Di sebalik kegembiraan rakyat selepas Pilihan Raya Umum ke-14 (PRU-14), ada yang memikirkan apa nasib Permata Kurnia yang menjadi tempat pembelajaran anak-anak autisme.
Permata Kurnia ditubuhkan hasil idea Datin Seri Rosmah Mansur yang bertujuan untuk menyediakan pusat pembelajaran dan terapi bagi anak-anak autisme di negara ini.
Apabila kerajaan Barisan Nasional kalah dalam PRU-14, ramai di kalangan ibu ayah yang menghantar anak-anak autisme mereka di samping kakitangan pusat tersebut sendiri merasa risau dan bimbang akan nasib mereka.
Kebimbangan tersebut dikongsi oleh Prof Dr. Hasnah Toran selaku Pengarah Permata Kurnia yang mewakili suara hati ibu ayah anak-anak syurga ini. Bahkan beliau sendiri turut mempunyai dua orang anak autisme.
Rezeki Allah yang tentukan
Prof Dr Hasnah Toran di hadapan Pusat Permata Kurnia
Penghujung 2012, saya dihubungi oleh Bahagian Permata untuk berbincang tentang projek pusat autisme negara.
Kata kawan-kawan, Hasnah, this is a good opportunity to realize your dreams to provide services, much needed services, for children with autism. Saya jawab ada rezeki, adalah.
Ads
Pertengahan 2014, saya ditawarkan jawatan untuk membantu kerajaan membangunkan pusat ini. Saya terima, sebab jika kerajaan membelanjakan wang yang banyak untuk tujuan ini, somebody better make sure its done right.
Tak adalah terapi merepek-repek, yang membuang masa dan wang ringgit pula yang disediakan. Tanya kawan-kawan, tak takutkan, ini projek isteri PM, nanti kalau BN jatuh, apa nasib awak.
Saya senyum sahaja sebab rezeki Allah yang tentukan, bukan mana-mana manusia. Kalau niat kita betul, insyaallah Dia akan permudahkan.
Pilihanraya menjelang, kami biasa-biasa sahaja. Resam negara demokrasikan. BN kalah, the rakyat has chosen. Saya langsung tak bimbang.
Tetapi rupa-rupanya anak-anak buah saya tercuit juga rasa. Staf kontrak bertanya, kami masih ada kerjakah? Staf tetap bertanya, Dr, kita kena pindah kementeriankah?
Kasihan mereka, anak-anak muda yang gigih ikhlas bekerja untuk anak-anak isi syurga kita. I did my best to calm them down. Saya bagi tau, sebagai ketua di PK, adalah tanggung jawab saya untuk memastikan kebajikan mereka tidak tergugat.
Ads
Permata Kurnia
Ibu bapa pula ada yang hantar mesej dan up di FB, Apa akan jadi dengan PK? Adakah akan ‘diganyang’? (meminjam perkataan yg digunakan oleh seorang parent)
Bertenang semua.
(1) Negara demokrasi, memang rakyat ada kuasa memilih.
(2) Kalau rakyat Malaysia tidak salah memilih, kerajaan baru ini mestilah sebuah kerajaan yang bijaksana dan prihatin
Ads
(3) Permata Kurnia buat kerja murni, membantu anak-anak autisme dan ibu bapa mereka
(4) PM baru menyatakan penubuhan kerajaan ini bukanlah untuk revenge tetapi untuk membangunkan rules of law.
Maka, pendapat saya, kerajaan Malaysia tidak akan melupuskan suatu organisasi di bawah kerajaan juga yang memberikan manfaat kepada golongan yang selama ini ‘marginalised’
Mungkin ada yang berfikir, Dr H ini terlalu naif. Yelah, sebab logik saya, logik seorang guru dan ibu kepada 2 orang anak autisme, bukan logik ahli politik ala Machiavelli.
Maka, jom kita semua berdoa agar pendapat Dr H yang naif ini betul belaka! Sebab jika tidak betul, mana anak-anak kami yang 400 orang tu nak belajar? Erk!
Kebimbangan dan harapan rakyat terhadap program baik seperti Permata Kurnia yang mesti diteruskan demi masa hadapan anak-anak autisme dan keluarga mereka.
Naluri setiap ibu selepas bersalin adalah untuk menyusukan bayinya. Kerap kali saya berjumpa dengan ibu-ibu yang sangat bermotivasi sejak mereka hamil lagi untuk menyusukan bayinya sebaik sahaja selepas kelahiran. Akan tetapi ada yang mengatakan ‘Bayi saya tidak suka pada susu saya’ ataupun ‘Bayi saya tidak mahu menyusu’.
