Kehadiran Rayyan dengan Lissencephaly tidak mematahkan semangat ibunya untuk terus memberikan yang terbaik. Sawan hampir setiap hari dan perkembangan seperti bayi 3-4 bulan turut dialami anak kecil ini.

Permata hati Salfarina Fendi, Rayyan Aakif Anaqi Rayyan, 6 tahun, disahkan mengalami mengalami sejenis penyakit yang berkaitan dengan otak. Ia diakibatkan oleh kurangnya alur dan lipatan pada bahagian otak. Pa&Ma berkongsi pengalaman yang diceritakan ibu cekal ini.

“Rayyan life with lissencephaly  My tiny worrior.”

Lissencephaly adalah gangguan genetik otak di mana otak tidak mengembangkan lipatan dan alur yang diperlukan untuk berfungsi dengan normal otak. Lissencephaly adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan mempengaruhi perkembangan mental kanak-kanak itu ke tahap yang signifikan.

LISSENCEPHALY TIADA PENAWAR

Secara anatomi, otak mempunyai sejumlah lipatan dan alur yang diperlukan untuk menampung sejumlah besar tisu otak dalam ruang tertutup. Dalam kes Lissencephaly, alur dan lipatan ini hilang dan otak licin mengakibatkan fungsi otak yang tidak sesuai menyebabkan kecacatan neural dan perkembangan pada kanak-kanak.

Rawatan hanya menyokong dan tidak ada penawar untuk keadaan ini.

Beberapa gejala Lissencephaly adalah:

• Masalah dengan pemakanan untuk menelan dan mengunyah.
• Kegagalan untuk berkembang maju.
• Kejang.
• Kecacatan intelektual.
• Kekejangan otot yang berterusan.

DIAGNOSIS PADA USIA 9 BULAN

Ibu tiga anak ini mengimbau saat-saat awal sebelum Rayyan disahkan mengalami Lissencephaly. Salah satu tanda awal yang ditunjukkan Rayyan ialah kelambatan perkembangan dan demam panas yang dialaminya.

“Sewaktu Rayyan berumur 9 bulan Rayyan terkena demam panas. Air tulang belakang diambil untuk memastikan sekiranya ada kuman di dalam otaknya. Selepas itu doktor pula  buat MRI scan untuk melihat keadaan otak dia sebab perkembangan dia sedikit lambat,” kata Salfarina.

ALAMI SAWAN HAMPIR SETIAP HARI

Perkembangan Rayyan sekarang masih lagi. Dia perlu menghadiri  pemeriksaan susulan setiap bulan di hospital untuk memastikan tahap kesihatannya baik.

“Boleh dikatakan dalam setahun memang kerap dimasukkan hospital. Rayyan antibodinya tak kuat dan hampir setiap hari akan terkena sawan. Ubat sawan yang diberikan juga makin bertambah kerana kekerapan sawan yang dialami,” kata ibu cekal ini.

TIADA MASALAH MENJAGA RAYYAN

Salfarina mengakui walau pun Rayyan anak istimewa, dia tiada masalah untuk menjaga permata hatinya ity. “Saya tiada masalah dalam menjaga Rayyan. Dia tidak meragam dan merengek. Kalau dia nak menyusu dan makan pun dia beri respon dengan cara menangis.

PERKEMBANGAN SEPERTI BAYI 3-4 BULAN

Oleh kerana masalah yang dialami pada otak, perkembangan anak comel ini terhad . Tingkah lakunya adalah seperti bayi berusia 3 hingga 4 bulan. Namun ini tidak mematahkan semangat Salfarina untuk meneruskan perjuangan buat Rayyan dengan menghantarnya ke pusat latihan dan fisioterapi untuk senaman.

TIDAK BOLEH KUNYAH

Rayyan perlu diberikan makanan yang lembut dan tidak kental. Kata ibunya dia perlu menyediakan bubur untuk anak istimewa ini.

“Rayyan kena makan bubur yang diblend. Dia tidak mampu untuk mengunyah dan mempunyai masalah untuk menelan dengan baik. Jadi setiap hari saya perlu menyediakan bubur yang dikisar/ blend untuknya,” kata Salfarina.

TERLUKA PADA AWAL TETAPI KINI REDA

Saat pertama kali diberitahu Rayyan mengalami Lissencephaly, ibu ini mengakui alami kesukaran tetapi dia kemudian menerima kenyataan dengan hati terbuka.

“Semasa doktor beritahu tentang keadaan Rayyan masa tu memang terluka sangat dan saya mula research tentang penyakit. Kesan dia dan macam mana keadaan anak yang sama menghidap penyakit yang rare ni. Tapi saya reda .

