Ibu tabah besarkan anak alami Sindrom Apert, “Anak pernah tanya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain.” Sindrom Apert adalah satu gangguan genetik yang jarang berlaku yang dicirikan oleh kecacatan tengkorak dan wajah, serta jari tangan dan kaki yang bercantum.

Ibu Tabah Besarkan Anak Alami Sindrom Apert, “Anak Pernah Tanya Mengapa Dia Berbeza Dengan Kanak-kanak Lain”

Sindrom ini disebabkan oleh mutasi pada gen FGFR2 (fibroblast growth factor receptor 2) yang mempengaruhi perkembangan tulang.

Menerusi perkongsian video di aplikasi TikTok, pengguna akaun Sophia Hann atau Sofia berkongsi kisahnya membesarkan anak lelaki bongsunya, Ahnaf Aydeen, 7 yang mengalami Sindrom Apert.

Membesarkan anak menghidap Sindrom Apert bukan sesuatu yang mudah, tetapi perkara tersebut tidak mematahkan semangat membesarkan cahaya mata istimewa itu.

@sopheahann

Hari ni kat sekolah buat bouquet😍 Thank you anak soleh Mama🕊️ #AhnafAydeen #GoodAhnaf #ApertHero #ApertSyndrome #TuahAhnaf

♬ You to Me Are Everything – Acoustic – Plamina

Menurut wanita yang berasal dari Batu Pahat, Johor tersebut, walaupun anak bongsunya menghidap penyakit jarang jumpa, namun dia tidak pernah mengalah dengan takdir, sebaliknya berusaha memberi didikan sehingga kanak-kanak itu mampu membesar seperti orang lain.

“Dulu dia pernah tanya saya mengapa dia berbeza dengan kanak-kanak lain?

Fizikal memang lain kerana jari kaki bercantum, jari tangan tak boleh bengkok tetapi saya selalu tanamkan dalam diri Ahnaf bahawa dia bukan pelik tapi unik.

“Sejak dari itu saya nampak dia semakin selesa untuk sesuaikan diri. Perwatakan dia pun ceria dan cikgu di sekolah juga puji Ahnaf.

Walaupun dia ada kekurangan untuk menulis atau melukis sebab keadaan jari yang susah nak bengkok tapi dia boleh buat. Cuma ambil masa sikit.

“Melihat semangat dia untuk teruskan hidup itulah penguat untuk saya besarkan dia,” katanya.

Menurut ibu kepada dua cahaya mata itu, dia tidak menghadapi kesukaran membesarkan anak istimewa tersebut, tetapi yang paling mencabar ialah melihat Ahnaf menjalani beberapa pembedahan melibatkan bahagian tempurung kepala dan tangan.

Tambahnya, kedua-dua pembedahan itu mengambil masa yang lama selain perlu menjalani pelbagai rawatan susulan di hospital.

Ujarnya, meskipun perlu mendapatkan rawatan di Kuala Lumpur, tetapi semua pengorbanan itu dibuat bagi memastikan kanak-kanak istimewa tersebut membesar dengan baik dan menjadi insan berguna kepada masyarakat.

“Sebelum ini dia ada jalani pembedahan di bahagian struktur tempurung kepala dan ia mengambil masa lapan jam.

Pembedahan tangan pun ambil masa lima jam. Kita kena kuat masa itu sebab nak jaga sampai sembuh.

“Sejujurnya Ahnaf ini anak yang senang nak jaga dan dengar cakap. Cuma cabaran kami ialah dari segi perubatan dan kesihatan dia sahaja,” katanya.

INFO TENTANG SINDROM APERT:

*Ciri-ciri utama sindrom Apert termasuk bentuk tengkorak yang tidak normal, yang dikenali sebagai kraniosinostosis, di mana tulang tengkorak bercantum terlalu awal, menyebabkan tengkorak tumbuh dengan bentuk yang tidak biasa.

*Kanak-kanak yang mengalami sindrom ini juga mungkin mempunyai masalah perkembangan kognitif, masalah pendengaran, dan kecacatan pada jari tangan dan kaki (sindaktili), di mana jari-jari bercantum atau melekat antara satu sama lain.

*Rawatan untuk sindrom Apert biasanya melibatkan pembedahan untuk membetulkan kecacatan tengkorak dan jari, serta terapi lain untuk membantu dengan perkembangan kognitif dan fizikal kanak-kanak.