Ini akan menyebabkan ibu merasa tertekan kerana memikirkan bahawa bayi tidak mahukannya dan tidak suka pada susunya. Ada ibu yang akan mengatakan bayi berada dalam proses bercerai susu, walhal ini jarang berlaku di kalangan bayi yang berumur kurang dari satu tahun.
Secara lazimnya, ada sebab mengapa bayi enggan menyusu walaupun di peringkat awal kelahiran dan adalah penting untuk kita cuba mengetahui apa puncanya. Apabila sesuatu punca itu diketahui, barulah masalah itu lebih mudah untuk diatasi.
Apakah punca-punca yang menyebabkan bayi enggan menyusu selepas kelahiran?
1. Ubatan yang diterima oleh ibu semasa proses bersalin seperti ubat bius dan epidural. Ubat ini akan membuat bayi mengantuk dan enggan menyusu.
2. Bayi diasingkan dari ibu sejurus selepas lahir dan tidak mendapat sentuhan kulit ke kulit.
3. Masalah di bahagian mulut bayi seperti cleft palate dan tongue tie.
4. Masalah pelekapan disebabkan oleh puting ibu yang tenggelam, rata atau terlalu besar.
5. Posisi yang tidak betul menyebabkan bayi yang tidak selesa apabila menyusu
6. Bayi yang lemah seperti bayi pramatang, hypothyroid atau kurang gula di dalam darah
Ada juga segelintir bayi yang pada peringkat awalnya dapat menyusu dengan baik, tetapi lama kelamaan selepas beberapa bulan akan menolak apabila hendak disusukan oleh ibunya. Kadang kala, bayi akan menyusu sekejap, kemudian akan berhenti dan menangis seperti tidak mahu disusukan lagi. Ini dinamakan Mogok Menyusu ataupun ‘Nursing Strike’. Ini sebenarnya adalah cara bayi untuk memberitahu ibunya yang dia mempunyai masalah tertentu. Jadi ibu perlu cuba menyiasat untuk mengenal pasti apakah masalah ini.
Walaupun penyebabnya kadangkala tidak diketahui dengan jelas, namun ia boleh disebabkan oleh beberapa perkara biasa yang menyebabkan bayi ‘merajuk’ atau tidak selesa.
1. Punca dari susu ibu seperti susu kurang atau terlalu laju, rasa susu yang berubah kerana ibu mengalami Mastitis, datang haid, mengandung dan pengambilan sesetengah jenis ubat.
2. Masalah di bahagian mulut bayi seperti pertumbuhan gigi, jangkitan kulat (candida) atau ulser
3. Masalah perubatan bayi seperti infeksi di bahagian telinga, selsema atau reflux yang menyebabkan bayi tidak selesa untuk menyusu.
4. Keliru puting kerana diberi puting tiruan
5. Bayi sensitif dengan pemakaian minyak wangi atau lotion di bahagian dada ibu yang boleh mengakibatkan bayi kurang berminat untuk menyusu.
6. Bayi merasa takut dengan reaksi ibu sekiranya ibu pernah menunjukkan perasaan takut dan terkejut apabila putingnya pernah digigit oleh bayi sebelum ini
7. Proses perkembangan bayi-Bayi yang berumur enam ke sembilan bulan lebih mudah beralih perhatian dengan persekitaran atau mahukan perhatian ibu sepenuhnya
8. Rutin bayi telah terganggu kerana ibu berpindah rumah atau kembali bekerja.
9. Bayi berpisah dari ibu untuk jangkamasa panjang yang luar biasa.
Mogok menyusu memang menyulitkan walaupun seorang ibu itu amat berdedikasi dalam menyusukan bayinya. Ia merupakan perkara yang sukar untuk diterima apatah lagi jika bayi telah menyusu secara baik untuk beberapa bulan. Kebanyakan ibu merasakan tidak mungkin timbul sebarang kesukaran setelah begitu lama.
Walaupun perlakuan bayi menolak susu badan merupakan pengalaman yang merisau dan mengecewakan, dengan mempraktikkan beberapa teknik, kita boleh melatih bayi kita untuk kembali menyusu. Ia memerlukan sedikit masa, kesabaran dan kasih sayang. Ada bayi yang akan mengambil masa beberapa hari dan ada juga hingga satu ke dua bulan untuk mendapatkan lekapan yang terbaik.
Ingat, bayi tidak boleh dipaksa untuk menyusu kerana ia akan menyebabkan stress kepada bayi dan bayi akan lebih enggan untuk menyusu.
