkan tentang perasaannya ketika itu. Betapa gembira dengan kurniaan Ilahi buat mereka sekeluarga.
Ternyata bukan Deena sahaja yang teruja, malah suaminya Saharul Ridzwan turut gembira sehingga melakukan sujud syukur dengan berita tersebut.
Tambahnya hilang segala kesakitan penat bersalin kerana kegembiraan tersebut. Deena juga turut mendoakan semoga anak-anaknya membesar menjadi anak yang soleh dan solehah.
Continue… .
10th June Deena ada final check up. Ambil CTG, doctor found out that contraction Deena agak strong & bukaan 1.5cm. Terus admitted. 11th June next day, suddenly contraction slow down, but baby still healthy jantung okay. Bukaan pulak maintain je 1.5cm. Actually due asal is 16th June 2020. So doctor kata its okay la boleh balik dulu, datang balik a day before due nanti. Esoknya pula ada bleeding sikit, tapi tak sakit. Tanya doctor, she said iftak sakit then tak apa, air ketuban pun tak pecah lagi. Banyakkan exercise, berjalan pusing taman. Kita pun pusing la taman 2 rounds, makan durian, minum air kelapa, makan nenas sikit Sekali on the next day morning 13th June, pecah air ketuban kat rumah pukul 9 pagi! Panic sangat eventhough penah lalui experience yang sama. Sampai hospital pukul 10 pagi, masuk labour room. Bukaan masih 1.5cm. Contraction rasa tapi on & off. But CTG shown that graph for baby tak cantik baby tak respond dengan baik bila contraction datang. By 12.50noon terpaksa induced. Pukul 3pm, contraction dah maximum. Bukaan dah 5cm. Tapi kepala baby tak nak turun ke pintu rahim. Doctor risau takut tali pusat terbelit dekat leher atau kaki baby. Pukul 4pm terpaksa emergency czer, for the first time Deena ambil epidural. Kena inject dekat belakang badan time contraction tengah paling maximum, Allahuakbar sakitnya 4.21pm lahirlah puteri mummy, weight 3.3kg, length 51cm. Dan takde terbelit apa pun, everything just fine. Alhamdulillah. .
The moment nurse bagitahu “baby girl”. Allahuakbar! Berderai laju air mata. One of the greatest feelings ever. Macam mimpi. Dalam operation room @saharulridzwan tak boleh masuk. Tunggu dekat luar je. Dalam hati Deena masa dah tahu gender baby, takde fikir apa dah. For sure baba dia insan paling happy sekali & tak sabar nak tengok reaction @saharulridzwan. Rupanya Baba dia terus sujud syukur Happynya rasa hilang semua sakit penat tadi. Tak apa la mummy sakit macam mana pun, asalkan anak mummy selamat & sihat. Moga jadi hambaNya yang soleh & solehah anak anak mummy. Aamiin ya Rabb️
Demam biasanya dikaitkan dengan masalah jangkitan kuman yang boleh membahayakan kesihatan anak. Bagaimanapun, demam yang disebabkan jangkitan kuman serius adalah kecil. Namun demam yang biasa dialami anak-anak adalah dari jangkitan virus.
Sebagai ibu bapa pastinya risau apabila melihat anak demam apatah lagi jika suhu sangat tinggi dan anak yang sebelum ini aktif dan ceria menjadi letih dan kurang bermaya. Lebih merisaukan sekiranya anak tersebut pernah mendapat penyakit serius sebelum ini.
Perkongsian dari Dr Hana mengenai cara betul yang perlu dilakukan oleh ibu bapa bila anak demam boleh dijadikan panduan supaya lebih peka dan cepat bertindak.
Demam Virus
-Kebanyakan demam tinggi ni disebabkan virus.
-Dan viral fever ni biasanya memang akan lega sendiri within 3-5days.
-Tak perlu minta kat doktor nak antibiotik
-Lama mana demam? Bergantung pada “kekuatan” virus dan kekuatan imuniti kita nak lawan virus. Ala-ala macam ultraman lawan raksasa
-Kekuatan virus takleh ubah, tapi kita boleh kuatkan immuniti badan, contohnya ambik vitamin C-rich food.
