Hati ibu mana yang tak sedih anak yang dilahirkan secara sihat dan normal, tiba-tiba menginjak usia 3 bulan mula sakit dan penyakitnya pula bukanlah yang biasa. Sewaktu mendapat keputusan ini, terasa dunia seakan gelap seketika.

Begitulah kisah perjuangan anak kecil ini, Mohammad Eiv Aisy berumur 8 bulan yang dimasukkan ke wad Hospital Tengku Azizah, Kuala Lumpur dari umur 3 bulan sampai ke hari ini dan tak pernah balik rumah lagi.

Menurut Ernie Marianti, Mohammad disahkan ada penyakit IPEX IMMUNE DISEASE iaitu sejenis penyakit genetik. Penyakit ini sangat jarang berlaku. Dianggarkan 1.6 juta seorang je kena. Di Malaysia, Mohammad anak saya yang pertama ada penyakit ni.

Untuk rawatan pula sangat sukar sebab doktor tak pernah lagi merawat pesakit IPEX ni. Malah menurut doktor hanya melalui kaedah rawatan transplant mungkin Mohammad boleh sihat.

Kakak jadi penyelamat Mohammad

Tambahnya lagi, sejak doktor sahkan Mohammad ada penyakit ini, dunia terasa gelap dan cukup sedih. Tambah lagi saat merenung wajahnya hampir setiap hari menitis air mata mengenangkan nasib.

IKLAN

“Saya tunggu lama ujian nak pastikan siapa penderma yang sesuai untuk Mohammad dalam kalangan ahli keluarga. Akhirnya keputusan keluar dan mengesahkan kakaknya Eva Qhalisya yang layak jadi penderma bone marrow transplant (BMT) dengan kesamaan 100% padan.

“Saat diberitahu oleh doktor hanya ucapan alhamdulillah saja kerana bukan senang untuk cari yang betul-betul sesuai jadi penderma. Tapi dalam masa sama, saya sedih sebab kakaknya masih lagi kecil dan baru umur 6 tahun.

“Bila saya terangkan pada kakaknya, dia ok je. Dia cakap tak apa la mama. Kakak ok je janji Mohammad sihat. Cuma sekarang tarikh untuk transplant belum ada lagi tapi insyaAllah dalam masa terdekat,” kongsinya.

IKLAN

Bermula dengan simptom cirit birit, kulit sensitif

Berkongsi lanjut mengenai penyakit ini, Ernie Marianti menjelaskan simptom awalnya, Mohammad mengalami radang usus sehingga dia cirit-birit berlarutan sehinggalah sekarang. Kulitnya juga jadi sensitif seperti ekzema dan mudah terkena kuman walaupun kuman tu kuman biasa je. Namun apabila kena pada Mohammad ia akan jadi teruk sehingga boleh masuk PICU.

Buat ujian genetik

Mengikut apa yang diberitahu oleh doktor, penyakit ni ada masa lahir lagi. Cuma susah nak kesan sebab di Malaysia bayi yang baru lahir tak buat ujian genetik. Oleh kerana Mohammad masuk wad dalam jangka masa lama dengan simptom-simptom yang ada, doktor cadangkan buat ujian genetik tu.

IKLAN

Tapi ujian tersebut perlu dihantar ke luar negara untuk mengesahkan penyakit sebenar. Doktor pakar imun telah menghantarnya ke Korea dan US. Selepas 3 bulan dan keputusannya keluar, menyatakan Mohammad ada penyakit genetik IPEX disease.

Sebagai ibu, saya hanya mendoakan usaha doktor untuk melakukan BMT pada Mohammad berjaya dan dipermudahkan. Jika pembedahan ini berjaya, insyaAllah ada sinar baharu untuk Mohammad membesar dengan sihat seperti kanak-kanak yang lain.

Sebabnya hanya melalui transplant saja untuk Mohammad sihat. Kami berharap dapat melihat semula senyumannya tanpa merasai sakit-sakit lagi.

ARTIKEL MENARIK [“Dugaan Kami, Tergerak Hati Nak Buat Detail Scan” Pesan Saya Ada Duit Lebih Buatlah Detail Scan]

LAGI ARTIKEL MENARIK [Terkejut Tengok Baju Anak Ada Darah Lepas Menyusu. Dapat Jawapan Doktor Baru Lega]

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)