Percayalah! Selepas proses penyusuan menjadi lebih baik, penghasilan susu akan menjadi lebih lancar dan bayi akan mempunyai kepercayaan untuk meneruskan penyusuan dan bayi akan menjadi lebih sabar apabila melekap ataupun ‘latching’.
Apakah tips yang boleh dipraktikkan untuk membuat bayi lebih mahu untuk menyusu badan?
1. Memperbanyakkan sentuhan kulit ke kulit atau ‘Skin to Skin Contact’
• Sentuhan kulit ke kulit bermakna bayi diletakkan telanjang di atas dada ibu yang terdedah. Satu selimut digunakan untuk menutup kulit keduanya.
• Sentuhan kulit ke kulit bukan sahaja dapat membantu proses penyusuan, malah ia juga dapat membantu dengan kenaikan berat badan bayi itu. Luangkan masa bersama bayi semasa penyusuan walaupun penyusuan itu tidak berjaya, dan juga selepas penyusuan.
• Ini akan membuatkan bayi lebih gembira sebelum dia melelapkan mata dan apabila bangun dari tidur. Dengan berada bersama bayi sepanjang masa, ibu akan dapat menyusu bayi sejurus selepas bayi menunjukkan ‘feeding cues’ ataupun tanda-tanda pra penyusuan seperti pembukaan mulut, tangan bayi di dalam mulutnya dan kepala menoleh ke kiri dan kanan.
2. Penyusuan yang kerap
• Tawarkan bayi payudara setiap kali ada peluang untuk memberi ‘comfort’ ataupun kepuasan kepada bayi seperti sebelum bayi tidur atau sejurus selepas bayi bangun dari tidur. Kebanyakan bayi yang menolak penyusuan badan apabila mereka berjaga akan mahu menyusu semasa mereka mengantuk.
• Sekiranya payudara terlalu bengkak, perah susu terlebih dahulu untuk membantu bayi melekap dengan lebih baik pada payudara.
3. Dengan memakai baju menyusu ataupun ‘Nursing Friendly’
• Pemakaian yang sesuai untuk penyusuan ataupun ‘Nursing Friendly’ akan memberi akses yang mudah kepada bayi untuk menyusu dan menjimatkan masa apabila memulakan penyusuan. Bayi boleh hilang kesabaran apabila ibu mengambil masa untuk memperbetulkan baju dan pakaian dalam sebelum menyusu dan ini boleh menggangu proses penyusuan yang sempurna.
4. Dapatkan posisi dan persekitaran yang sesuai
• Dapatkan tempat kegemaran dan juga posisi penyusuan kegemaran bayi anda. Ada bayi yang gemar menyusu dalam posisi baring dan ada yang gemar dalam posisi pegangan buaian atau silang tangan. Anda boleh mencari bilik atau sudut yang bercahaya malap dan pasangkan muzik atau alunan Zikrullah yang menenangkan. Elakkan dari gangguan bunyi bising dari televisyen, radio, alat permainan atau anak yang lain. Selalunya, bayi yang berusia enam hingga sembilan bulan bertindak untuk mogok susu disebabkan dia amat terangsang untuk meneroka dunia yang baru dikenali.
• Anda juga boleh mencuba untuk menyusukan bayi anda sambil bergerak. Sesetengah bayi lebih suka menyusu apabila dibuai atau apabila dibawa berjalan berbanding disusukan semasa anda sedang duduk atau berdiri.
5. Bersabar dan hindarkan dari memberi tekanan kepada bayi untuk menyusu
• Apabila bayi seolah-olah enggan untuk menyusu dan merajuk, elakkan dari menolak kepala bayi ke payudara untuk memaksakan penyusuan. Sekiranya bayi seakan-akan sudah hilang sabar, jangan memaksa bayi untuk melekap ke payudara tetapi banyakkan sentuhan kulit ke kulit supaya bayi dan ibu akan lebih tenang. Cuba jangan tunjukkan perasaan bengang dan marah anda. Apabila bayi mula menunjuk tanda-tanda pra-penyusuan, ibu boleh mencuba lagi.
6. Tidur berhampiran dengan bayi
• Ini akan menggalakkan sentuhan kulit ke kulit dan bayi akan mendapat akses yang lebih mudah untuk menyusu. Tetapi ingat, berkongsi katil dengan bayi ada risiko untuk ‘SIDS’ ataupun Sindrom Kematian Bayi Mengejut. Adalah lebih baik untuk bayi tidur dalam kot atau katil bayi dalam bilik yang sama dengan ibu.