Monitor
-Tugas mak ayah monitor hydration, makan minum, dan keaktifan anak yang demam.
-Kalau demam sampai takmau makan dan minum, pastu dehydrated lembik melepek je, kena bawak ke hospital. Kalau ragu-ragu bawak je jumpa doktor untuk pemeriksaan.
-Kalau demam virus biasa ni, bila demam kebah, anak-anak masih aktif, masih nak main.
-Lagi satu, kalau anak ada batuk selsema sampai nafas laju, atau nampak macam nak penat/semput, atau cirit-birit sampai lembik, sila bawa jumpa Dr.
Ubat Demam
-Ada mak ayah yang takut bagi ubat demam banyak-banyak. Kena bagi ubat demam regular 6 jam sekali masa demam tinggi, antaranya sebab nak elak sawan demam. Sawan lagi bahaya!
-Bagi ubat demam 6-8 jam sekali. Ubat demam paracetamol generally selamat. Kalau anak suka luah balik ubat, takut tak berkesan, bagilah ubat punggung (suppository PCM) 6 jam sekali.
Jerlum
-Buat juga tepid sponging. Jerlum dengan air.
-Air suhu bilik je pun OK
-Pastu dah jerlum dengan tuala basah, jangan pulak tepek tuala tu sampai 10 minit atas kepala budak nanti haba lagi terperangkap tak leh keluar, padahal kita nak turunkan suhu dia. Cara yang betul, jerlum dan angkat. Jerlum dan angkat tuala basah tu. Biar air kering sendiri atas badan anak
Denggi
-Lepas 3 hari kalau demam tak kebah, boleh bawa ke klinik/hospital untuk cek darah. Takut demam denggi, atau demam yang ada secondary bacterial infection (jangkitan kuman) yang perlukan antibiotik.
-Tapi kalau lepas ambik darah, terbukti demam virus, sekali lagi, tak perlu minta antibiotik.
Ruam
-Kadang-kadang ada anak-anak lepas demam kebah, dia akan naik ruam merah satu badan. Kita panggil viral exanthem.
-Biasanya tak merbahaya dan akan hilang sendiri.
-Tapi kalau takut ruam lain seperti campak, ruam sebab denggi, dan sebagainya, sekali lagi boleh jumpa Dr untuk diperiksa.
Ibu bapa sering menganggap bahawa penjagaan gigi anak hanya bermula selepas gigi mereka tumbuh. Salah tanggapan tersebut. Penjagaan oral dan gigi bayi khususnya mesti bermula sejak awal, iaitu daripada si manja lahir lagi. Masalah kerosakan gigi bayi boleh bermula sebaik sahaja gigi pertamanya tumbuh.
Lazimnya, bayi akan mula tumbuh gigi pertama semasa usia enam hingga lapan bulan, malah ada juga yang baru tumbuh gigi semasa usia setahun. Gigi mereka akan lengkap sepenuhnya semasa usia kanak-kanak tiga tahun.
Penjagaan oral atau mulut bayi perlu dilakukan secara berterusan setiap hari. Sebelum gigi pertama bayi tumbuh, anda perlu mula menjaga gusi bayi. Penjagaan gusi ini tidak memerlukan anda untuk menggunakan berus serta ubat gigi.
Ibu bapa disarankan untuk melakukan penjagaan gusi dan mulut bayi selepas anak menyusu dan sebelum bayi tidur. Caranya adalah dengan melembapkan kain yang lembut, kemudian, gosokkan lembut pada gusi si manja bagi membersihkan sisa-sisa susu pada mulutnya. Lakukan cara ini sekurang-kurangnya dua kali sehari untuk mengelakkan bakteria daripada melekat pada gusi.
Jika gigi pertama bayi sudah tumbuh, teruskan rutin penjagaan oral bayi seperti di bawah:
Baru sahaja rakyat Malaysia dikejutkan dengan tragedi menyayat hati melibatkan adik Khairil Izani Khaizalulinurdin, 10, yang dihanyutkan arus deras, kini satu lagi insiden hampir...