*Walaupun sindrom ini tidak boleh disembuhkan sepenuhnya, rawatan yang tepat dapat membantu memperbaiki kualiti hidup individu yang terjejas.

Sumber: Sinar Harian

Kredit foto: TikTok Sophia Hann 

Baca artikel lain juga: “Ibu Kenapa Tangan Baby Macam Ini?” Jari Bercantum, Tempurung Kepala Tidak Normal, Nur Ardhania Hidap Sindrom Apert Sejak Lahir

Bagaimana Mengesan Sindrom Down Di Awal Kehamilan? | Tanya Pakar Pa&Ma

Muka & Kaki Bengkak, Air Kencing Berbuih, Itu Mungkin Tanda Anak Kena Penyakit Buah Pinggang Sindrom Nefrotik

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) sekarang!

Dapatkan lebih ilmu keibubapaan di Tik Tok Pa&Ma @pama.my

Pelakon, Ezzaty Abdullah berkongsi keadaan terkininya yang sedang sarat hamil anak kedua. 

Menurutnya, kebelakangan ini dia terlalu aktif dan banyak melakukan kerja menyebabkan bayi dalam kandungan sudah turun ke bawah di minggu ke 32.

“32 Weeks Baby Dah Turun Macam Nak Keluar” Banyak Buat Kerja, Ezzaty Harap Baby Keluar Cukup Bulan”

Ezzaty turut memohon doa ramai agar urusan kehamilanya dipermudahkan.

“Baby ibu 34 weeks today. Doakan semuanya dipermudahkan ye.”

“Last 2 weeks checkup baby dah turun macam nak keluar. Ibu active dan banyak buat kerja lately. naik la semula ye baby.”

Tambahnya lagi, terlalu awal untuk bayi keluar kerana ketika ini usia kandunganya baru mencecah 34 minggu di mana usia matang bayi yang sesuai untuk dilahirkan pada 37 minggu kehamilan.

“Awal lagi ni nak keluar. This monday kena jumpa Dr Fidak semula untuk checkup baby lagi. Hope baby dah naik semula. Doakan semoga semuanya dipermudahkan ye.”

Rata-rata warga maya mendoakan urusan kehamilan dan kelahiran isteri kepada pelakon, Azwan Kombos ini dipermudahkan.

Azwan dan Ezzaty mendirikan rumah tangga pada 2016 dan hasil perkongsian hidup mereka dikurniakan seorang cahaya mata perempuan, Harum Dalia, 4.

Pa&Ma D Parents adalah komuniti yang menghimpunkan semua yang bergelar ibu bapa & diwujudkan sebagai menyokong perjalanan mereka sepanjang membesarkan anak di era milenium dan akan berkongsi info, artikel dan pelbagai promo aktiviti yang dianjurkan oleh Pa&Ma. Join channel Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) atau channel Telegram Pa&Ma (https://t.me/majalahpama) sekarang!

Sebelum hantar masuk asrama, ambil kira perasaan anak. Menghantar anak ke asrama adalah satu keputusan besar yang memberi kesan mendalam kepada kehidupan anak dan ibu bapa.

Sebelum Hantar Masuk Asrama, Ambil Kira Perasaan Anak

Walaupun asrama sering dikaitkan dengan peluang pendidikan yang lebih baik serta membentuk kemahiran berdikari, keputusan ini perlu dibuat dengan berhati-hati. Satu aspek yang sering terlepas pandang ialah perasaan anak terhadap perubahan ini. Sebagai ibu bapa, kita perlu ambil kira emosi dan kesiapsiagaan anak sebelum membuat keputusan yang besar ini.

Mengapa Perlu Ambil Kira Perasaan Anak?

Perkembangan Emosi yang Stabil

Anak-anak yang dihantar ke asrama berdepan dengan perubahan besar dari segi persekitaran, rutin, dan orang sekeliling. Jika mereka tidak bersedia, ini boleh mengganggu kestabilan emosi mereka. Kanak-kanak yang terlalu muda atau belum cukup matang mungkin berasa sunyi, takut, atau terasing. Kestabilan emosi penting dalam membentuk keyakinan diri, keupayaan untuk menghadapi cabaran, serta ketahanan mental dalam situasi yang berbeza.