• Apabila bayi tidur di dalam katilnya sendiri tetapi di dalam bilik yang sama dengan ibu, ibu akan dapat menyusu bayi dengan segera iaitu sejurus sahaja selepas bayi menunjukkan tanda para penyusuan atau ‘feeding cues’ dan lebih mudah untuk menyusu pada waktu malam.
• Jangan beri bayi anda puting tiruan.
7. Teknik ‘ Ganjaran serta merta’ ataupun ‘Instant Reward’
• Teknik ini adalah untuk melatih bayi untuk mempelajari bahawa lekapan ke payudara adalah cara untuk mendapatkan susu. Ibu boleh menggunakan mana-mana cara yang sesuai.
i. Perah susu secara manual dengan tangan atau dengan pam sehingga merasa ‘let down’ sebelum bayi melekap pada payudara
ii. Jika ibu menggunakan Pelindung Puting ataupun ‘Nipple Shield’, isikan di bahagian puting dengan susu sebelum bayi melekap
iii. Titiskan susu ibu pada puting ibu di sudut mulut bayi semasa bayi sedang melekap dengan menggunakan dropper atau picagari
iv. Dengan menggunakan ‘Supplemental Nursing System (SNS)’
Sekiranya bayi masih enggan menyusu, cuba beri bayi susu ibu yang diperah (EBM ) dengan menggunakan cawan yang kecil atau sudu. Kemudian, bawalah bayi berjumpa dengan doktor untuk memastikan bayi anda sihat.
Adalah penting untuk membawa bayi yang tidak sihat berjumpa dengan doktor bagi dapatkan juga rawatan yang sesuai untuk bayi dan posisi penyusuan yang terbaik untuk bayi yang sedang berada dalam kesakitan.
Ibu juga perlu sentiasa memerah susu bagi memastikan bekalan susu tidak terputus selagi bayi masih enggan untuk menyusu.
Saya sering mengingatkan ibu-ibu bahawa sifat bayi untuk enggan menyusu ini adalah sementara sahaja. Dengan mengenal pasti punca mengapa bayi enggan menyusu dan sekiranya ibu juga berkomited untuk meneruskan penyusuan dan juga mendapat sokongan dari ahli keluarga, InsyaAllah ibu akan berjaya.
Setiap tubuh manusia berbeza. Apa yang boleh diterima oleh badan kita tak semestinya boleh diterima oleh tubuh badan orang lain. Doktor Hairin Anisa menjelaskan tentang berpantang vs food intolerance dan food allergies.
Assalamualaikum & selamat malam.
BERPANTANG vs FOOD INTOLERANCE & FOOD ALLERGIES
Saya teringat setiap kali saya melahirkan, saya memang amalkan makanan yang saya kira sihat dan seimbang dan berpantang daripada mengambil makanan yang tubuh saya tak boleh terima contohnya macam labu, ubi kayu dan beberapa lagi yg buat perut saya bertambah anginnya (kembung) & bisa badan.
Makanan-makanan ini sebenarnya yg menyebabkan tubuh SAYA tak boleh terima dan dikategorikan sebagai food INTOLERANCE.
Malah saya berpantang daripada mengambil apa-apa makanan yang menyebabkan saya gatal macam udang dan sotong kerana tubuh SAYA tak boleh terima kerana dikategorikan sebagai FOOD ALLERGIES. Jadi, saya memang amalkan pantang ini bukan hanya selepas bersalin tapi sepanjang hidup saya setiap kali saya dapati jenis-jenis makanan yang saya ada allergies atau intolerance.
Namun, setiap manusia itu berbeza. Adakah makanan yg tubuh SAYA tak boleh terima itu sama dgn orang lain? Jawapannya pasti tidak sama. Jadi please jangan sesekali bagitahu semua orang supaya jangan makan benda yang sama yang kita sendiri tak boleh terima.
Begitu juga kalau tubuh kita boleh terima semua makanan…jangan mendabik dada dengan sombong menyuruh orang lain untuk ambil semua makanan tanpa berpantang kerana diri sendiri sentiasa sihat dan awet muda.
Ingatlah bahawa Allah swt yang beri kita kesihatan, maka bersyukurlah dan tak perlu riak dan mengutuk orang lain tidak berilmu sedangkan diri sendiri juga kurang ilmu utk beradab memberi ilmu kpd orang lain.
Sedangkan ada ramai insan-insan yang Allah swt uji dgn Food intolerance dan food allergies yang terpaksa menghadapi pelbagai simptom-simptom yang menyakitkan. Belum sampai ujian tersebut kepada kita, maka berhati-hatilah dalam berkata-kata. Sesungguhnya riak itu hanya akan memakan diri sendiri.