“Rayyan pun seorang anak yang ceria walaupun dia terlantar seumur hidup. Insha’Allah saya akan jaga sebaik mungkin amanah Allah pinjamkan ini.

PERLU SENTIASA POSITIF

Bagi saya walaupun mempunyai anak yang kurang upaya memang dugaannya ialah menjaga mereka kerana anak kurang upaya tidak seperti anak-anak yang normal dan ada antaranya malu .Mereka tidak minta pun dilahirkan dengan keadaan yang begitu.

Bagi Ibu bapa yang dikurniakan anak istimewa saya pesan jangan terus putus asa. Yakinlah yang kita insan yang terpilih dipinjam kan anak syurga. Mudah-mudahan dengan izin Allah dimudahkan urusan menjaga mereka.

Ada hari-harrinya kita akan rasa sedih, kecewa seperti ada sesuatu yang tak kena tentang kehidupan kita. Kita rasa kita tak dapat buat yang terbaik demi orang yang tersayang, terasa kejam dengan diri sendiri.

Saat kita terasa sedih, kecewa, gagal.. pernah tak kita terfikir tentang kebaikan yang kita lakukan pada hari tersebut? Cuba tanya pada diri sendiri, apa yang Tak salah pada hari ini? Sekurang-kurangnya ada benda positif yang boleh kita fikirkan. Ikuti perkongsian ini.

If you felt like a failure today, atau rasa tak berguna,
atau rasa serba serbi tak kena hari ni, try to ask yourself:

What’s NOT wrong today?
Apa yang TAK salah hari ni?

Mungkin hari ni aku kecewa dengan diri sendiri sebab tak sempat spend time dengan anak.
Yes, itu mungkin salah.

Tapi apa yang TAK salah?

Oh yes, aku sempat peluk anak walau untuk 3 saat je sebelum ke tempat kerja.
Dan aku sempat singgah kedai beli choki2 kegemaran dia.

Mungkin hari ni aku kecewa dengan diri sendiri sebab berkasar dengan suami.
Yes, itu mungkin salah.

Tapi apa yang TAK salah?

Oh yes, aku sempat salam cium tangan dia sebelum berpisah ke tempat kerja.
Kami sempat berbual bersama dalam kereta masa nak ambik anak kat taska.

Mungkin hari ni aku stress tak sempat kemas rumah yang dah macam tongkang.
Yes, itu mungkin salah.

Tapi apa yang TAK salah?

Oh yes, aku sempat basuh dan sidai baju.
Aku sempat order food panda untuk dinner bersama keluarga.
Aku sempat sapu laman dan siram pokok depan rumah.

When everything seems wrong, always try to find—
what’s NOT wrong.

Bila semua benda serba tak kena,
cuba perhatikan—

apa yang “KENA”?

Notice it.
Take it in.
And let it makes your heart feels full again.

So—
what’s NOT wrong today, guys? 😊

Salam sayang,

Kredit:  Adlil Rajiah

(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)

Ada gambar anak minum susu yang cute-cute? Jom share dengan Pa&Ma dan anda mungkin berpeluang memenangi hamper barangan bernilai RM100. Muat naik gambar anak anda di SINI

WEBINAR AKU TAK TAKUT BERANAK

Sertai Webinar keibubapaan terbesar dianjurkan tahun ini. Pastikan anda bersama kami untuk bersama-sama mendapat ilmu dan peluang memenangi pelbagai hadiah.

Webinar PERCUMA ini membariskan speaker-speaker hebat dan berpengalaman dalam bidang keibubapaan seperti Ustaz Don, Ustaz Kazim Elias, Dato’ Dr Fazley Yaakob, Dr Rizal Abu Bakar, Dr Maiza Tusimin dan Dr Afida Sohana.

🔸 27 JUN 2021
🔸 8.00 PAGI – 10.00 MALAM
🔸 Secara virtual di platfotm ZOOM

Selain berpeluang menceduk ilmu yang dikongsi, anda juga berpeluang memenangi hadiah cabutan bertuah sebab ada 70 hadiah best yang ditawarkan termasuklah sebuah handphone 📱

Jom jadi peserta terawal!

✍🏻 Daftar sebagai peserta di:
https://bit.ly/3yT61Ex

Jom daftar sekarang untuk berpeluang menang hadiah cabutan bertuah!_

Kanak-kanak yang aktif melakukan pelbagai aktiviti akan kerap mengalami kecederaan. Jenis kecederaan yang paling kerap dialami adalah luka pada bahagian badan mereka. Luka adalah hirisan yang terjadi pada kulit dan biasanya disebabkan oleh objek tajam seperti pisau atau kaca. Jika tidak serius, ia boleh dirawat sendiri di rumah.