Membentuk Rasa Percaya dan Sokongan

Perbincangan bersama anak tentang keputusan untuk ke asrama boleh mengeratkan hubungan ibu bapa-anak. Dengan melibatkan mereka dalam perbincangan, mereka akan rasa lebih dihargai dan dipercayai. Ini juga menunjukkan bahawa ibu bapa menghormati pendapat dan perasaan mereka. Rasa percaya dan sokongan ini akan memudahkan anak untuk menghadapi cabaran hidup di asrama dengan tenang.

Menggalakkan Kematangan dan Persediaan Mental

Anak yang diberikan ruang untuk menyuarakan pendapat mereka lebih bersedia dari segi mental. Mereka akan tahu apa yang diharapkan dan lebih bersedia menghadapi perubahan ini. Proses perbincangan ini memberi mereka peluang untuk memahami cabaran dan manfaat hidup di asrama, sekaligus menggalakkan mereka untuk melihat dari perspektif yang lebih matang.

Langkah-Langkah untuk Mendekati Anak Sebelum Keputusan Dibuat

Berbincang Secara Terbuka

Mulakan perbincangan dengan anak secara terbuka dan tanya perasaan mereka tentang kemungkinan tinggal di asrama. Elakkan nada memaksa dan beri peluang untuk mereka meluahkan pandangan serta kerisauan mereka. Jika mereka menolak, ambil masa untuk memahami sebab di sebalik penolakan tersebut.

Terangkan Kebaikan Dan Cabaran Asrama

Jelaskan kepada anak mengenai kebaikan asrama, seperti peluang belajar yang lebih baik, membina persahabatan baru, dan kemahiran hidup berdikari. Namun, jangan abaikan cabaran yang mungkin mereka hadapi. Dengan memberikan gambaran yang realistik, anak dapat membentuk harapan yang tepat dan bersedia secara mental untuk menghadapi perubahan tersebut.

Luangkan Masa Untuk Lawatan Asrama

Bawa anak untuk melawat asrama terlebih dahulu jika itu adalah pilihan yang boleh dibuat. Lawatan ini akan membantu mereka membayangkan kehidupan di sana dan mengurangkan rasa kekok atau takut. Melalui lawatan, mereka boleh melihat keadaan bilik, kelas, kantin, dan persekitaran asrama. Ini boleh menjadi satu pengalaman yang dapat membantu mereka membuat keputusan dengan lebih yakin.

Berikan Sokongan Emosi Berterusan

Sokongan tidak berhenti selepas anak ke asrama. Jadikan komunikasi sebagai keutamaan. Sediakan waktu tetap untuk berhubung dengan mereka melalui telefon, pesanan, atau lawatan jika dibenarkan. Tanya tentang pengalaman mereka, kawan-kawan baru, dan pembelajaran di sana. Ini akan membantu mereka menyesuaikan diri dengan lebih cepat dan mengurangkan kerinduan terhadap keluarga.

Beri Kebebasan untuk Menyuarakan Ketidakpuasan

Tidak semua anak akan beradaptasi dengan segera. Sesetengah mungkin berasa tidak selesa dan ingin pulang dalam masa yang singkat. Beri mereka ruang untuk menyuarakan perasaan ini tanpa rasa takut atau rasa bersalah. Jika keadaan tidak sesuai, pertimbangkan semula keputusan dengan hati terbuka. Ingat bahawa kesejahteraan emosi anak adalah lebih penting daripada keinginan ibu bapa.

Keputusan untuk menghantar anak ke asrama perlu dibuat dengan teliti dan bijak. Setiap anak adalah unik, dan tidak semua kanak-kanak bersedia untuk meninggalkan rumah dan hidup di asrama. Oleh itu, ambil kira perasaan anak serta kesiapsiagaan emosi mereka. Sebagai ibu bapa, sokongan kita adalah kunci kepada kejayaan mereka.

Baca artikel lain juga: 

Anak Nak Masuk Asrama? Mak Ayah Jangan Lupa Beritahu Pesanan Penting Ini 

5 Risiko Ibu Bapa Jangan Abaikan Jika Pilih Anak Masuk Asrama Usia 13 Tahun

Untuk lebih banyak info terkini jom sertai Telegram Pa&Ma D Parents (https://t.me/pamadparents) sekarang!

Dapatkan lebih ilmu keibubapaan di Tik Tok Pa&Ma @pama.my

Sumber: Instagram @adrianedy7