Saya share di sini beberapa slides lectures yg saya pernah sampaikan tentang Tummy ache : FOOD INTOLERANCE vs FOOD ALLERGIES di satu seminar anjuran ENT, HSA JB
Ada perkara dlm sains yang masih dalam kajian dan hanya hipothesis dan sukar dijelaskan serta diluar pengetahuan kita.
Ini kerana ilmu Allah swt ini sangat luas dan menjangkaui batasan fikiran manusia. Jadi sekalipun ahli sains, please jangan terlalu bangga dgn ilmu yg kita ada. Kita ada ilmu hanya dibidang kita tapi kita tiada ilmu dibidang orang lain.
Justeru, biarlah hidup ini kita saling menyantuni manusia tanpa menyakitkan hati mereka yg tiada ilmu dlm bidang kita. Hanya Allah swt yg punya segala ilmu dan mengetahui segala yg terjadi atas kehendak dan iradatnya.
Tiada yang paling mengembirakan buat seorang ibu apabila dapat berita diri berbadan dua. Tak kisahlah sama ada anak pertama, kedua atau seterusnya kehadiran zuriat ibarat pelengkap rumah tangga.
Namun jika Allah uji, kita sebagai hambanya perlu reda walaupun ia sukar untuk dihadapi. Hanya dia yang mengetahui apa yang terbaik dan percayaalah walaupun sedih sekarang ni pasti akan ada manisnya di penghujung nanti.
Seperti kisah seorang ibu, Nor Hayana yang melahirkan anak syurga ketika kandungan 35 minggu dan akhirnya dijemput ilahi sesuatu yang berat namun percaya Allah uji sebab dia sayang.
Lahir terus masuk NICU
Sepatutnya 1.1.2021 adalah tarikh due date untuk arwah Ummar Asyraf bin Malek Riduwan(anak syurga kami) arwah adalah anak ke-4 kami.
Tapi arwah Ummar lahir 26.11.20 pada minggu ke-35 disebabkan umi mengalami pecah air ketuban awal. Selepas dilahirkan Ummar terus dimasukkan ke NICU disebabkan mengalami masalah pernafasan.
Bergantung dengan mesin pernafasan
Selama 15 hari arwah di dalam NICU setiap hari umi melawat Ummar, arwah bergantung dengan mesin pernafasan kerana jantung dan paru-paru dia masih tidak kuat dan lemah. Kami hanya mampu berdoa supaya cepat-cepat sihat dan boleh balik rumah.
Hari ke 10 dalam NICU
Doktor beritahu arwah sangat kritikal
Pada tarikh 12.12.20 iaitu hari ke-16, kami menerima pangilan telefon dari wad untuk segera ke hospital kerana arwah mengalami penafasan yang teruk kerana kedua-dua paru-paru dah dijangkiti kuman.
Sesampainya kami di dalam wad doktor memberitahu keadaan arwah sangat-sangat kritikal. Hanya Tuhan je tahu perasaan kami masa itu.
Akhirnya jam 3.30 petang pada waktu itu, doktor memanggil dan meletakkan arwah dipangkuan sehinggalah doktor mengesahkan jam 4.15 petang arwah telah tiada. Hanya Tuhan yang tahu perasaan kami waktu itu. Seakan tidak percaya semua ni berlaku pada kami.
Umi berjalan ke bilik forensik sambil memangku arwah dalam dakapan dengan linangan air mata yang dari tadi tidak henti-henti. Selesai dimandikan dan dikafankan kami membawa jenazah arwah balik.
Sampai rumah arwah dibuka untuk tatapan ahli keluarga kami yang belum sempat melihat dari dia dilahirkan, sejuk dan comel je jenazah kamu wahai anak syurga
Rezeki untuk lihat kubur arwah setiap hari
Selepas Maghrib arwah selamat dikebumikan. Kubur arwah hanya beberapa meter je dari rumah kami. Rezeki kami sekeluarga kerana setiap hari dapat tengok kubur arwah.
Selesai dikebumikan…kubur Ummar hanya beberapa meter jer dari rumah kami. Kami bertuah kerana rumah kami berhadapan dengan kubur.
Pertama dan terakhir kali umi dapat memeluk arwah Ummar Asyraf kami redha dengan ketentuan ilahi. Penutup 2020 dengan suka duka.
(Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti or event dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents)
Lubuk konten untuk papa dan mama paling lengkap di seeNI. Pa&Ma kini di seeNI. Download seeNI sekarang!
Tak sangka, pendedahan personaliti media sosial dan doktor selebriti, Dr Say Shazril baru-baru ini mengenai komitmen bulanan keluarganya benar-benar membuka mata ramai pihak.