Namun begitu, terdapat beberapa mitos yang segelintir ibu bapa percaya apabila merawat luka anak. Apakah mitos itu dan sejauh manakah kebenarannya? Ikuti artikel ini untuk mengetahuinya dengan lebih lanjut.

#1. Luka akan cepat sembuh jika didedahkan pada udara

Mitos ini adalah yang paling terkenal dalam kalangan masyarakat kita. Kebanyakan ibu bapa mempercayai bahawa jika anak anda mengalami luka kecil pada badan, ia tidak perlu ditampal dengan pembalut luka sebaliknya biarkan ia terdedah dengan udara. Ya, ia akan membuat luka itu menjadi kering dengan lebih cepat namun juga akan melambatkan proses penyembuhan dan menyebabkan kulit berkeruping.

Apa yang anda perlu lakukan sebenarnya adalah mencuci luka pada anak anda bagi memastikannya bersih, bebas kuman dan dilindungi. Oleh itu, penggunaan pembalut luka adalah diperlukan untuk melindungi luka daripada kuman selain memastikan kawasan tersebut kekal lembap bagi menggalakkan penyembuhan yang lebih baik dan cepat.

#2. Pembalut luka perlu ditanggalkan dengan cepat

Ada ibu bapa yang percaya apabila hendak menanggalkan pembalut luka, ia perlu dilakukan dengan cepat atau luka tersebut boleh terkoyak kembali. Ini sama sekali tidak benar dan kepercayaan ini perlu diperbetulkan segera.

Apa yang anda perlu lakukan sebenarnya adalah menanggalkan pembalut luka dengan perlahan-lahan serta mengikut arah pertumbuhan rambut. Jika ia sukar untuk ditanggalkan, tuangkan sedikit minyak bayi dan ulang sehingga membuahkan hasil.

#3. Nanah adalah petanda luka mengalami infeksi

Setiap kali luka pada badan anak keluar nanah, ibu bapa akan menjadi panik kerana menganggap ia adalah petanda infeksi. Sebenarnya, anda tidak perlu risau kerana ia adalah sebahagian daripada proses penyembuhan yang normal. Nanah akan keluar ekoran daripada reaksi badan untuk membentuk keruping pada bahagian permukaan luka bagi tujuan melindunginya.

Apa yang anda perlu lakukan sebenarnya adalah memastikan nanah tersebut dibersihkan dengan kerap bagi memastikan ia tidak meleleh ke bahagian kulit yang lain. Namun begitu, jika anda perasan nanah pada luka anak kelihatan semakin banyak, berbau busuk, berwarna hijau, pekat dan melekit, ia mungkin benar menunjukkan infeksi. Jika ini berlaku, segera bawa anak anda berjumpa doktor.

#4. Kawasan luka perlu kering ketika proses rawatan

Ini juga merupakan mitos yang popular dalam kalangan masyarakat kita. Sebenarnya, luka tidak sepatutnya berada dalam kondisi yang kering. Ini kerana tisu luka memerlukan kelembapan sepertimana bahagian tubuh badan lain, sama seperti sel kulit. Ada kajian yang menunjukkan bahawa jika luka berada dalam kondisi yang lembap dan terlindung daripada kuman, saluran darah akan lebih cepat terbentuk semula.

Apa yang anda perlu lakukan sebenarnya adalah menutup kawasan luka dengan pembalut luka sekurang-kurangnya sehingga 5 hari. Ini bertujuan mengelakkan luka menjadi kering lalu membentuk keruping. Ini perlu dielakkan kerana keruping ini sebenarnya adalah punca parut yang tidak diingini terbentuk.

Namun begitu, tidak semua jenis luka ibu bapa boleh rawat sendiri di rumah. Anda perlu segera bawa anak berjumpa doktor jika anak anda mengalami luka seperti berikut:

• Terdapat sesuatu tertanam di dalam luka seperti kaca atau batu
• Luka masih mengalami pendarahan walaupun selepas 5 minit mengenakan tekanan
• Luka berlaku pada bahagian utama seperti kepala atau kemaluan

Jika ini terjadi, rawatan lanjut untuk menutup luka seperti bebatan, balutan atau jahitan perlu dilakukan. Sebaiknya, segera rujuk pakar jika anak mengalami luka bagi mengelakkan sebarang infeksi yang tidak diingini.

Sumber: Hello Doktor